メンターと言えば、まずくるのが私の義理の姉です。

すごく頭のいい女性で、話しているだけでも頭の回転の速さにただただ感嘆するばかりです。

論理的に原因と結果を筋道立ててきちんと話してくれて、思いもよらないようなアイデアをくれたり、なかなか客観的に物事を見れない私にはCritical Thinkingのクラス以上に本当に勉強させてもらえる人です。


彼女の歴史には多くの人が経験しないできてることが沢山詰まっています。

笑顔を見てると、そんな事柄を経験してきてるなんて事が信じられないくらいです。


トーマスに小児癌の診断が下されたときに、彼女はカリフォルニアの中にあるうちの一つのマクドナルドハウスのトップを勤めていました。自分の経験からどうしてもサポートが必要だと、たった一人で始めたことの積み重ねが、創設者としてそのハウスをオープンするまでにいたったのです。個人の動きから始まったマクドナルドハウスなんてアメリカでも他には例はありませんから、異例のことです。

またこのサウスカリフォルニアの地域の中で「女性にもっともインスピレーションを与えた女性」として受賞もされています。元旦のパレードで有名なローズボウルの近くには彼女のアイデアを取り入れてデザインされた公園があります。公園の名前は彼女の経験に由来しています。


後ほど改めて記しますが、緊急で運ばれた病院で数時間後に癌だろうとは聞かされたのですが、さまざまな検査を受けたために、会議室で息子のチームの主治医を初め、ケアマネージャー、ソーシャルワーカー、一般小児科医、その他のメンバーを前に最終的な診断を受けるまでに数日を要しました。

義理の姉はこの大病院の癌の専門のトップとつながりがあったので、少しだけ届けられていた情報を元にその方からほぼ神経芽腫に間違いないだろうと実は緊急で運ばれた翌日にはもう姉経由で知らされていました。


そのときの姉が言った言葉は「正式な病名が分かればどういう治療をすればいいのかしっかり分かるからよかった。ほとんど症例がない病気だと治療も確立されてなかったりするけれど、二番目に多い癌ならそれだけ症例も治療法もできあがってるから。癌だと聞いて本当につらいけれど、具合が悪いのになぜだか分からなくで手探りで治療を進めるという場合もあるから」と言われました。

本当にそのとおりなんですよね。そのときの私は何を聞いても何も考えられない状態でしたが。


その彼女に後から言われたことで今でも印象的に残っている事が二つあります。

一つ目は、「こういう子供の生命に関わる病気に直面した場合には9割の家庭が壊れてしまう。と、いうのは夫婦の間に亀裂が入りがちだから。だから、特に、スペンサーと二人の関係を大事にしてね。」と。

奇しくも、こちらで小児科医をされていて、親しくさせていただいている別のメンターの方からも同じことを言われました。「家族で二通りの道に進んでいくのだけれども、一つは更に強固なつながりができ、この苦難に立ち向かう場合、後は家族が崩れ落ちていってしまう場合、残念ながら後者のケースの方が多い。だから旦那さんと一緒に頑張ってくださいね」と。


二つ目はケアギバーの力です。

「今日行ってきた大きな会議でとても興味深いリサーチの話をきいたのよ。

子供の治療結果にメインケアギバー(ママやパパ)の気持ちが大きく反映されるのだそうよ。メインケアギバーが完治を信じて、治療を信じて、何よりも明るく朗らかに過ごす事ができた場合に治療結果が飛躍的に伸びているそうなの。」

この言葉は私を変えてくれたパワフルな言葉でした。

内容からして医学的な裏づけがあるリサーチでは無いだろうけれども、でも信憑性のあるリサーチということには間違いがないのだろう。

もし、そのリサーチ結果が本当なら、もう泣き止まなくちゃって思ったんです。

泣いてる場合じゃない、何してるんだろうって私を奮い立たせてくれた言葉です。


ぜひシェアさせていただきたいな。と思って載せさせて頂きました。





ずいぶん間があいてしまいました。

心配かけてごめんなさい。みんな元気にやっています。


まず、今月の初めには家族旅行にでかけました。

一週間、スペンサーのママ、私にとっての義理の母の家で完全家事フリー

の幸せを味わってきました。

朝起きたらすぐにママの家のプールサイドでみんなで朝食を取り、すぐに

プールに飛び込む毎日でした。

三人ともライフジャケットを着て、自由自在に動き回っていたので、今までに

ましてとても楽しかったです。朝9時から長いときは午後の2時くらいまで

プールの中で遊んでいました。

ピザやBBQをしたり、ゲストを招いてプールサイドでパーティーをしたり、

毎日楽しいことがいっぱいで、あっという間に過ぎていった一週間です。


LAに帰ってきてからは、日本の恩師に頼まれて、(なんちゃって)通訳として

NY,NJ,とMNを一週間かけて回ってきました。

日本からのゲスト総勢14名の皆様と、とても楽しい時間をすごさせて頂きました。

こんなに長い間日本語を使い続けたのは何年振りでしょうか。

毎日とても忙しかったのと、普段使ってない頭をフル活用した為に、お仕事が

終了した後も疲れが取りきれるのに数日かかりましたが・・・


私がLAを離れている間に子供達の新学年が始まり、3人とも違う学校に通うため、その送り迎えからランチの準備まで・・・本当によくやってくれました。

旅先から電話で話した時も、電話しながらも食器を食器棚に戻してるのが聞こえてきたり3人の歯磨き中だったりと、頑張ってる様子が伝わってきました。

毎朝携帯にテキストが送られてきて、今日も頑張って!とのメッセージや子供達の学校にいく写真やらでなんだかうるっときたりもしました。

働くお母さん達の偉大さを再認識です。


スペンサーの笑えた一言です。

「ハニー、もしこの先僕が君のやることに何か口を出した時は

”私がいなかった間の一週間を思い出しなさい”って僕に言ってね。

そしたらどれだけ君の毎日は大変か思い出すから。

グッド ジョブ!ってすぐ言うからね」


通訳のお仕事を引き受けて、良い経験になったのはどうやら私にだけではなかったようです・・・。


トーマスが今日の夜ご飯作りを手伝ってくれてるときに急に

言いました。

Papa is mad at you, mama. 」(パパがママのこと怒ってるよ)

びっくりした私は「どうして?」と聞くと、

Because you leave the door opens here, here, here, here,

and there.Everywhere!!

(だって、ママはココもココもココもココも、あそこもドアを

開けっ放しにしておくんだもん。ぜーんぶ!!)


・・・そう、私は本当に主婦としては(謙遜ではなく)ダメな人です。

キッチンのキャビネットのドアを開けたら閉めるという当たり前のことさえ、あっちこっちに気が散って抜けてゆきます。


それと比べてスペンサーは超きれい好きの整理整頓マスター。

スペンサーがいない時に探し物をするのは至難の業。

だからいつも電話してどこに私のシューズや軽量カップがあるのか聞いています。


主婦として、ほぼ無能に近い私と結婚してしまったスペンサー。

今朝、仕事に行く前に明るく言い残して行きました。

「洗濯物は全部畳んで子供部屋においてあるから、たんすの中に

入れておいてね。君の今日のお仕事はそれだけだよ。」


家族全員でHuntington beachに行き一日中海で遊び、次の日はプレイデートで子供達3人とも汗と水遊びで、山のようにあった洗濯物。

気がついてみると、なくなってるではありませんか。

あれだけ大量の洗濯物、洗って畳んでおいてくれたんだ・・・。


本当は怒りたいときもあるだろうに。

本人が家事を完璧にできる人なのでなお更・・・

こういう時はなんだかんだ言っても、結局は私はスペンサーの心の広さに甘えてる、井の中の蛙だと思い知らされます。


私は怒るといつまでもプンプンしてしまい、スペンサーのように気持ちを切り替えて前に進んでいくことがなかなかできません。

学びの沢山ある相手と結婚するようになっていると聞いたことがあります。うちの場合は、本当かもしれません。


P.S 食器を洗うのが大嫌いな私の話を聞くのに疲れたスペンサーは大きな食器洗浄器を私の為に購入してくれました。でも、使うとキッチンが暑くなるので、ほんの数回しか使っておりません・・・。購入からかれこれ半年たちます・・・。




エドワードは3才6ヶ月。でも着てる洋服のサイズは5T(5歳)です。

なので、トーマスとエドワードはいつも双子と間違われます。


このエドワードはとても面白い、不思議な子で、ティーンエイジャー

の子と一緒にいるような気持ちにいつもなります。


今年の初め、やっと3才になった頃のある朝、ドライブ中にいきなり

エドワードがいいました。


”ママ、トーマスもう大丈夫だよ。ご飯も沢山食べるし、どこも痛くないよ。

もう病気じゃないから、大丈夫。”


と、急に言い出したのです。びっくりすると同時に、やっぱり子供って

小さいときは言葉に出来ないだけでちゃんと分かっていたんだな。と、

思いました。

トーマスに診断が下ったとき、エドワードは1歳2ヶ月。

エドワードは彼なりの立場でこの苦しい戦いを乗り切ってくれました。


数週間前にトーマスの事が心配でため息をついてしまった私に


”はぁ~って何?どうしたのママ?”って聞いてきました。

”ママ、トーマスのことが心配なの。大丈夫だよね。”という私に

”大丈夫だよ、トーマスは大丈夫”と言いながら私の腕をさすって

くれました。


天真爛漫な子供のままでいさせてあげたかったけれど、やはり

こういう特殊な状況は成長をものすごい速さで早めてしまうものなの

ですね。


最近のエドワード語録です。


"マミー、どうして太陽は僕のことおいかけてくるの?どこにいっても

ついて来るんだよ。バイバイっていっても来るの”


”どうして月はどんどん丸くなっていってるの?”


”僕たちの住む惑星はどこ?”


・・・わたし、全ての質問にきちんと答えられませんでした。


彼の言った優しい言葉や可愛い発言をこまめにメモにとっています。

大きくなったら教えてあげたいな。と、思っています。



今日出ました。NED( No Evidence of Disease)

本当に、本当にほっとしました。


8月は思いっきり遊び、学ばせてあげようと思い、3人ともサマースクールに

通わせることにしました。


みんなあっという間に真っ黒になり、迎えに行くと生き生きとしていて、

本当に夏を満喫しているのが子供達を見ているだけで分かります。


その兼ね合いから検査は9月の学校が始まる直前に全て調整済みでした。

そんなある日、ひざが痛いと訴えたトーマス。その日は夜8時過ぎまで

プレイデートで遊んでいました。そのせいかな?と思っていたら

次の日には歩くことも困難になり、サマースクールからもなかなか自由

に歩くことができないし、一度転びそうになったと電話がきました。

実はその2週間ほど前からぐずぐずしてる日が続いたりと、心配では

あったのですが、さすがに「先生、トーマスの機嫌がわるいんです」

とは担当医に電話をするのははばかられ、様子を見ていました。


けれども、サマースクールからの電話でもうどうにもこうにもして

いられず、早速Radiology Departmentに電話をかけ、

「検査を前倒しにしたい。開いてる日で一番早い日はいつ?」

と勝手にテストの日を変えてしまいました。

それから、関係者各位にテストの日程変更の連絡をし、検査後の

Follow upの再調整のお願いを出しました。

本来ならば先にお願いをして、病院内で日程の変更をするのでしょうが

私の性分で、先に行動がでてしまいます。そしてそれによる迷惑を

最小限に控えるために後からあっちこっちとお願いを出すことに

なるのですが・・・


でも、過去の数々のことから、皆さん私の性分をご存知で快く調整をして

くださいました。メールを出してから2時間以内には検査の翌日

の午後の一番最初の予約に私達をねじ込んでくれました。

あまりの対応のすばやさに感動すると同時に、ここまでしてくれるという

事はトーマスのチームもやはりそれだけ心配をしているのだと、

それだけ不安な要素を含んでいるのだと感じました。


担当医は今、マタニティリーブの最中なのですが、すぐにメールで、

「もし痛みがひどくなったり、生活に支障がでるようであれば、テストを

もっと早めるように押すからね。待たせないからね」

と心強い言葉を送ってくれました。


その日からテストの日まで不安に飲み込まれないように自分の中で

戦っていました。それでも、注意力は散漫になるし、何をしていても

手につかない。

翌日、病院に戻り結果を聞く予定でした。普通は最低でも3.4日かかるの

ですが、今回は事情が事情だけに最優先でトーマスの頭から足の先

まで撮る数百枚のPET/CTの写真を読んでもらうようにお願いしてある

との連絡をうけていました。


自分を落ち着けようとしていて、自分の気持ちのコントロールはうまくいって

いるものだと思っていました。

でも、いざ病院まであと10分とハリウッドの町並みを運転しているときに、

のどの奥の方だけでつばを飲み込んでいる自分に気がつきました。

「あぁ、やっぱり私、怖いんだ。不安なんだ。」そう思いました。

結果4時間ほど病院で待ちましたが、正式なリポートが出ませんでした。


待ってる間の不安な気持ち。ネガティブな想像だけが一人歩きします。

とても楽しい、平和な夏休みを過ごしてるって思っていたけれども、

これが私達の現実であって、この先一生関わる現実なんだ・・・と、

改めて思いました。


そして今日、夕方私の携帯が鳴りました。トーマスのケースマネージャー

からです。挨拶もそっちのけで固まる私に、「前回と同じ。何も心配ないわよ。」

と、いってくれました。

「じゃあ、大丈夫なんだ。大丈夫なんだよね?」と、同じ事を何度も繰り返し

私は聞いてしまいました。


ほっとして、疲れがどっとでてきました。本当に、本当に、よかった。

お祝いと称して、今日おすしを食べに行ってきました。

トーマスは外側がてんぷらのように揚げてあり、中にえびが入っているのり巻き。

私はいわゆる普通のお寿司を頂きましたが、なんだか精神的な物なのか

あまり食べれませんでした・・・・


今夜は少しゆっくり眠れそうです。

おやすみなさい。