備忘録 | ピエールロバン症候群の男の子の日記 《口蓋裂 小顎症 小舌 舌根沈下 咽頭軟化症》

ピエールロバン症候群の男の子の日記 《口蓋裂 小顎症 小舌 舌根沈下 咽頭軟化症》

出産後呼吸状態悪く赤ちゃんだけ緊急搬送。ロバンシークエンスと咽頭軟化症があります。
2017年12月14日生後20日で気管切開の手術をして気切っ子に。
現在は在宅で元気に過ごしています。9カ月でスピーチバルブになりました。

術後の状態として備忘録。

術直後ICUにて(時系列で)
・気切部、口、鼻から出血
・とにかく泣く
・抱っこすると落ち着く
・3時間後の飲水テスト50mlの水をコップで一気飲み
・ミルクも全量摂取(口蓋裂用の哺乳瓶で)
・出血量はやや落ち着くが鼻からの出血が続く
面会時間終了


オペ後1日目
・朝食はICUにて半量摂取(3分粥)
・問題ないため小児病棟に帰室
・面会開始時鼻水と一緒にやや出血がみられる
・昼食拒否するがデザートのゼリーだけは食べる
・おやつにアイスクリームを完食(人生初アイス)
・食後は水で口腔内を洗い流すか歯磨きをする
・プレイルームで全力で遊ぶ
・夕食前に疲れて寝る
・19時頃ミルク(150ml)と夕食(3割)摂取
面会終了




先生からのお話
口蓋裂がワイドで難しいオペかと思っていたが、難しいものではなかったです。
上手くいきました。


ハッチ君の口蓋裂について(私の所見)
口蓋裂の幅がワイドでホッツ床の適応からも外れていた。その状態でも、初回授乳時からミルクが鼻から出てこず、むせ込みもなかった。
ハッチ君の口蓋裂をよく見ると、ワイドな口蓋裂ではあるが、完全に鼻腔と通じている口蓋裂は軟口蓋の一部のみで、手前は窪んでいるが鼻腔と通じていなかった。
そのため、ミルクや離乳食も鼻から出てこなかったのではないか。
オペに関しても、ワイドな口蓋裂であるが、口蓋裂を塞ぐ口腔内の皮膚はあるため、そこまで難しくはなかったのではないか。

以上備忘録