トーマスとエドワードと3人でToys Story3を映画館に観に行ってきました。

電車や車が大好きな二人の為に頑張って、今回はバスに乗って行って

来ました。

私自身もこちらでバスに乗るなんてほとんど無い経験です。


オレンジがいい、いや、白いバスがいい。と、二人の意見は合いません

でしたが、来たのはオレンジのバス。どちらにせよ、二人とも大喜びでした。

乗ったら乗ったで今度はどっちが窓際かで騒いでいましたが、あまりの二人の

喜びように、周りの方も”初めてバスに乗ったの?”と喜んでくれていました。


降りるときに、手間取っていた私達のために、顔中にピアスをして、肩から腕の先

までタトゥーの入った若い男の子が私達が降りるまでずっとドアを押さえて待って

いてくれました。

ありがとう。っていう私達にもちょっと眉毛を動かすくらいで、颯爽と歩いていきました。

こういう小さいな親切によくめぐり合います。


肝心の映画ですが、本当によくできていて、すごく楽しかったです。

Toy Story seriesでがっかりさせられたことは一度もないし、何度見ても飽きる

ことの無い映画ですが、この3も本当によかったです。

見ているだけでもかわいらしい映像で、その上にストーリーも深く、どきどきあり、

友情や信じる気持ちの大切さなど、どの年代でも楽しめる映画です。

二人とも1時間40分の間、あきることなくスクリーンに釘付けでした。

私も子供達も思わず声がでてしまう場面がいくつもありましたが、そんな私達の

リアクションなんてこちらでは小さなもので、他の観客の人たちも楽しんでいる

のがよく伝わってきました。

中でも、Andyが大学に行くために家を離れるときにはウルウルきました。

私にはあと10年以上時間があるというのに・・・。


帰りにはドーナツ屋さんによって、つめたーいミルクとドーナツを食べました。

二人ともドーナツのグレイズで顔中べたべたになっていましたが、本人達は

そんなこと気にもしていません。"Yummy-!"と大きな笑顔。


そんな二人を見て思いました。


毎日忙しくて、”はやくしなさーい!!”と、怒鳴ってばかりいる私ですが、

でも、この ”目が回るほど忙しい日々” が後になってからきっと、

懐かしく、いとおしく思うのだろうなぁ。と。

あの頃に戻れるなら戻りたいなって。


こうしてあっというまに子供達は大きくなっていってしまうのですね。

うれしいような、さみしいような気持ちです。


親にならせてくれてありがとう。

(って、まだ親見習い中の私ですが・・・。)



抗がん剤 サイクル1&2 - Topotecan 30min 5日間

Cytoxan 30min 5日間


抗がん剤 サイクル3&5 - Cisplatin 1h 4日間

Etoposide 2h 3日間


抗がん剤 サイクル4&6 - Vincristine mixed with Doxorubicin 72h

Cytoxan 30min 5日間

Mesna   膀胱のへのダメージを防ぐため

サイクル1&2が一番弱く、3&5が一番きつい治療だと言われました。


時系列に並べると


Chemo 1

Chemo 2

PBSC Collection for 2 days (骨髄の摂取)

Chemo 3

Chemo 4

Chemo 5

Surgery

Chemo 6

Stem cell Transplant (移植)

Radiation therapy (放射線治療)

Additional Surgery 


基本的な治療は抗がん剤1から放射線治療までですが、トーマスは移植、

放射線とこなしたにもかかわらず、まだ癌細胞が体の中に残っているのが

確認され、急遽追加の手術となりました。


この基本的な治療の後、2つに分かれていました。(現在は変更されています。)

グループAはアキュタンのみの摂取を6ヶ月間

グループBはクリニカルトライアルch14,18+GM-CSF&IL-2)とアキュタン

を平行して受ける


グループ分けはランダムに行われます。このトライアルに参加したくても、選ばれ

なければ参加できません。逆に、トーマスのようにがん細胞が確認された子は

AかBを選ぶ権利がもらえます。

この時点で可能な治療をすべて提示してもらいました。

他2種類ほどありましたが、やはりこのトライアルが一番可能性が高いです。

他2種はどちらかというと現状維持という意味合いが強かったです。


2009年の春に、全国でこのトライアルが中止されるという事態になりました。

(後日改めて記します。)

その後、再開されたときからすべての子供達にこのグループBが適用される形へ

と変更されました。


このクリニカルトライアルはまだ日本では認可されていない治療です。

詳しい内容を記していきます。


Bone Marrow Transplant(骨髄幹細胞移植)からやっと2年たちました。

早かったような、でもずいぶん前のことのような気持ちです。


大量の抗がん剤を体にいれ、これがこの子の人生にとってこれで本当に最後

の抗癌剤になりますように。と、強く強く願った日々でした。

そして、2年前、トーマスは自分の体からすでに採取していた骨髄を体に戻し、

致死量にいたる抗がん剤からの復活への戦いでもありました。

小さな体で本当に勇敢に戦い抜いてくれました。私はただ、ただ、トーマスに

ついてゆくだけの毎日でした。


昨日は、ささやかですが、家族みんなでお祝いをしました。

ケーキを選びに行ったときに、すぐにトーマスがピンクのHello Kittyのケーキ

を選びました。

”どうしてHello Kittyのケーキがいいの?Lightning McQueenのケーキも

Batmanもあるよ”と聞くと、トーマスは

”エミリーにHappyになって欲しいの。だからプリンセスかハローキティがいい”

というので、やさしいトーマスの言葉に感動してしまいました。


”ぼく、気をつけて慎重に歩くから大丈夫!!”と、自分でケーキを持ちたい

というトーマス。その姿に私はにひやひやして、またあれこれと口うるさく

”気をつけて。ゆっくり歩きなさい。”といってしまった母ですが・・・。


3人とも”パーティーハットをかぶりたい!!”と言い、

エドワードがライトを消して、「1.2.3!」とカウントし、

子供達3人でHappy Birthday Songを歌っていました。


その姿を見て、またまた感動してしまいました。

トーマスもエドワードもエミリーも理由はきっと理解していなく、ただケーキ

が食べられてうれしいだけだと思いますが・・・。


年を取るにつれ、どんどん涙腺が弱くなって困ります。







先週末はまたまた忙しい日々でした。

Sunshine kids http://sunshinekids.com/  という団体ががんと戦う子供達を

応援してくれています。土曜日にはキャンプがあり、秋の気配が漂う爽やかな

空の下で200mくらいある巨大バウンサーや沢山のアウトドアのアクティビティ

を楽しみました。うちの子達は3人とも顔を真っ赤にして走り回っていました。

私は暖かい日差しの下、少しだけ冷たい風にふかれて、気持ちの良い時間を

すごしました。

サンシャインキッズさん、いつもありがとう!!


同日の夕方には子供達の友達のBirthday partyがありました。

Birthday boyのジャックはフランス人のママ、アメリカ人のパパ、とてもかわいい

妹さんの4人家族で、会うたびにとても楽しい時間を過ごせる家族ぐるみの大切

なお友達です。

彼のお家の大きな庭で、みんな外が真っ暗になるまで楽しみました。

アメリカのパーティーの良い点であり、チャレンジな点でもあるのが、初めてあう

人達との会話です。

ホストが軸となって知り合いを呼ぶので、パーティーには知らない人たちも沢山

います。けれども、知り合いだけで固まるのではなく、それぞれがそれぞれの

人たちを会話を楽しみます。

新しい出会いや、気心知れた沢山の友人達との楽しい会話とおいしいビールで

本当に楽しい一日でした。


みんながみんないろいろ大変な問題を抱えていたり、忙しい日々につかれて

しまうこともあるけれど、こういう瞬間が私達を生かしてくれてるんだなぁ。と、

思います。

人とのふれあいって本当に貴重で大切ですよね。みんな、ありがとう!




今夜もトーマスはパパとお出かけです。

ダウンタウンにある Staples Center http://www.staplescenter.com/  

のVIPシートでプロバスケットの試合を見ています。


定期的にスペンサー(パパ)が携帯からトーマスの写真が届きます。

ダンクシュートを決めたまさにその瞬間をバックグラウンドに取った

トーマスのBig smile。

溶けたチーズをたっぷりつけたPretzelをほおばるトーマス。

本当に楽しそうな顔をしています。


2年前の明日はBMT(Bone Marrow Transplant)にチェックインした日です。

荷物はすっかり出来上がっていて、手持ち無沙汰なまま、後3時間で

家を出なくてはいけない。後、2時間しかない。と時間ばかり気にしていました。


今度家に帰ってこれるのはいつになるのだろうか?

そのときはどんな状況になっているんだろうか?

トーマスは無事にこの家にもう一度帰ってこれるのだろうか?


文字通り、戦場に行くような気持ちでいました。

このまま時間だけをまっている状況についに耐え切れなくなって、予定より

早めに家を出て病院に向かいました。

トーマスと、まだ5ヶ月にならないエミリーをつれて。


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きちんと順を追って、治療の流れや日本ではまだ認可されていない治療内容

などを記して行きたいと思っています。