みんなちがってみんないい | ピエールロバン症候群の男の子の日記 《口蓋裂 小顎症 小舌 舌根沈下 咽頭軟化症》

ピエールロバン症候群の男の子の日記 《口蓋裂 小顎症 小舌 舌根沈下 咽頭軟化症》

出産後呼吸状態悪く赤ちゃんだけ緊急搬送。ロバンシークエンスと咽頭軟化症があります。
2017年12月14日生後20日で気管切開の手術をして気切っ子に。
現在は在宅で元気に過ごしています。9カ月でスピーチバルブになりました。

ハッチ君は11日に無事退院しました。




病院にこどもが入院すると、
沢山のご家族をみる。

毎日同じ時間に来るお父さんお母さん。

幼稚園くらいのこどもを不安にさせないように
ずっと抱っこしているお母さん。

寝たきりのこどものケアを
看護師と一緒にするお母さん。

寝る前にこどもを抱っこして
ゆっくり病棟を歩いて寝かしつけするお父さん。

みんな病気があって入院しているわけだけど、
それぞれ愛されてるなと感じる瞬間をみると
気持ちが和らぐ。

Eテレのにほんごであそぼで
なんていう歌かはわからないけど
『みんなちがってみんないい』っていう
歌詞の曲が流れていた。

ハッチ君を抱っこしてる手に力が入り
ギュッとしながら口ずさんだ。

『みんなちがってみんないい』

だって、
みんなこんなに頑張ってるし
愛されてるんだから。

そして、
何より
こんなに可愛いのだから(単なる親バカ)。

病院から出ると
社会では目立つ存在かもしれないけど
それでいいんだと思う。



今日は
以前お世話になった病院と
訪問看護ステーションに顔を出して、
明日仙台に帰りましょ。

東京で看護学校からの友達に会ったら、
最近妊娠が発覚していて、
3カ月違いの同級生が誕生する事がわかり、
なんだかめちゃくちゃ嬉しい。

そして、
その友達がめちゃくちゃ美人なんだけど、
ハッチ君、
友達が『ハッチ君~だね』とか話しかけると
それだけで満面の笑みを浮かべる 笑

おいおい………今までそんな姿見たことないけど………。

母は将来が不安です。