婚姻届を提出する３日前に脳腫瘍 (ジャーミノーマ) を宣告された僕の話

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07Oct
- はじめての抗がん剤と放射線治療
  だいぶ時が経ってしまったような。。。続きを書いていきたいと思います。書き留めておかないと、あのときの苦しみを忘れちゃいますからね。治療の詳細転院後、程なくして治療が始まることになった。確か、治療法の名称は「CARE療法」で合っているはず。。ｗ僕の場合は、抗がん剤が3クール（計3セット）、放射線治療が計13回の照射（えっと、確か合計13.5グレイ）でした。抗がん剤投与と放射線照射の開始は同時でした。その週の火曜日に入院して、翌日の水～金までの3日間かけて抗がん剤1クール目を投与。それと同時に放射線治療も水曜日から始まり、土日を休みますが、平日はぶっ通しで照射照射照射（1日1照射）。抗がん剤の種類は、エトポシドとカルボプラチンの２つ。確か、1日目に２つを投与して、2日目、3日目はエトポシド？だけだったかな？？？あ、あと毎度投与始める前に吐き気止めの点滴も投与してました。（これがなかったらどうなっていたことやら、、）正直、この2つが抗がん剤の中では軽いほうなのか、十分重い威力の薬だったかはわかりませんが、辛かったことは確かです。後から書きます。放射線照射は、時間で言うと5分もかかっていないくらいで1回が終わりました。フェンシングの顔面保護フェイスみたいなのを顔にぎゅって当てられるやつ。毎回、顔に網の後が残っていたなあ。放射線治療の感想僕としては、抗がん剤もきつかったけど放射線も十分きつかった。最初の方は特に問題なかったのだけれど、脳への照射は回数を重ねていくと脳自体が浮腫んでしまい、頭痛が起きてしまうらしいのだ。これのせいで、頭痛から伴う吐き気がひどくて、ただでさえ不味い飯は食えないし、寝れないし、痛み止め飲んでもなかなか効かないし。。抗がん剤の吐き気ではなく、放射線の吐き気がほとんどだった。正直、散々でした。たったあんな数分間の照射だけでこんなことになるなんて、そりゃ脳に障害が起きる可能性も出るわ。。と。ただ、”この放射線治療でとんでもないことが起きたことはまた後ほど……”抗がん剤治療の感想僕の場合、正直抗がん剤を投与している最中は、なんともなかった。嫌なことと言えば、点滴の針が毎日ひじ関節あたりにぶすっと入っているもんで、腕を曲げる時とか、中の針が動き回って違和感あることくらいだった。問題は、投与し終わった後にきた。水曜～金曜まで投与し続け、週末の土日以降は点滴の針も抜けて少し楽だけど、１クール目終了後の土日は地獄だった。抗がん剤の副作用は遅れてやってくる。うだるように体が熱く、だるさ、異常なまでの倦怠感……。何もやる気が起きないから、ベットの上から外に出ることはなく、ひたすらベットの上で生気が復活するのを待つのみ。このまま何もかも終わってしまうような感覚がありましたね。吐き気は時になく、抗がん剤で吐いたことは一度もなかったように思います。点滴の吐き気止めが効いていたのですね。あとは、避けて通れないもので、"脱毛" ですかね。もうこれは諦めるしかないですね。ある日突然、シャワーとか浴びてると、ごっそり抜けます……。全部をシャワーで落とすことはできないので、彼女に食堂でブチブチ手で抜いてもらってました。そのままだとみっともないくらいので……。抜けてくると、ああ、抗がん剤使ってんだなおれ、、という実感が湧いてきます。なお、残念なことに、脱毛は常に抗がん剤を投与するたびに発生します。一度脱毛したから、あとは伸びてくるのを待つのみ！というわけには行かず……。1クール終了後、約1ヶ月くらい間を空けてから2クール目を実施していたので、僕の場合はほんの少し伸びてきたと思ったら、また投与されてさようなら、、という感じでした。なので、僕の場合は、全3クールを実施しましたが、3クール目が終了した現在（治療完了後、約3週間経過）でも、まだほぼほぼスキンヘッドです。ちょびちょび生えているけれど。見れたもんじゃない。増毛剤？とか使おうか悩み中……。なんだか、あの頃が、遠い記憶になっていきますね。あんなにも辛かったはずなのに。今では、放射線も抗がん剤の3クール目も終了し、治療はすべて完了しました。今思ってることは、早く髪の毛が伸びて、仕事に復帰したいという感じですね。次回、医療的判断ミス発覚。
21Sep
- はじめての転院
  毛布出そうかなってくらい寒いです。みなさんもお気をつけください。前回の記事の続きを書きます。治療を受ける病院の選択前記事の通り、僕は３つの病院でセカンドピニオンを受けた。結果として、手術を受けた病院から紹介されていた「D病院」で治療することを選択した。セカンドオピニオン受けた病院を選択しなかった理由としては以下。治療方針がどの病院も似ていたこと、特に変わりがなかったこと。（＝世界標準の治療法なのだと安心した）手術受けた元の病院の医師が信頼できる人だったので、その人の紹介先を信じてみたかった。どの医者に話しても、治療は早めに実施したほうが良いと急かされていた（決断を急かされる）当時は、CTの放射線で暫定的に少し縮小していたが、これがいつまた腫瘍が膨れ上がり、意識障害へ繋がるか不明で危険な状態だったため、早急に治療をしたほうが良いと急かされていたのだ。これはどの医者も同じことを言っていた。そんな時間との勝負の中、紹介状も用意できているし、転院の準備もスムーズにできると判断したため、「D病院」にしたのだった。各病院の良いところ悪いところ人生、２つ目の病院へ入院。手術を受けた病院はそれはそれは古かったけれど、D病院は大学病院でもあるからか？綺麗だった。大学病院というのは、紹介状がないと診てくれないんですね。なんだかなあ。「手術した病院」と「D病院」の比較してみた。単に列挙した。比較できる嬉しさ。良かったところ建物自体がでかい。院内がきれい。食堂がひろい。外の景色がきれい。看護師さんがきれいな人が多い。コンビニ24時間空いてる。そして種類が豊富！レストランが多い！（これはマジで嬉しい！）大部屋だとしても最大２名までなところ。（前回は4人部屋でしたからまだ楽。。）スペースが広い。狭くない。トイレ＆各シャワー室が部屋についてる！ベッドがウィーンってボタン式で動く。（これ前の病院手動だったんですよ。。）悪かったところ入院食がマジでまずい。「THE・入院食」。そしてレパートリーが少ない。大部屋が空いてないと強制的に個室になる可能性も？（仕方ないけどそんなにお金ないよ！） WIFIはやはりなかった。。（大病院だから少し期待していた、個室にだけアリ）。ざっと挙げるとこんな感じ。まあ、さすがは大病院。良いところが多いけれど、、入院食がまずいのは大打撃でした。これホントに死活問題。。唯一の楽しみが減るのは辛い。😂ネットで事前に見ていても美味そうーとか思ってたんですが、蓋開けたら地獄絵図。なんでなんだ。。😓カレー出てきて飛び跳ねて喜んだのに、水っぽくてびちゃびちゃでした。😥ついこの間食べたよね？って食事が定期的に回ってくる。栄養士の方？、これ自分で試食してる？？？って思うくらい。😔最後の方とか、もう匂いを嗅いだだけで吐き気が起きてました。なので、いつの間にか種類豊富なふりかけを持参するという。ふりかけなしでは生きられない生活になってしまいました。まあ、治療の影響もあったのでしょうけど。。つらつらと愚痴を書きましたが、それ以外は「良かったところ」の通りです。他にもあったらあとで付け足そう。「病院あるある」そんな転院先の病院で、僕は「はじめての抗がん剤＋放射線治療」（CARE療法）を受けていくことになります。それではまた今度。お昼何食べよう。。
10Sep
- 僕のセカンドオピニオンについて
  今回は、僕が行ったセカンドオピニオンに関して、セカンドオピニオンの目的や、どんな意図で病院を選んだか、どんな質問をしたか、そして、どんなことを思ったか、そこまで書きたいと思います。セカンドオピニオンを受ける目的セカンドオピニオンとは、現在かかっている主治医以外に病気やその治療法について意見を求めることができる制度です。僕の場合、自分の病気「脳腫瘍：ジャーミノーマ」に対して、抗がん剤＋放射線での治療 (CARE化学療法) ※以外に治す方法がないかどうかを確かめたい、その思いで意見を聞くことを決めました。※正確な名称かどうか不明。なぜなら、ネットで治療法を調べても、だいたいCARE化学療法のことが書かれていましたが、この治療法には以下のデメリットがあったからです…。脳への高次脳機能障害が発生する可能性抗がん剤投与による身体への影響 (前回書いた不妊治療等)　等上記のような副作用が、どうにか発生しない画期的な治療法はないのか…と、医者に言われるがままでいいのか？もっといい方法があるんじゃないか？と。あとは、実際にネットで調べていても、"果たしてそれが本当のことなのか、嘘なのか" が見当つかなかったからです。最終的に、僕は3つの病院を候補に選びました。3つの病院候補を選んだ理由病院名は念のため、仮称にします。1つ目は、都内近郊のA病院。ここを選んだ理由としては、ネットで調べていると「ジャーミノーマ」に関しての論文を発表し、ネット公開していた医師が在籍していたため、信頼性が高かったからです。場所は、自宅から遠かったですが、そんなこと言ってる場合じゃなかったので候補に入れました。2つ目は、都内のB病院。選んだ理由としては、ここは「がん」に重点を置く総合病院であり、抗がん剤を投与する患者を多く診ているだろうことから、この分野の治療法に長けているはず、もしかしたら最新の治療法があるかもしれないとの思いから選びました。また、希望した医師が、脳外科医の名医トップ100みたいなのに選ばれていた、というのも理由でした。3つ目は、北海道のC病院。この病院の医師の方のウェブサイトがすごくわかりやすく、ジャーミノーマのことが詳細に書かれていたので、とても好感が持てました。病院が北海道なので伺うのは難しかったですが、ウェブ問い合わせ（メール）での受付も行っているとのことでしたので、意見は多いほうが良いと思い、候補に入れました。セカンドオピニオンに関する注意事項時間に制限があります！僕は大体１時間以内に収まりましたが、時間ごとにお金加算されるシステムになってます（お金は病院によって変わる？）。ノートなどに質問事項を整理していきましょう！時間に制限あるし、1対1で真剣な内容を話し合うことになりますので、つい緊張して聞き逃しちゃうことも…。現在かかっている病院からの紹介状が必要です！僕の場合は、治療前にかかっていた病院で、これらの病院に行きますと伝え、３つの紹介状を書いてもらいました（有料）。セカンドオピニオンを受けて、その病院の手術、治療法で受けたい！と思えば、転院も可能かと思います。僕が医師へ質問したリストあくまで自分の場合ですが、これから受ける人への参考になればと思います（一部です）。当時は手術後だったし、これからの治療法などで、やばいくらいテンパっていたので、突発的で意味のない質問もしていたなあ…。化学療法、放射線治療をしないと腫瘍を縮小することは難しいか？他に方法はないか？化学療法を行った場合、自然妊娠する確率が低くなると聞いたが、実際どうなのか？治療により、縮小したとして、再発する可能性はどのくらいあるか？再発するとして、それを防ぐ方法はないのか？例えば食事療法？など… 他の部位に転移する可能性はどのくらいあるか？（ネットで調べたのだが）脳に障害が残る可能性があると知ったのだが、実際は？この腫瘍は、いつ頃からできていたものか？（当時の病院では判明しなかったため）この病院で治療した場合、どのくらい期間がかかるか？などなど。もう気になること、不安なことを彼女と一緒に考えて出し合いましたね。ぶっちゃけ、何歳まで生きられますか？とか聞きましたね…。苦笑正直この先どうなるかわからないですから…。予測値でも、実績ある数値でも心の拠り所になれるもがあるならとにかく知りたかったのです。セカンドオピニオンを受けての感想受けてよかった！という病院もあれば、受けなきゃよかった…という病院もありましたね。「都内近郊のA病院」は、もう行きたくはないですね。前後の会話ははっきり覚えてないですが…僕「再発の可能性はどのくらいありますか？」医師「再発の可能性は3割くらいある。」医師「ただし、1回再発しても治療すれば治るけど、２回目以降は厳しい。」医師「なので全体的に、あなたが10年後に生きている可能性が8割、10年後死んでいる可能性は2割です。」僕「え・・・」死ぬ可能性が2割もあるなんて。もうそれ以降の会話は、頭の中真っ白でしたね！あんまり覚えてないです。あのくそじじい、なんてこと言いやがって！！！って今は思います。今まで、「死」なんて単語はどの医者からも出て来なかったし、初めてのセカンドオピニオンで初っ端からそんなこと言われて、かなり落ち込みました。なんだか衝撃的すぎて。後にも先にもこんな事言われたのは、この病院だけでした。ネットで顔写真を見た時は、「あぁ、この先生なら穏やかそうだし親身になって聞いてくれそう…」とか思ってた自分が馬鹿らしくなりました。まだ自分の患者じゃないから？単に意見を聞きに来てるだけだから？このA病院の医師は冷酷で患者思いではないと思いました。他の医者はオブラートに包んで真実を言わなかっただけなのかもしれないし、正直なところはわかりません。一番丁寧で詳細な返答くれて、受けてよかったと思えたのは、「北海道のC病院」でした。遠方でしたが、メールでのやり取り、電話対応もしていただけました。（遠方の病院で諦めている人、メール等でのセカンドオピニオンも病院によってはできる可能性ありますので諦めないでください。）ただ、当初の目的であった「他の治療法があるのかどうか」に関しては、どの病院に聞いても同じ意見で「CARE化学療法」の一択でした。1つ補足すると、「都内のB病院」では、治療と並行して行う「統合医療」なるものを教えてもらいましたが、これについてはまた別の記事で書いていきたいと思います。結果的に、打開策はでなかったものの、セカンドオピニオンを経て、「自分にはこの治療しかないんだ」と前向きになれた気がします。受ける前では、ネットで様々な意見を見ては不安がったり、情報の多さに時間だけが過ぎて…、受けた後は、少しもやもやがスッキリしました。まあ、さらに不安になることもありましたが…。苦笑自分の場合、より良い治療法は出てきませんでしたが、世界ではセカンドオピニオンを受けたことで、別の手術方法や治療法が見つかり、実際に完治したという実例もあるそうです。セカンドオピニオンは、お金と時間がかかることではありますが、「可能性を広げる」という意味でも有効な手段のひとつだと僕は思います。
07Sep
- 抗がん剤の威力と不妊治療
  豪雨、猛暑、大地震、、なんだか最近は異常気象、自然災害が多いですね。。日本がおかしいのか、地球自体がもうおかしくなってきているのか。本日も更新していきます。-----------約１ヶ月の入院を終えた僕は最初の病院を退院した。そして、これからの治療に関しては、別の病院で行うことになりました。もといた病院だと、抗がん剤治療の際に万が一何かあった時に対処できる設備が整っていないことが理由でした。前回書いた通り、術後の治療は、化学療法（抗がん剤と放射線治療）を行うわけなのですが、そこに僕たちのことで一つ重大な問題がありました。無差別に細胞を殺す抗がん剤「抗がん剤の威力」というのはとても強力で、体内の腫瘍細胞を殺すだけでなく、無差別に他の細胞をも殺してしまうようなのです。退院の日取りも決まり、術後の頭痛もだいぶ減ってきた頃、主治医に呼ばれ、次のように告げられました。医者「今後、ご結婚を予定されているなら、言わなくてはならないのですが、、、」医者「抗がん剤を使用することで、あなたの中の精子細胞が死んでしまう可能性があります。」僕「えっと、、どういうことですか？」医者「つまり、今後、自然妊娠できなくなる可能性があります。」僕「・・・」僕「・・・別の方法はないのですか？」医者「自分が知る限り、他の方法はありません。現時点の医療では、特定の細胞のみを死滅することはできないです。。」医者「ですので、抗がん剤治療が始まる前までに期間がありますので、その間に精子凍結をおすすめします。」死滅してしまう前に外に出して凍結してしまえ、と。手術も終えて、少し楽になり、抗がん剤を使うと言われだけど、まあ別に吐き気とか耐えればいいし、脱毛あるかもしれないけど生えるまで我慢すればいいだろう、と思っていました。どのくらいの期間治療するか先は見えていませんでしたが、『何をやれば、この悪夢が終わるのか』が明確になっていたはずのなので、気持ちは治療頑張ろうという意気込みでした。それで、、これって、、この宣告は辛すぎました。度重なる悪循環脳腫瘍を宣告され、手術で脳内ぐりぐりされ、頭が痛い中、抗がん剤使うだの、放射線使うだの、放射線で脳内に障害起きるかもと言われ、今度は、子供生むの難しくなるかもって。「凍結」という回避策があるとはいえ、何が辛いって、どんどん普通の人間ではなくなっていくこと。普通のことを、みんながやっていることをどんどんできなくなっていくこと。あと、問題はお金でした。手術と入院費で数百万円近く行ってましたが、限度額認定証のおかげでなんとか限度額内で収まっていましたが、月単位の適用しかできないので、積み重ねれば。。。それに加えて、”不妊治療には保険が効きません。”治療費が想像できませんでした。ただでさえ減ってきているのに。。僕はふと思いました。そもそも、抗がん剤を使用するから、身体に負担のかかる治療はするし、不妊治療もしなくては行けないのだから、それをやめて、もっと何か違う治療方法はないのかと調べはじめました。どうしても、医者の一言を鵜呑みにして先に進むことはできませんでした。そして、様々なサイトを見る中で、「セカンドオピニオン」なるものにたどり着いたのです。次回、「僕のセカンドオピニオンについて」
03Sep
- 抗がん剤と放射線治療
  なんだか今年最強の台風が近づいてるとか、皆さんくれぐれもお気をつけてください。本日も更新していきたいと思います。--------------集中治療室の辛い思い出前回の集中治療室の話で、書き忘れていたことが。身体の自由がないとのことを書きましたが、まだ手術終わりたての頃は、まだ自分で小便することができなかったので、、男性器に管が入っていました。。これがとてつもない違和感と痛さで、大変苦痛でした。常にあそこに何か入っている感じ。。さらに食欲がなくなるくらい喉が痛かったですね。手術の際に、全身麻酔をすると自分で呼吸することが困難になるらしく、喉の奥底に人工呼吸器を入れていたらしいのですが、これのせいで、手術後ずっと喉が痛かったです。人工呼吸器取り付ける時に、喉とか引っ掻いてしまうと？術後に痛くなることがあるらしいです。これは僕だけなのかな、、？この２つの痛さもあって、やはり、集中治療室にはもう戻りたくはないです。。ワールドカップを見る部屋としては最高の環境でしたけどね。看護師さんにはいろいろとご迷惑をかけました。😓化学療法＝抗がん剤を使用するという宣告何日間いたのかもう覚えていない牢獄を僕は出た。出所だ。だけど、まだ外の光を直接浴びることはできない。まだ頭の手術跡が痛むなか、僕は一般病室に移った。それから数日、少しずつ頭痛も治まっていた頃、主治医の先生に今後についての話し合いで呼ばれた。そう、病理診断結果が出たのだ。結果は、やはり予想通り、「ジャーミノーマ： germinoma」　だった。主治医の話だと、とある数値をみて、この数値が高ければ、癌だったかもしれない。と言われ、すごく動揺したのを覚えている。ジャーミノーマという結果に関しては手術前からある程度判明していたようなものだった。（正直ジャーミノーマの線で行く雰囲気ぷんぷんだったので、これ手術する必要あるんだろうか？と思っていたほど）なぜなら、手術する前に、CT検査により放射線を少し浴びた際に、かなり頭痛の回数が減り、だいぶ楽になっていた。それを主治医に伝えると、どうやらCT検査で浴びた少しの放射線のおかげで、腫瘍自体が少し小さくなり、結果的に髄液が貯まらないようになっていたのだという。そして、この症状を見るからに、脳腫瘍の中でも、ジャーミノーマは特に放射線が効くということ等を理由に、「ジャーミノーマ」の可能性が高いと判断されていたのだ。そして、今後の治療方針についても話された。今入院しているこの病院では今後の治療が行えないこと、別の病院で治療を行うこと、そして、「化学療法」を行っていくことを聞いた。「化学療法？」　あまり詳しくは聞けていなかった。病室に戻り、病名もわかったのでいろいろと自分なりに調べた。もう精神的にも肉体的にも疲れてはいるが、結局どんな状態なのか、どういう症状なのかは医者と対面する僕しか聞くことはできないし、その場には僕しかいないのだから常に必死で聞いていたし。わからなければベッドに戻ってネットで調べていた。実際に調べてみると、「抗がん剤」　という文字をちらちら見かける。そんなまさか、、と思い、医者に聞くと、化学療法＝抗がん剤を使うことになる、という。癌ではなくても、使うことあるのかと、、。最近だと、小林麻央さんの闘病生活とかを実際にニュースで聞いていたし、ブログも見たことはあったので、自分も髪の毛は抜け、衰弱していくのか、、。とてもつらい宣告でした。抗がん剤と放射線治療との組み合わせ治療そして、更に抗がん剤と放射線を組み合わせた治療を行うことも聞いた。放射線を頭部に照射することで、脳腫瘍を縮小することができるらしいでは、抗がん剤はなんのためか？抗がん剤は、腫瘍の縮小にも影響するが、目的としては、体内の洗浄のようである。僕の場合、腫瘍を一部摘出したため、もしかしたら、ブチッっと引きちぎった際に、腫瘍細胞のかけらが分散してしまい、それが脊髄を通り、体内の様々な臓器に播種 (転移) している可能性があるため、抗がん剤を点滴により血液中に流し、細胞を死滅させる、いわば体内洗浄することができるのだという。放射線も名称の通り、そもそも浴びてはいけないものという認識であったが、やはり当然、多くを浴びすぎると高次脳機能障害などが発生することもわかった。ただ、これらをやらないと縮小および、再発、播種のリスクなどを回避することはできないし、この組み合わせた治療が世界的にも標準なのだという。これからの彼女との生活、未来、、仕事だってバリバリやっていなかいといけないし、再発の危険性と隣合わせで生活していかないといけないのかと思うと、苦しくて、「なんなんだこの人生...」と嘆いてしまった。たった一回の病気でこんなにも縛られる人生になるなんて。あんなに怖かった手術を乗り越えてもなお、終わることはないのです。ただ、そんな病気も抗がん剤あと１回で治療が終わります。この数ヶ月、本当に辛かったですが、あともう少しなのです。頑張りたいと思います。強く心をもって前へ進みたいと思います。
31Aug
- 手術完了、そして孤独な集中治療室へ
  おはようございます。本日も快晴ですね。少しずつ秋が近づいてきました？なんだか夏の最後に最大級の台風21号が来るようですので、みなさんもお気をつけて日々をお過ごしください。それでは、前回の続きを更新していきます。--------------手術という恐怖からの開放僕は目覚めた。目前には知らない天井が広がり、右横からは一定の感覚で聞こえてくる電子音。まだ少しぼやける目を左右に配ると、左奥に人影が。段々と視力が戻る。両親と彼女だ。3人とも笑顔だ。このときの感覚は今でも覚えている。居てくれた、見守っていてくれたこと、その嬉しさが手術で強張っていた僕の身体を安心させてくれた。本当に心強かったです。手術前は、もうこのまま目覚めないかもしれないって思ってたんです。感覚が縮まる電子音。頭の中に急に話したいことがたくさん出てきて、口走ろうと思ったけど、人口呼吸器が邪魔して、なかなかに話しづらい。それでも、口をずっと塞がれてた子供のように次から次に。「どのくらい時間かかった？」、「今何時？」、「あっという間だったわ」、「今どういう状態？苦笑」会話できること、投げかけて回答が返ってくることの嬉しさ。話しているうちに、急にふと思いました。彼女は、まだ関係も浅い自分の両親と一緒に5時間も待っててくれたんだろうか、、と。待ってる間、特に話すことなんてないし、退屈だろうし、気まずいはずだ。それなのに。。。と思うと、嬉しさから今度は悲しさ、辛さのようなものがこみ上げてきました。「あの時は本当にありがとう。」ってちゃんと言わないとね。集中治療室は牢獄のよう、それでも…ICUでは、身体を自由に動かすことはできません。そう自由がない。外に出ることもできない。両足は、寝たきりによるエコノミー症候群？を防ぐために、マッサージ機が取り付けられ、何時もウィーン...と音を立て、マッサージしてくれます。もう拘束具でしたね。暑苦しいんじゃ！ｗ上半身は、赤、緑、黄色の細い心電図？の線が身体に貼り付けられ、動くにも絡まって動きにくいんじゃ！ｗ基本的に大便はトイレまで行ってたかなあ、小の便はベッドの上でやっていた気がする。苦笑寝ながらは確実に無理なので、立ってやっていた。窓越しに見られないようにそっと。。筒状のものを看護師に渡されるので、その中にジョーって出して、看護師さんにハイッて渡すんです。（照）　30歳手前の男が、、苦しい！母さん、辛かったよ！当然、集中治療なので、同じ部屋に他人は一人もおらず、ずっと一人でした。あそこに何日間いたかはもう覚えてないですね。手術で頭に穴開けて、内視鏡でグリグリやったもんですから、頭痛が酷かったです。定期的に襲う頭痛に、痛み止めを飲んでは耐え続けて、、、想像しただけでも頭いたくなりそうなので、もうあそこには戻りたくはありません。。でも、そんな辛くて孤独な集中治療室から僕を救ってくれたのは、、、2018 FIFAワールドカップ！！！もう連日連夜やってたでしょ？もうね、他に誰もいないし、音量爆音で流し放題！深夜放送だろうがなんだろうが、関係なく応援してました！どんなに辛い状況でもワールドカップ見れれば全部オッケー！日本は途中負けちゃって悔しかったけど、大健闘だったし、どれだけ救われたことか。これまでの人生の中で一番記憶に残ったワールドカップ。テレビなかったら、孤独死してたかもしれない。。雨季も終わりに近づき、暑い夏の到来を実感しはじめたころ、牢獄を出た僕には、さらに肩を落とすような宣告が待っていたのだった。。。次回、○○○。
30Aug
- はじめての手術
  一時退院して、この生活にも少し慣れてきた感じです。慣れすぎてしまって、会社に戻ることが億劫になってしまう危機感が覚える今日このごろ。。そんなこと思ってますが、まだ抗がん剤3クール目があるので、まだ気を抜けませんね。点滴いやだなあ。。それでは、本日も更新してきます。----------------はじめての手術は無事に終わりました。（じゃなきゃここにいないｗ）どちらかというと、「手術後」がしんどかったですね。これはまた別の記事で書いていきます。手術の詳細僕の手術で行うことは、以下の２つでした (大体こんなかんじ)。脳の松果体という部分に存在している腫瘍を一部摘出する。 100種類くらい存在すると言われる脳腫瘍の中からどれに該当するか病理診断するため。水頭症を回避するため、髄液の通り道に穴を開ける。腫瘍が原因で脳室に髄液が貯留しているので、それがちゃんと流れるようにするため。僕の病気 (ジャーミノーマ) に関しては、この手術方法がスタンダード？のようでした。全摘出ではなく、なぜ一部摘出なのか？それは以下の3つのリスクがあるため。全摘出＝開頭術であること【大手術】松果体という部分が脳の中心にあるため、どの角度からも遠い【時間かかる】全部ごっそり摘出してしまうと、その分、腫瘍の細胞がより多くばら撒かれ、播種する危険性が高まる【手術損】一部摘出であれば、最小限に喰い止めることができる手術は本当に一瞬である手術に要した時間は、約5時間とのこと。全然覚えていない。そう、まったく覚えていないのです。手術室に入る前に親と彼女に手を振ってから、目を開けて、集中治療室 (ICU) の天井を見上げたあの瞬間まで、ポックリ記憶がありません。手術前日。麻酔士の人との会話。麻「○○さんは、今回は全身麻酔になります。」僕「あのぉ、、」麻「はい、なんでしょう？」僕「手術中に突然目覚めることはないんですよね、、？苦笑」麻「大丈夫ですよ、心配ありませんよ。笑」僕「痛たくないんですか？頭に穴を開けるらしいんですけど」麻「大丈夫ですよ、心配ありませんよ。笑」僕「いや、でも絶対に痛いと思うんですよ」麻「大丈夫ですから、心配なさらないでください。笑」僕「はじめてなんです。麻酔効きづらいとかはありますか？」麻「個人差はあると思います」僕「え、、」みたいな会話あって、正直ビクビクしながら同意書にサインして、、もうどうにでもしてくれ！って覚悟で手術室へ向かいました。まあ、やらないと先へは進みませんからね。本当に一瞬です。ですから、これからの人も大丈夫です。安心してください。心配なさらないでください。そうして、僕は手術を終え、はじめてのICUで孤独な入院生活を始めることになる。しかし、そこには楽しい毎日が待っていたのだった、、！
29Aug
- 抗がん剤３クール目に向けて
  本日は割と涼しい一日でしたね。一時退院中の外来ということで病院へ行ってきました。抗がん剤の影響で肝機能の低下が見られましたが、薬を処方するだけでOKとのこと。それ以外は特に問題ないということで、順調で何よりです引き続き、9月中旬に控える再入院 (抗がん剤投与３セット目) に向けて、安静にしていきたいと思います。ビール飲んでもいいの？笑とか、温泉 (銭湯) とか入っていいの？とか聞けばよかったなあ。どこまでがいいのか気になる。明日電話で聞こう。久々に一日中、外を出歩いていたので、夕方ごろ帰ってきてそのまま寝てしまい、起きたら夜21時近く。今日は寝れそうにないな。。ｗ最近話題？のUber Eatsを初めて利用してみました！めっちゃ便利！お店行かなくても手軽にいろんな料理を宅配してくれる。宅配によくあるピザ以外にも種類豊富なのでお試しあれ。そうなんです。普通になってきました。あれからできることが少しずつ増えてきました。あの頃は何もかもが不安で、先が見えないし、自由がないし、いつになったら、、？って頭の中で嘆いては落ち込んで。そんなことを繰り返す毎日を、どうしようもなく過ごしていました。でも。「あの頃から比べれば、少しずつ、たしかに前進している。大丈夫。」同じ病気 (ジャーミノーマ) で苦しんでいる人がいるかもしれないので書きますが、手術、放射線治療を経て、現在は抗がん剤治療をしていますが、僕は元気です。なので、未来を信じてみてください。どんな手術をしたのか？については、明日まとめて書いていきたいと思います。それでは、また！
28Aug
- はじめての入院、眠れない日々
  最近、芸能人の方で亡くなられる方が多いように思います。山本KIDも癌を報告してたし、、、。ちびまるこの作者さくらももこ先生も、、、。いつだって突然です。自分の病気もそうですが、なぜそうなったかがわからないんですよね。主治医に原因を聞いても、明確な回答は得られませんでした。セカンドオピニオンで、各々の先生に同じ質問をぶつけてもわからない、、。あーみんなわからないんだと。原因がわかれば、対策のしようがあるのですが、、。それが複合的な原因だから言えないのか、それともまだ判明してないからなのか、、。その腫瘍がいつからできて、どのくらいの年月でここまでに成長したのか。まあ、それがわかってれば、病気の大半なんてすぐ治るような世の中になってますよね。。前回の続きを更新して行きたいと思います。--------------------僕は、荷造りを済ませ、入院予定のA病院へ。（もう正直戻りたくない、、。）受付「限度額認定証はお持ちですか？」僕　「（なんやそれ？）いや、持ってないです。」★これすごい大事❗あとで書こうそんな会話を入退院センターで済ませ、指定された病室へ向かった。全体的に若そうな、20代の人はあまり見当たらない印象。実家の母が、去年入院してたときは個室で割と悪くない生活できてたので、その印象が強かったのですが、地方と都会では全然やはり違いますね。ましてや、個室なんて選ぶものなら約5,000円/日かかるという。。しかも、大部屋空いてないと、強制的に現状空いてる個室になってしまうという。。。そんな無茶なｗ運良く4人部屋（大部屋）に。間仕切りはカーテンで仕切られているのみ。テレビがあるのは助かったが、テレビカードなるもの、1枚1,000円/日（約）を購入しないと見れない。。暇になるからと、ノートPCなど持ってきたが、WIFIは当然なく使い物にならず。。病院服も金かかるっていうんで、寝間着持ってきてよかった。個室にはWIFIがある。。もういろんな手段で病院は搾取してきます。お風呂、トイレは共同。夜は、21時消灯。寝れる訳がない。笑朝は、7時起床（だったかな）。ある日のこと。夜0時ごろ。「バリバリ、ボリボリ！」「むしゃむしゃ！」寝かけてきた頃に、「な、なんだ？」隣からものすごい勢いでポテチ食べる音。どんなけやねん！wって思うけど、気持ちはわかる。病院食も、朝８時、昼12時、夜18時と、とても規則的で、普段こんな生活は皆無。そりゃあ気持ちはわかる。病院食、味薄いもんね。でも、このA病院の病院食は好きだったなあ。カレーなんて出てきたときには、飛び跳ねてめちゃくちゃ喜んだ。もう食事のときが幸せな時だったと思う。あとは辛かったのは、まあひどいくらいのイビキですかね。。もう四方八方から怒号のように鳴り響くイビキのせいで、寝ることができず。。こんな集団生活、中学校、高校の部活動以来みたいなところありますから、慣れるわけがない。。そんな初めての入院生活を満喫？しながらも、、時は一刻一刻と手術の時に迫っていきます。
27Aug
- 彼女と僕と、病気と
  前回の続きを書いていきます。---------------彼女と僕のこと。かれこれ付き合い始めて、5、6年が経ちます。その中で、たくさんの経験を経てきました。二人で。彼女は、僕が仕事で辛い時も悔しいときも、となりに寄り添って支えてくれました。もちろん、喧嘩も多くしました。それでも、最後は笑い合って、一緒に進んできました。日本中もいろんなところへ旅行し、去年は初めての海外旅行もしてきました。彼女は割と各国旅行してましたが、僕は初めてでした。彼女がいてくれて心強かったです。結婚を意識し始めたときに、今の会社の給料じゃやってけないよなぁと思い、転職もしました。転職ってすごいエネルギーが必要ですよね。何社か挑戦して、書類通ったけど面接落ちて、落ち込んで。。それでも這い上がって次の会社へ。って雑草みたいな強さがないとできないですよね。そんなときに支えてくれたのも彼女でした。前の会社が割と色んな意味でブラックな会社でしたので、転職後は少し楽になりました。まあ、それでも大変な毎日ですが。住んでいる賃貸も、同棲できる広さの場所に引っ越しました。転職後、すこし落ち着いたときに「そろそろかねえ」って。まずは僕の親のところへ挨拶し、次に彼女の親のところへ。すごく緊張していましたが、彼女のお父さんは僕に気を使ってくれて積極的に話しかけてくれました。無事に終えて、二人で良かったねって。それから、婚姻届に何枚書いたか覚えてないくらい（書き間違えて）サインしました。婚姻届は出来上がり、、あとは区役所へ提出するだけでした。そう、提出するだけだったんです。結婚へ向けて、ひとつひとつ準備して、前へ進んでいただけなんです。それなのに。（前回の記事の続き）僕は、紹介先の病院を出た後、ぼーっと歩いていました。ふと、LINEを開いた。LINEにびっしり、不在着信やら　「どうだった？」、「大丈夫かー？」、「なんかあったかー？」の連絡が。すぐに彼女に電話した。脳腫瘍が見つかったこと、もしかしたらガンかもしれないこと、手術すること、そして、これから入院すること。そもそも、治るのかどうかさえわからないこと。動揺しすぎて少しめまいが起きてる中、覚えていることだけのすべてを伝えた。このときも、どんな会話だったか薄っすらとしか覚えてないのですが、はっきり覚えているのは「どうして？なんで？」　が溢れていたこと。何も悪いことはしてないし、普通に生活していただけなのに、なんで？そして、どうしてこのタイミングなのか？これから普通に結婚して幸せに暮らしたいだけなのに。正直に言うと、この世界にはニュースやらで報道されてて、犯罪を犯すやつ、それでものうのうと生きてる奴らがたくさんいる、そいつらじゃなくてなんで自分が？なんてことさえ思ってました。これは、いまでも思います。不公平だと。頭痛が気になって念のため、受けた検診からまさかこんな展開になるとは。甘く見ていたし、入院とか手術とかそんなことは想像もしていなかった。じゃあ、何を想像していたんだってね…。今では検診受けなきゃよかったとか、後悔することもありますが、いずれは、意識障害等でどこか限界がきて、突然倒れることもあったわけですから、このタイミングじゃないといけなかったのかもしれません。何もかもが始まる前に。取り返しがつかなくなる前に。「とりあえず、お見舞い行くから…」彼女はそう言って、電話を切りました。僕は、自宅に帰り、入院のための荷造りを始める。机の上には2人のサインが入った婚姻届。常に迷ってます。このままでいいのかって。現在でも。次回、はじめての入院。
25Aug
- 脳腫瘍が発覚した日
  いやぁ、まだまだ夏ですね。暑い夏が戻ってきました。少し涼しい風とともに。そして、この青い空。青い夏。平成最後の夏、土曜日、、本当はどこか遠くの海や山へ行きたいのですが、安静にしてないと行けないので我慢です。治るまで、ひたすら我慢なのです。治ったら、治ったら色んな場所へ行こう。前回の続きを書いていきます。------------紹介先の病院へタクシーで向かう。心臓はドキドキ。全然収まらなかったです。新しい病院、本日2度目の病院。外観は綺麗に見えるが、院内は割と古い印象。（この病院には約１ヶ月ほどお世話になることに。）受付に紹介状とデータを渡し、座って待つ。頭の中では、彼女のことや会社のことばかり考えていました。あれもこれもやらないといけないのに、自分なんでここにいるんだって。。先に待ち受ける運命のことすら想像せず。入院するまでとは、全く思っていなかったもんですから。看護師に呼ばれ、部屋に入ると、またあのドーナツ型の機械が待つ部屋へ。。そう、あのMRIです。しかも、今度は注射付き。💉なるほど、これが医者が言ってた「造影剤」　か。どうやら造影剤を使うことで、MRIやCTなどの画像診断検査にて、特定の組織にコントラストをつけることができるらしいのです。詳細は、Wikiなどで。久しぶりすぎる注射に、目をつむる僕。しかも、肘の内側らへんを刺すねん、そこ痛いんじゃ！ただ、今回は耳栓つけてもらえたので、音に関しては少し楽でした。でも、割と長い時間、同じ体勢でいなければならないので正直しんどいのは確かです。MRIを撮り終え、しばらく席で待ってると、受付の方に呼ばれ、新しい先生の部屋へ。以下、覚えている限り会話を再現。今まで様々な先生とか変わってきましたが、割とフランクで患者思いの先生でした。（語弊があると、あれですが、感情的になる先生でした。他の先生は冷静な人が多かったので）先生　「えーと、体調はどう？」　（もうすでに深刻そうな顔）僕　「あ、いや特に。頭痛も今はないです。」　（え？なに？）先生　「そっかぁ良かった。ここをよく見て。」僕　「なんだか真ん中に白いのありますね」（前の病院で撮ったときよりも、存在していたそれは鮮明に、白く写っていた）先生　「腫瘍だねえこれ。うーん、３センチくらい。」僕　「しゅよう？」先生　「悪性か良性かは手術で摘出して病理診断しないとわからない。がんの可能性も。」僕　（ここらへんから追いつかなくなる、頭の中まっしろ）先生　「で、他にもあって脳室が異常に膨張しちゃってる。」先生　「腫瘍が髄液の通り道にあることで流れを止めてしまっているから脳室に溜まっちゃってるんだよね。穴を開けないといけない」先生　「おそらく頭痛は脳室が膨張していることから起きているかもしれない。」先生　「とにかく、まずは検査入院してもらう必要があるねえ。」先生　「えーと、会社は今日休み？」僕　「...」（穴開ける？）僕　「あ、一応、全休になりました。」僕　「えっと、入院とかっていうのはぁ、いつからになりますかね？」先生　「うんと、できれば今すぐ。ただ、会社に言わないとだと思うから明後日とかそのくらいかなあ」先生　「んーとこれ、割と早く解消してあげないと、意識障害につながるので割と急いだほうがいいんだよ。」僕　「...」僕　「わ、わかりました。明日会社で話します。」先生　「念の為、脳の画像を印刷したもの渡すから、上司に見せてあげて。これを見れば誰でも普通じゃないって思うから。」先生　「明後日からの入院で処理しとくので。」僕　「...」僕　「わかりました。」いやいや、入院って、そんな簡単に決まるのか、と。心臓のドキドキはなぜか治まっていて、丁寧にお辞儀して、先生の診察室を後にする。ここから家に帰るまでの間の記憶があまり、ありません。すごく疲れていたんだと思います。現在書いているときに、一生懸命記憶を引っ張り出していますが、どんな感じだったっけ...という感覚です。覚えているのは、雨季の始まり、すごく曇っていて今にも夕立が降りそうな空でした。こうして、何かが狂い始めるわけなのですが、、これから、時間とともに段々と心が追いついていき、いろんなことを考えていきます。また、それは少し先の話です。少しずつ書いていきたいと思います。お腹減ったので、いったんここまで。次回、僕たちのこと。
24Aug
- 恐れていたこと
  本日も更新していきますー。台風で少し涼しい風が吹いてますが、まだまだ残暑ですな。昨日のグッドドクターは境遇？が似ているからか、見ていて辛かったわ。。------------朝、会社に有休の連絡を入れ、僕は、事前に予約をしていた頭痛専門のクリニックへ。このときは、万が一、何かあったとしても大したことじゃないだろうって感覚で向かってました。受付を済ませ、まずはMRIを撮るとのこと。今では何回やったか覚えてないくらいMRI撮りましたが、このときは人生初のMRIです。看護師　「ちょっとうるさいですからねー」MRI　「ウィーン...ジジジ...ジジジ」　（何かが始まる音）僕　「（お？おおお？）」MRI　「ブィーン...ゴォン！ゴォン！ゴォン！」僕　「（ちょｗえええｗ）」すげえうるさかったです！！現在かかっている病院では、撮る前に耳栓とさらにヘッドホンを取り付けてくれますが、はじめてのときは、何もなかったので耳がイカれると思いました。これから初体験の人はマジ覚悟してください。撮り終えて、先生との診察が始まりました。すごいですよね、あんな機械からあんな輪切りの画像？が出来ちゃうのですから。どーゆう仕組みしてるやら。先生めっちゃグリグリーって動かしてました。以下、覚えている限り忠実に会話を再現。先生　「頭痛が最近多いってことだけど、いまは体調大丈夫？」僕　「はい、特には。」先生　「えーっと、これは...真ん中になにかあるねぇ....」（PCで脳の画像をグリグリしながら）僕　「へえ、何かあるんですか？」（脳の中心部に白い３センチくらいの影のようなものが確かに見えたが、どこ見ても似たようなものばかりだった）先生　「うん、ちょっと造影剤を使用して再度撮影しないとわからないなあ」僕　「...（ぞうえいざい...？なんやそれ？）」先生　「ちょっと別の病院紹介するからもう一回診てもらってください。紹介状とデータは用意するから。」僕　「え、あぁ、はい。すぐ行ったほうがいいんですか？」先生　「もちろん、いますぐだよ。タクシー呼ぶからそのまま向かってください。」僕　「いや、会社へお昼ごろには遅れて行こうと思ってたんですが...」先生　「いや、今日は全休にしなさい。時間かかると思うよ。」僕　「そ、そうですか。。」少し焦り始めましたね。正直。んなまさかって。それからは、会社に全休の連絡し、用意してくれたタクシーに乗って、紹介先の病院へ。あの日から今日までこんなにも時間がかかるとは。このクソ暑い夏が始まる前、雨季の真っ只中に起きた出来事でした。次回、病気発覚。
23Aug
- いつもと違う頭痛
  本日は台風20号も近づいているからか少し涼しいですね。まぁ、まだまだ暑いですが、、、さて、本日も更新していきます。--------------全てはここから始まった。よく偏頭痛？は起きていたほうですが、それとは確実に違う頭痛だったように思います。2018年はじめ頃（だったはず）から、後頭部にズキン、ズキンと脈打つような頭痛がときどき発生していました。発生タイミングとしては、ゲームを長時間集中してプレイした後とか、寝て起きて朝目が覚めると、うぐぅっ、あぁって唸る程度の頭痛が起きてました。あ、あと頭痛とともに吐いてしまうことも稀にありました。そのたびに、僕は市販のバファ○ンを飲み、痛みを和らげていました。そう、実際に効いてしまっていたんです。普通に会社へ通勤してましたし、何事もなく日常を送っていたのです。あの頃が懐かしいです、、2018年のGWに実家へ帰省した際、「最近なんだか頭痛多いんだわー」と親に話していたところ、母が　「そんなに多いんなら病院で診てもらえばどうや？」と言うもんですから、「確かにー」と思い、念の為、受けてみようと決意したのがきっかけでした。母も去年くらいに脳出血で倒れて、病院にお世話になっていたので、なにか思うところがあったのでしょう。現在治ってピンピンしています！実際に、このきっかけがなかったら今頃自分はどうなっていたのかと、、、少しゾッとします。。頭痛以外の症状は特になかったので、頭痛を専門に診てくれるクリニックを都内で探して行ってきました。疲れたんで、ここまでにしますー。次回、「恐れていたこと」
- 少しずつ整理していきたいと思います
  はじめまして。こんばんわ？　さーすとんです。日記（ブログ）を書くのなんて当時mixiが流行っていたとき以来なので、数年ぶりです...。発症してから現在の治療に至るまで数ヶ月が経ち、自分の中でやっと整理がついてきた気がしていますので、これまでの流れと、これからをブログにまとめていければと思います。数年後に、このブログを見たときに、あの頃は大変だったなあ...と思えるように。なんかフラグ立てている感じ否めないですが...笑更新はゆっくりペースかもしれません。先に伝えますと、僕の病気は、「松果体部脳腫瘍」　（英名: germinoma、ジャーミノーマ）　と呼ばれる脳腫瘍の病気です。現在は、手術、放射線治療を終えて、抗がん剤投与３セット中、２セットまで終了し、体調も少し落ち着いているのでブログを書いてます。もし、同じ病気に今現在かかっている人などいましたら、是非参考にしていただければと思います。これまでの流れを書いていきますー。# ほんま長い夏休みやわぁ...