今日もパパ、トーマス、エドワードと、いとこのグラムの4人でLytle Canyonに

朝早くから遊びに行っています。

向こうでパパの友達とその家族と合流です。

BBQも予定されているそうで、すごく楽しそうー。


なぜ、私とエミリーは行かないのかといいますと・・・

それは私の課題がまだ終わっていないからです。英語の論文。

ただでさえ書く事は話すよりも苦手なのに・・・

論文・・・すでにお手上げ状態ですが、あきらめるわけには行きません。

残り6時間、どこまでできるかわかりませんが、頑張ります。


などと書いていますが、今朝はエミリーの大好きなSnow Whiteの映画を

見てから、サルバドール料理のレストランでランチをして、それからお買い物へ。.

エミリーはLittle Peopleのお人形セットを散々迷った挙句に選び、購入。

私はBetty CrockerのChristmas Cook Bookを買いました。

スペンサー(パパ)に、一生かけてもすべてのレシピを作りきれないほど

本があるのに・・・・とまたからかわれるのが目に浮かびます。


今年は非常に過ごしやすい夏で、朝晩は冷え込み、クーラーなしで寝れ

なかった夜はほんの数日しかないほどです。

まだ夏真っ盛りですが、一年の中で一番大好きなクリスマスの計画を

ひそかに始めています。


今年のクリスマスも、家族全員で、健康に過ごせますように・・・・

今日は特に予定もなく、のんびりすごした一日でした。

私には日本に住んでいる兄と長電話をし、やらなければいけない課題

(英語でMinumum1000文字の論文)を気にしつつも、なんとなくやらずに逃げています。期限は明日の夜です。


いつも金曜日の夜は私の時間で、子供達を主人に頼んで出かけます。

今はサルサを習っていて、その帰りに友達とカフェでつい話し込んでしまいました。遅くなって帰ってみると、家中がLEGOでいっぱい。

なんと、パパが子供の頃に使っていたLEGOを倉庫から持ち出してきて、広いリビングが足の踏み場も無いほどになっていました。みんながそれぞれに作った色とりどりの飛行機やロケットを見せてくれました。


LEGOLAND Califronia http://california.legoland.com/   に去年の夏に初めていき、すっかりLEGOの魅力に取り付かれたトーマスとエドワード。

すっかりリピーターとなり、いつまた行くのかしょっちゅう聞いています。


すっきりと晴れた青空に浮かぶ白い雲がとてもきれいで、こんなさわやかな天気の日に家にいるのはもったいなかったのだけれど、今日はLEGOで一日遊んでいました。


ふと、いつも予定がいっぱいの週末で、たまにはこんなにのんびりすごすのもとてもいいものだなぁ。と、思いました。

その代わりに今夜は家族5人でそれぞれのバイクに乗り、(と、いってもエミリーはまだ三輪車ですが・・・)近くのチャイニーズによるご飯を食べに行きました。

まだ小さい子供達にはこんなことさえも大冒険になり、楽しんでるのを見ると、子供って本当に楽しみを見つける天才だなぁ。と、改めて思います。


抗がん剤の治療を終え、家についてすぐ’公園に行く!’といい、何度も何度も滑り台から大笑いしておりてきていたトーマスの姿を思い出します。

髪の毛はすべて抜け落ちて、肌の色はグレーがかっていて、一目で何が起きているのか分かるほどでした。

でも、笑顔は普通の健康な子達と同じように生命の喜びにみちあふれた笑顔でした。


子供達から教えられることがとても多い毎日です。



神経芽腫といえばMIBGスキャンと言う検査で一発で分かる様になっていて、とても精密な検査です。

もちろん、そこにいくまでには尿検査、血液検査、エコー、X-rayと段階を踏み、もしかしてNeuroblastoma?となったときにMIBGスキャンにいく流れになると思います。

しかし、ほんの数パーセントの割合で神経芽腫にかかっていながらも尿検査に反応しない子供達がいます。

そのほんの数パーセントに入るのがトーマスです。

神経芽腫にかかることでさえ稀なのに、さらにその数パーセントに入ってしまうなんて・・・と、何度も思いました。

MIBGに反応することはしますが、とてもあいまいな画像で、とても細部にわたって見極めることには使えるような写真ではありません。ただ、そこに神経芽腫が存在する。ということの証明にはなりましたが。


この検査が使えないと、見逃しを生む結果になるんじゃないのか?どうやって、体の中にまで目を光らすの?そうやって詰め寄る私に先生が示したのが

PET/CT Scanです。

トーマスの担当医はMIBG並に、それ以上に敏感に反応するスキャンだと自信を持っています。


これには賛否両論あって、ご意見を頂いたお医者様の中にはやっぱいりMIBGが一番。なぜなら、MIBGは神経芽腫だけに行われる検査で、その診断は非常に正確だからという方もいらっしゃいます。

反対に、本当はPET/CTを使いたいのだけれども、まだその施設が整っていないことと、高額なのがデメリットという方もいらっしゃいました。日本ではまだ限られた場所だけに備え付けられているようです。


ブドウ糖に反応する検査で、検査の2日前から激しい運動は禁止されます。

PETはブドウ糖の代謝 CTは解剖的な異常をみているそうです。

一度のスキャンで頭の先から足の先まで大体700から800枚の写真を取ります。


ちなみにトーマスが Children's Hospital Los Angeles でPET/CTを麻酔をかけて受けた初めての子供です。

もっと大きなお子さん達で麻酔が必要でない子達には導入されていました。

とても敏感に反応する検査で、腕や足を動かさなくても筋肉の動きにまで反応する感度の良い検査だそうです。

MIBGが使えない、どうしても麻酔をかけてのPET/CTが必要ということで、トーマスの担当医があっちこっちに働きかけてくれてようやく準備が整ったのが、最初の予定よりも数ヶ月遅れてのことです。

その間に検査室の大幅な改造と工事、麻酔をかけるということで消防法に引っかかっていないか消防署のほうから認可してもらったりともちろんいろいろあるわけですから、そんなにすぐというわけでもないのは仕方ないのかもしれません。

私は、他の病院につれていってPET/CTだけ取りにいくのもかまわないと思っていました。でも、もう少しだけ時間を頂戴と担当医も粘り強く掛け合ってくれて、”今月末までに具体的な日が聞けないから次の手に出る”と言っていた矢先のことでした。


検査当日、ナース達も”トーマスが一番最初なんだよ”って緊張した面持ちで言っていたのを覚えています。

本当に沢山の方に支えてもらって助けていただいた命です。


トリートメントから完全に外れた後のトーマスはこのPET/CTと血液検査を3ヶ月ごとに繰返しています。



つい先日、トーマスは初めてサーカスをパパと見に行きました。

The Greatest Show on Earth! として名高い  www.ringling.com です。

サーカスが始まる前にショーに出ている方たちと触れ合う時間があったり、特別なお部屋でサーカスをテーマにしてきれいに飾りつけられたお部屋でお食事まで頂いてきました。

”ぼく、サンドイッチ食べたの。それからエレファント見てきたの!!”と、帰ってくるなり大興奮で教えてくれました。



今夜はパパ、トーマス、エドワードのBoysチームはDodgerスタジアムのVIPシートで LA Dodgers vs. San Diego Padres の野球観戦です。

トーマスは以前、義理の姉夫婦といとこのグラムと4人でドジャーススタジアムデビュー済みです。

エドワードは今夜が初めてです。二人とも張りきって出かけていきました。

黒田選手、今夜登板してくれるといいなぁ。



私とエミリーはGirls timeで、コールドストーンwww.coldstonecreamery.com  へ向かっているところです。

先週の日曜日にパパとボーイズが渓流に遊びに行ったときに、エミリーと二人でネイルサロンに行きました。なので今日はスイーツにいって来ます。

これからもっと一緒にお出かけできる場所が増えるんだなぁって楽しみです。

それではそろそろ着くので、いってきまーす。

薬の副作用で食事がとれなくなるのが大きな悩みのうちの一つだと思います。

味が変ってしまうために、今まで食べていたものが食べれなくなったり、鶏肉が苦く感じたりと、個人差はありますが食べれるものの種類が偏ってしまうのが大半だと思います。

トーマスはケチャップが大好きになり、スクランブルエッグとケチャップの組み合わせを一日に何度も食べたこともあります。



完全に治療から抜けた後もその後一年はなかなかトーマスの食がすすまずにいました。でも、それだけ大変な治療だったということなんですよね。



アメリカでは基本的には治療後、吐き気が薬である程度コントロールできるようになり、、(それでも吐きますが)食事が少し取れるようになったら家に一度帰ります。その間に何も無ければ、次の治療までは家にいられるということなので、一ヶ月のうち一週間から10日間くらいは病院で暮らし、残りの3週間は家での生活になります。この間が私にとって体重を下げさせないための勝負の期間でした。


私の気をつけたことのうちのひとつは見た目です。


クッキーカッターを駆使していろんな形でもりつけしたこと、彩をよくすること、そして少量で種類を多くプレートにのせること。

子供のためのプレートは形も色もデザインもかわいいものが沢山あるので、毎日変化をつけて使い回しました。

病院の規則にも拠るかと思いますが、病院食もトーマスのお気に入りのプレートに移し変えて出したこともあります。



食べ物の中にいろいろなものを加えて栄養価とカロリーをアップしました。

ホットケーキには赤ちゃん用のシリアルを入れ、栄養価を加えました。

お水を使うところは可能であればWholeミルクを使って料理しました。

普通のミルクにプロテインパウダーや粉ミルクを足して飲ましました。

バターやチーズ、粉チーズはまぜやすいので、ほとんどのものに使えます。

チョコレート味やストロベリー味のプロテインシェイクを甘いものが飲みたいときに飲ませました。

*癌の治療中にはプロテインの摂取が大切です。プロテインパウダーはプロテインの摂取だけでなく、カロリーも加算することができるので、味がうまくブレンドするものにはどんどん活用すると良いかと思います。



口の中の痛みがひどいときは冷たくて口当たりの良いものでアイスやスムージー、ゼリーなどでカロリー補給するしかないときもありました。


一番大切なのは、食べれない事よりも飲めない事のほうが危険なので、一日中、スポイトでいろんな種類の水分を与えていました。

どれくらいの水分を摂取しているか、あと今日中にどれくらい飲ませなければいけないか、簡単に計算できるメリットがスポイトにあること。トーマスからすると水分を摂取してるというよりかはママと遊んでるという感じだったようです。


やらなければいけないことを面白いことに変えてしまうことが副作用で苦しむ子供にとっても、お世話をする親側にしても大切で、大変な毎日を少しだけスムースに変えてくれます。



笑うことって本当に大切で、助けられます。



そう心がけていたはずの私ですが、振り返ってみると反省することばかりなのが正直な所ですが・・・