緊急の手術 10/31/2008

この2回目の手術にいたるまでにはいろいろな葛藤がありました。再発なのか、取り残しなのか、それによって治療法も方向性も、可能性もかわってくるだろうとおもったからです。。

再発なのか？取り残しなのか？それなら病院側のミスなんじゃないのか？この点にこだわりました。

なぜかというと、取り残しである場合は移植をしても壊滅しきれなかった癌ということになります。その用に非常にしぶとい癌は、これでまた手術をして取り除いても戻ってくる可能性が非常に高いと事前に聞かされていました。

では、再発だったのなら、トーマスのいるＣＨＬＡも最高レベルだけれども、それ以外の病院も視野に入れて考えたかったからです。たとえばSt.Judeなどです。

放射線治療が終わった時点で、その時点でできる治療はまず一区切りつきました。ここから先はプロトコル外の治療となります。

この時に出されたトーマスのチームの見解は再発では無いだろうとの事でした。

決定に時間をかけれる余裕はあまりないけれども、最良の道を一緒に探していこうと担当医が言ってくれました。逆を言えば、親の私の意見を無視して治療を押し付けることはしないとのことです。

私の最初にした事は再度の放射線治療を条件を変えてうけれるか、放射線医とメールのやり取りや、時間をとってもらって話を重ねました。

再発ではないので、セントジュードの受け入れ資格には当てはまらないけれども、担当医に彼女のコネクションを使って調べてもらいました。

それと同時に、担当医に再度手術でトーマスに大変な思いをさせてしまうのなら、ＣＨＬＡで最高の医師にお願いしたいのでＤｒ．Ｊにセカンドオピニオンをとりたいとリクエストを出しました。

Ｄｒ．Ｊはイエール大学から引き抜かれてきた非常に優秀な方です。そして発病当時から一緒にやってきてくれた外科医のＤｒ．ＴとＤｒ．Ｊの両方にコンサルテーションをしてもらいました。

もちろん、Ｄｒ．Ｔはそのことを知っていて、冗談交じりに”私のプライドが・・・”と言っていたけれども”でも、これは私がどうかなんて関係なくて、トーマスは”あなた”の大切な子供だし、あなたが一番望んだ形に事が運ぶように願っているわ”と言ってくれました。私はＤｒ．Ｔは個人的に大好きな人で、人格的にも医師としてもプロフェッショナルで、私に安心感をくれる先生の一人でもありました。心苦しくもありましたが、でも、トーマスのために最高の準備をしてあげたかったのです。

Ｄｒ．Ｊとも話をしました。本来はＤｒ．Ｊのするタイプの手術ではないことがわかりました。この先生は腕から取り除いたものを足につける手術などが専門だったのです。もともと腫瘍はＤｒ．Ｔの専門で、平たく言うと、腫瘍に関してはＤｒ．ＪができることはＤｒ．Ｔが十分にできる優秀な外科医だと太鼓判をおしてました。

それでも、そこで会話を打ち切ったりせずに私の気持ちを非常に汲んでくださって、どうやったら私の望む形にできるか一緒に考えてくれました。

Happy Halloween!

昨日から車で2時間のところにあるOjaiという所までいき、キャンプをして帰ってきたところです。義理の母がキャンピング仲間とみなで集まるというので、そこにお邪魔してきました。

ワインティスティングや犬のハロウィンコスチュームパレード、そして夜はキャンプファイヤーを囲みポトラックと楽しいことが沢山でした。夜は義理の母のキャンピングカーで子供たち3人はおばあちゃんと一緒に泊まり、私とスペンサーはテントに泊まりました。

子供たちが寝た後もテントの脇のキャンプファイヤーで暖をとりながら、スペンサーと私はおしゃべりをしていました。ランプを消したら、いっせいに見え出した無数の星には本当に驚いて見とれてしまいました。

たった一つのランプがあれほどの星の光を消していたなんて・・・

流れ星も一つ見えました。最後に流れ星なんて見たのはいつだったでしょうか・・・。

今年のキャンプはこれでおしまいです。

今日はハロウィンです。日が暮れたら"Treck or Treat!"と繰り出す予定です。

トーマスはスーパーマン、エドワードはスパイダーマン。

そしてエミリーは・・・も、スーパーマン。

エミリーはプリンセスが良いのだろうなー。白雪姫かな？シンデレラかな？と思っていたら、スーパーベイビーになりたいとの事。

きっと、これから先何年もプリンセスになり続けるのだろうから、今年はスーパーマンでいいんだよね。

そして今日は、公式にトーマスがキャンサーフリーになって2年の記念日です。

一般的には移植から2～2年半すぎたら再発への可能性が急激に緩やかになるといわれています。

再発の可能性がなくなるということではありませんが、この2年から2年半をすぎるとようやくほっと呼吸をし始められると担当医が言っていました。移植から二年たった日にはもちろん、うれしくて感慨深いものがありました。

でもどこかで私の標準はいつも”今日”のハロウィンにあっていた気がします。

トーマスの場合は抗がん剤、手術、移植、放射線治療をしても写真上になんだかすっきりしない場所がありました。移植で体中に隅々に散らばっているかもしれない見えない癌を叩きのめすためのものであったにもかかわらず、移植をしても変化が見られず、放射線に期待しましたが、それも結果が出ず、もどかしい日が続いていました。ＭＩＢＧの検査が使えない体質なのではっきりとした結果がでるのはやはり手術しかありませんでした。

仮にＭＩＢＧが使えたとしても、もっと正確な解答が得られるのはやはり開腹するしかないのが現状だそうです。

急に手術が追加されました。子供たちがとっても楽しみにしているハロウィンの日、そんな日は誰も子供に手術を受けさせたくなんてありません。だからこそ、この日しか空いていませんでした。

続きます。

クリニカルトライアル ④

副作用の続きで、今回はＩＬ－2についてです。

最も起こりやすい副作用は、発熱、寒気、震えを伴う寒気もあります。

頭痛、だるさ、痛み。下痢や食欲の低下。血圧の軽い低下、発作、かゆみ。液体の停留、特に足にたまり、それが体重の増加につながることもあります。血中のクレアチニンの増加による腎臓のダメージ。

一時的な尿の現象、腎臓がきちんと働いていないことを示します。血中のビリルビンや特定の酵素の増加が肝臓に見られることもあります。エオシン好性白血球と呼ばれる白血球が血中で増え、アレルギー反応から起こりうることもあります。赤血球と血小板が減少することもあり、赤血球が減ってる場合は、とても疲れやすくなります。血小板が低下してるときは痣ができやすかったり、出血しやすくなります。

その次に起こりやすい副作用としては、吐き気、嘔吐。特定の塩素（ナトリウム、カルシウム、カリウム、マグネシウム、リン酸）が体内で低下し、治療を要することもあります。血中の酸のレベルが変化することもあります。

血管や毛細血管から液体やプロテインが染み出し、周りの組織に流れ込み、その結果、ひどい血圧の低下を招き、それが元で複数の臓器の衰弱を起こすこともあります。例としては肝臓、腎臓、心臓の不全などです。

心臓系の問題としては心拍の乱れや早い心拍、胸の痛みなどもあります。くらみ、咳や鼻水、または頭痛などもあります。腹部の増大や体重の増加、痛みなどもあります。血糖値があがり、そのための治療を要することもあります。

気分の変化、落ち込みや欝、不眠や過度の睡眠、イライラしたり、興奮や落ち着きがなくなったり、不安感や混乱。場合によっては自殺を考えるようになったり、攻撃的になったりする場合も中にはあります。

筋肉や関節の痛み、不眠、非常に疲れたり、気分が優れない場合もあります。口内の炎症や痛み、それに伴い飲み込むことが難しくなったりします。ひどい発疹による皮膚の欠損。バクテリアやウイルス、カビによる感染、場合によっては治療が必要にもなります。視界がぼやけたり、不安感が強くなったり、頬が火照って、熱っぽく感じることもあります。白血球の減少、それにより感染がおきやすくもなります。甲状腺のホルモンの増加や減少。

最後に、あまり起きる可能性は高くないけれども、起きてしまった場合には深刻になる副作用です。ひどいアレルギー反応で、致命傷になる場合もあり、呼吸困難や血圧の低下、乱れた心拍。心臓麻痺や胸の激痛は致命傷になることもあります。心臓の筋肉の炎症による心不全。ひどい血圧の低下は治療が必要になります。頭部、便、鼻腔、尿やほかの体の部分に出血が起こることもあります。発作、昏睡状態。大腸の炎症により出血を伴う下痢や生命にかかわる状態になったり、穴を腸に開け、そこから腹部への漏れを生み痛みや感染の元となることもあります。膵臓の炎症による腹部の痛みで生命にかかわることもあります。腎臓のひどいダメージで一生のこることもあります。もし、ろうそう（皮膚結核）、リウマチやその他の病気で自己免疫疾患にかかってるといわれたことがある場合はこのＩＬ-2の治療がさらにそれを悪化させる場合もあります。

肺へのダメージで、それにより息が上がってしまうこともあります。突然死。

クリニカルトライアル ③

Monoclonal antibody Ch14, 18の副作用について記します。

一番の心配は痛みです。もっともおきやすい種類の痛みとしては腹痛、腰、背中や間接などです。

ペインコントロールがかなり重要な課題になってくるかと思います。

他には指先や足の指などの感覚が無くなったりちくちく痛んだり、血圧が少し下がり気味になったり、心拍があがる場合もあります。それに伴い胸の痛みなどもある可能性があります。

発疹、かゆみ、熱、吐き気や食欲の減少も予想されます。

それに加え、次に起こりやすい副作用としては下痢、血中のナトリウム、カリウムやアルブミンが減少。眠気が強くなったり、体重の減少、アレルギー反応全般により発熱やリンパ腺が腫れたりすることもあります。肝臓にある酵素が血中に溜まっていく場合や、血中にクリアチニンが溜まり腎臓にダメージを起こす可能性もあります。

血小板の減少、神経の作用に問題をきたす場合もあります。視界がぼやけたり、まぶたが下がり気味になる場合やセントラルラインをふさいでしまうこともあります。

あまり起きないと思われるけれども、起きた場合には深刻なリアクションは以下のとおりです。

呼吸が浅くなったり、息が上がってしまったり、ぜいぜいと音を立てる喘息のような呼吸になり、血中の酸素が低くなり、血圧が下がり、心拍が上がってしまう。

皮膚の下に水分が急にたまっていってしまったり、喉や舌が腫れあがっていってしまい呼吸が困難になる。

肺の空気の通り道に炎症が起き、咳や喘息を起こす。発作が起きる場合もあります。胸に痛みを感じる場合は心臓にダメージを起こしてる可能性もあります。急に呼吸や心臓がが止まったり、ひどい発疹により粘膜を傷つける場合や、目と脳をつなぐ神経にダメージを起こす場合もあります。目の裏側が腫れることによって脳にプレッシャーをかけてしまう事もあります。

次回はＩＬ-2の副作用について記します。

初キャンプ

週末は初のファミリーキャンプに行ってきました。スペンサーママはアウトドアが大好きな人で、キャンピングカーまで購入してる人です。トーマスたちとキャンプに行くのを楽しみにしています。

先日スペンサーの誕生日に7人用の大きなテントをプレゼントしてくれました。

私が仕事でいなかったり、子供達の友達の誕生日パーティーが入っていたりで、この週末にようやく丸々予定なしの日がとれましｔ。

でも、天気予報はなんと雨。すごくがっかりしたスペンサー。

「またにしたらいいじゃない」という私の言葉にも珍しくがっかりしたまま。

まだエミリーは2歳と小さいけれども、ようやくキャンプに行けるようになってきた年齢に達っしてきて、それをずーっと楽しみにしていたので、どうにも気持ちが切り替えられない様子。

それでも準備だけは・・・ということでキャンプファイヤー用の薪を買いにったり、一人でてきぱきと荷造りを進めていました。

そして、カリフォルニアの雨の予報は当てにならないというまさに典型で、数時間後には雨のマークは消えて無事出発！

男の子達はパパと何回も往復して荷物を運び、私とエミリーはテントを建てるところで荷物の見張り番。

荷物を運び終えたら、さっそく子供達は待ちきれずにすぐしたの小川で水遊びを始めました。

沢山遊んだらすごくおなかがすいたらしくて、沢山ご飯を食べた後はキャンプファイアーでマシュマロを焼いてみんなで食べました。その後は望遠鏡で星を見たり、ただ火の回りでのんびりとたわいも無い話をしたり、普段よりもずいぶんと夜更かしをして初キャンプの夜はすごく楽しく終わりました。

翌朝はまた薪で火をおこしご飯を炊いて、スクランブルドエッグとソーセージの簡単なブレックファーストを作りました。エミリーがびっくりするくらい食べていました。食べ終わった後に、"Mommy, I love you. So yummy"とまで言ってくれていました。

外で食べるご飯はいつも特別おいしいですよね。

ハイキングに行ったり、また小川で遊んだり、一日中遊んで帰ってきました。

スペンサーが”ハニー、楽しかったといいんだけれど”と言うので、

”すごく楽しかったよ”と言うと、”来年にはもっと子供達が大きくなってるからもっといろんな事ができるね。楽しみだ”と、言っていました。

ふと、ようやく私達も”来年”なんて話が出来るようになってきたなーと思います。

来年の夏もみんなでキャンプに行くのが楽しみです。