嬉しい再会 | ピエールロバン症候群の男の子の日記 《口蓋裂 小顎症 小舌 舌根沈下 咽頭軟化症》

ピエールロバン症候群の男の子の日記 《口蓋裂 小顎症 小舌 舌根沈下 咽頭軟化症》

出産後呼吸状態悪く赤ちゃんだけ緊急搬送。ロバンシークエンスと咽頭軟化症があります。
2017年12月14日生後20日で気管切開の手術をして気切っ子に。
現在は在宅で元気に過ごしています。9カ月でスピーチバルブになりました。



久しぶりの通っていた病院。

周りの建物の雰囲気もちょっと変わり、
確実に時間は経ってるなと思う。

NICUとGCUにいた時、
クレーンが窓から見えていたなーと考えながら、
病院まで歩く。

病院に着いて、
まずは退院支援をしてくれた看護師さんに会い、
近況報告。

ハッチ君は病院っていうだけで
嫌みたいで号泣。

退院支援の看護師さんは
ハッチ君の成長と
問題がひとつひとつ解決している事を喜んでくれた。

なんか、
お話しすると
私が癒されるんだよね。

そして、
元主治医の先生に会いに病棟へ。

そしたら、
なんと、
エレベーターを降りたら
先生が目の前に立っていて、
電話をしているという
小さな奇跡が。

『先生』と声をかけると
電話をしているのに
電話を離す事なく
『◯◯◯君(お爺ちゃんみたいな
ハッチ君の本名)』と 笑

先生、電話電話!!と
思っていると
電話中なのに
『◯◯◯君少し待っていてください』と 笑笑

いや、先生、
たぶん電話の向こうの人びっくりよ。

いきなりお爺ちゃん的な名前を君付けで読んでるし、
誰と話してるんだろう的な 笑

先生の人間味ある感じに
会った瞬間から触れて
更にホッコリ癒されたー。

先生がNICUの看護師さんに
声をかけてくれて
プライマリーの看護師さんや
お世話になった看護師さんにも会えて、
大満足な母でした。

そして、
お世話になった訪問看護ステーションへ。

ハッチ君の大好きな担当看護師さんに会いに。

最初は場所見知りして泣いたけど、
やっぱり担当看護師さんのことは大好きだから
覚えているみたい。

あ、あと
元主治医の先生も覚えているみたい。

白衣の男性をみて泣かないとか
今のハッチ君からしたら
奇跡としか思えない 笑

とにかく、
誰が1番嬉しいって
私なんだけど、
ハッチ君が順調に回復しているのは
先生や看護師さんたちのおかげだから、
ハッチ君の今を見てもらいたかったんだ。

呼吸器を診てくれていた先生には
こんな事例もあるって事を
知ってもらいたかったし。

呼吸器を診てくれていた先生には
会っていないけど、
たぶん元主治医の先生や
退院支援の看護師さんが話すはず。

気切卒業の時期や
スピーチバルブにする時期は
それぞれ改善の程度が違うのだから、
一律にしなくても良いのでは?
とずーっと思っていたから、
ハッチ君を通して
ちょっとだけでも考えて貰えたら嬉しいな。

だって、
患児と家族からすると
スピーチバルブへの変更や気切卒業は
劇的に生活の質が良くなるから。

卒業を目標にしている気切っ子が
1人でも多く
適切な治療を受けて
状況が少しでも改善しますように。

さて、仙台に帰ります。

退院の次の日、
アソボーノで美人ちゃんと遊び倒し
満面の笑み。