レチノイ酸 ④

アメリカにある、Ｃｈｉｌｄｒｅｎ’ｓ　Ｎｅｕｒｏｂｌａｓｔｏｍａ　Ｃａｎｃｅｒ　Ｆｏｕｎｄａｔｉｏｎという団体が発行しているハンドブックの中からレチノイ酸について抜粋します。

極微量の病気が体内の中に残っている場合－という項目の中でＡｃｃｕｔａｎｅ（レチノイ酸）について触れています。

Ｎｕｅｒｏｂｌａｓｔｏｍａ（以下ＮＢと略します）が治癒するのが難しい理由のうちの一つに、スキャン、さまざまな検査、骨髄生検などをしても病気が見つからないのに、実際には極微量のがん細胞が体内に残っている場合があります。医師達はこのテストをしても見つけることのできないがん細胞たちがくすぶり、育ち、やがてはＮＢの再発につながると信じています。

ＡｃｃｕｔａｎｅとＡｎｔｉｂｏｄｉｅｓ（日本ではまだ認可されていない、クリニカルトライアルの治療です。別記します。）

が検査でもみつけることのできないがん細胞を撲滅する二つの戦略です。この二つの治療は非常に違った形をとる治療です。

ＮＢと戦う沢山のワクチンの研究がなされてきましたが、基本的な治療の流れの後に使うのが新しい成果です。

Accutane
アキュタン、もしくはレチノイ酸は合成ビタミンＡ誘導体で、 ＮＢの細胞が育つのを阻止するということが明らかになっています。アキュタンがＮＢ細胞を普通の癌でない細胞に変えることができます。

1991年から5年間にわたってランダムに行われた研究で、アキュタンを大量摂取することで生存率が向上したという結果が出ました。この結果が1999年に発表されたことでアキュタンが受け入れられ、ハイリスクの子供達に広く使われるようになりました。

以下、アキュタンの摂取方法について触れており、その方法はトーマスが行ったのと同じで、6ヶ月間口から摂取して、2週間摂取して、次の2週間お休みするとなっています。ドイツのプロトコルでは3ヶ月摂取して、3ヶ月休憩して、また次の3ヶ月摂取する方法も取られたそうです。（ＮＢ2004）

副作用については、ほとんどの場合はイライラしたり、不機嫌になること。後は肌の乾燥や、紫外線に対して敏感になることなどとあげられています。アキュタンの副作用が深刻な場合もありますので、定期的にきちんと検査を受けることと、気をつけてみていてあげることが必要です。特に血液検査ではカルシウムと中性脂肪のレベルに注意が必要です。

他の注意事項としては、妊娠中の女性は取り扱いに厳重注意することです。皮膚を通してこの薬が体内に入ることもあり、それによって妊娠に悪影響が出る可能性があるからです。

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この資料は信頼できるところから引用しましたが、この記事だけを鵜呑みにせず、摂取については担当のお医者様となっとくいくまでぜひ話し合ってくださいね。

私が訳した内容ですので、もし間違いを見つけた方はどうぞ、ご一報ください。お願いいたします。

Happy Birthday Thomas!

少し前にトーマスは5才になりました。去年はサンディエゴで総勢30人近くの人に囲まれてお祝いをしてもらいました。サプライズで新しいバイクを頂き、少し緩めのヘルメットをかぶってのっていたのを覚えています。

そして今年は沢山の学校の友達や、 私達のつらい時期を見守り、応援してくれた沢山の大切な友人たちが集まってくれて50人以上の人たちがトーマスの為にHappy Birthday Songを歌ってくれました。

こんな日を迎えることなんてできないのかもしれないと思ったことも何度もあります。

病気でなくても、また新しい年をひとつ重ねる子供の成長を見るのはどんな親御さんにとっても幸せなときだと思います。

なおさらこのような状況にいる私達にとっては本当にありがたい、かけがえの無い節目の日です。

私達だけではきっとこの日を迎えることはできなかったと思います。

本当に、すべての方にありがとう！！！

レチノイ酸について ③

レチノイ酸の摂取期間についてはまずは6ヶ月をめどに始められます。

前述しましたが、その間に起こる副作用によって途中でやめざる終えなかったお子さんも少なくないようです。

摂取量はお子さんのステージによって異なるようですが、トーマスのようなステージ4は一日の摂取量が60ｍｇです。6ヶ月を終了した時点で、トーマスが薬になれていて生活に支障が無かったのと、強い副作用がでていなかったのでまた次の6ヶ月をめどに、合計一年間の摂取を続けました。

内臓のほうの状態がよかったので、私自身は一年以上続けていたかったのが本音です。

何度も先生と話し合ったり、他病院でクリニカルトライアルのセカンドオピニオンをとったときに合わせてＡｃｃｕｔａｎｅの事も聞きましたが、一般的には一年までを上限にする場合が多いようです。

特に、City of Hoepという癌専門病院の先生は、「男の子だから一年まで行っても大丈夫」という言い方をしていらっしゃいました。

では、女の子は？と思われると思いますが、過去に女の子の患者さんでこのＡｃｃｕｔａｎｅを使ったことにより骨の成分が染み出てしまった例があったそうです。加え、特に女性は人生の後半になってから骨粗しょう症の傾向が強くなるので、その兼ね合いも合って「男の子ならば」という事だったそうです。もちろん、この女の子のような症状が多いのかといえばそういう場合も合ったというだけでレアなケースだということも付け加えておきます。

残り2ヶ月となった時に（これも前述しましたが、カプセルを丸ごと摂取するようになれた事で）ひどい副作用がでてしまい、最後の月に朝20ｍｇ、夜20ｍｇと減量しました。

トーマスの担当医が繰り返し言っていたのが、「Ａｃｃｕｔａｎｅが固形腫瘍に効いたという研究が発表されて一通りの治療を終えた子すべてが摂取するように導入されているけれども、どこまで効いているのかといえば実はそこはまだはっきりしていない。トーマスがこの一年間再発なしでこれたのは彼自身の力が一番であって、Ａｃｃｕｔａｎｅも効いているかもしれないけれども、Ａｃｃｕｔａｎｅを摂取していても再発する場合は再発する。6ヶ月という期間摂取できたことでもう十分な期間といえるので、一年以上延ばすことは考えていない。」との事です。

日本ではまだ認められていず、個人輸入になる以上、この薬を使う使わないは個々の親御さんの判断になるのかと思いますが、せめても「こういうものもある」という情報だけはお医者様のほうからあげていただきたいなぁと、思います。

これから先にＡｃｃｕｔａｎｅと固形腫瘍との関係性の研究が進められて、もっとはっきりしたガイドラインができればいいですよね。

レチノイ酸について ②

神経芽腫にかかる子供達は年齢が低い子供達が大多数ですから、鬱よりも機嫌が非常に悪くなることで精神的に本人も回りも振り回されてしまうことの方が多いと思われます。

私も最初は6ヶ月なんてとても続けられないと息子の状態をみて思ったことを覚えています。

けれども、不思議なことに3クールめ位には慣れてきたのか、精神的な部分は落ち着いて来て、結果一年間摂取しました。（止める事を決めたいきさつはまた別記します。）

トーマスの担当医や他の病院関係者と話した中では、副作用が出すぎて途中でドロップせざる終えなかったお子さんもいたと話していました。

一番の副作用は皮膚の乾燥で、特に唇は割れてしまったりしました。顔全体の乾燥もひどかったですが、他の体の部分に出ることはありませんでした。食欲は急激に減りました。次の休憩中の2週間で頑張って食べさせました。体重が減るということはありませんでしたが、増えることもなかった時期です。

薬についてきた説明書には噛んだりなめたりしないようにとありますが、小さいお子さんはカプセルを飲み込むことができないので中身を搾り出して飲ませることになると思います。（病院からもそう指導されました）

私はカプセルを水で湿らしてほんの少し置いてから穴を開けて搾り出していました。すると外のカプセルが柔軟になり、残すことなく搾り出せるからです。

それを一ヶ月の中で朝40ｍｇ、夜60ｍを2週間続けて飲ませ、次の2週間お休みというサイクルでした。

もし、ステージ4のお子さんでなければ摂取量はこれよりも少ないようです。

薬にもだいぶなれてきた頃、そのままトーマスの口に入れてみたら噛みながら飲み込めてしまったので、それを続けていたら今までに無いほどの副作用が出たことがあります。

トイレに行くたびに痛みに苦しみ、体中が乾燥して炎症を起こしてしまったようです。

どれだけ私がきっちり中身を搾り出していたつもりでも、やはりかなりの量が残っていたのかもしれません。

外のソフトカプセルが原因じゃないかともＤｒ．と話したのですが、そうではなかったようです。

このＡｃｃｕｔａｎｅの試用期間については親御さんたちはとても悩むところかと思います。

日本では個人輸入してのませなければいけないようですし、金額も高額だと聞きました。

摂取中に出る副作用もあるし、後からでる副作用についても考えなければいけないし。

いろんな現実に苦しみますよね。

次は摂取期間についてと、このアキュタン自体の効力についてふれたいと思います。

レチノイ酸について ①

日本ではまだ認可されていない薬ですが、アメリカでは処方箋があれば簡単に手に入る薬です。

トリートメントがすべて終わった後にこの薬を使うか否かではお医者様によって意見が少し異なっていたり、この薬について説明があったり無かったりするのが日本での現状のようです。

この薬についてまとめておきたいと思います。

アメリカでは一般的にＡｃｃｕｔａｎｅ（アキュタン）と呼ばれ、ひどいにきびの治療に使われる薬です。他の薬を使っても効果が出なかった場合に処方されます。この薬がＳｏｌｉｄ　Ｔｕｍｏｒ、　固形の腫瘍に効くという結果が出てすべてのトリートメントが終わりった後に一応のめどを6ヶ月間として処方されています。

まず基本ですが、飲み忘れてしまってもう次の飲む時間に近いときには、そのままスキップして、一度に2回分の薬を飲む事はしないようにしてください。

いくつか種類があるかと思いますが、私が気に入って使っていたのがAmnesteemという名前のものです。

この薬についてきた説明書をかいつまんで訳します。

テトラサイクリンやビタミンAタイプの薬を使用しているときは使用しないでください。

もし、家族の中に糖尿病,コレステロール値の高い人、また精神的に不安定な人や鬱、肝臓、すい臓、ひどい下痢や腹痛、骨粗しょう症、生理不順、喘息、心臓病、聴覚などの病歴がある場合は医者に伝える事。

薬を飲み込む前にかんだり、つぶしたり、なめたりしないこと。飲み物や食べ物と一緒に薬を摂取すること。室温15から30度で保管して、熱や光にさらさない事。

副作用に注意するためにコレステロール、脂質、肝臓機能、血糖値、血液、筋肉、白血球などの検査を定期的にするようにすること。

ひどい欝や、自殺を考えるようになったらすぐに医師に連絡する事。

子供がこの薬を摂取する場合は薬に対してもっと敏感に反応する場合があるので、気をつけること。

可能性のある副作用としては、肌が乾燥してむけてくること、かゆみ、髪が薄くなる、疲労感、唇が乾燥して割れる、口の渇き、目の乾き、鼻の乾きなど。

以下の状況のときはすぐに医師に連絡をとる事

頻尿、のどの渇きが増す、感染（発熱、悪寒、喉の痛み）。また精神的に不安定になった場合、鬱、攻撃的、暴力的、自殺願望、幻覚症状。腰や間接の痛み、筋肉痛、骨折。ひどい頭痛、ひどい腹痛、吐き気が止まらない、止まらない嘔吐、消化不良。視覚変化、発作、耳鳴り、難聴、色の濃い尿、目が黄色くなる、黄疸、ひどい下痢、直腸からの出血。

膵臓炎を起こす可能性あり、まれに致命的になる場合もあるので、すぐに医師に連絡をする事。

アレルギー反応は起こりずらい。けれども異常なかゆみ、湿疹、むくみ、めまい、呼吸困難になった時はすぐに医師に連絡を取る事。

ご承知のように、すべて可能性ですので、症状が出ないだろうと思われるものも沢山載っています。

骨に影響が出たこの例がありますが、これは稀な例です。