よしぞうGrowingUpっCML -72ページ目

DAY2270 ピッコロ▽20 新しいウェット

先週は波デカくてヒヨッてギブ

今日はサイズ無いのでピッコロへ



IWAさん、OGAさんと3人で久しぶりに

みんな新しいウェット

OGAさんのCI Midはカラーがカッコ良過ぎっ


風は微風オフで綺麗な波

だけどサイズ無くてモモコシ

割れづらくかなり厳しい…

最初は少し乗れたけど、後半は難しい波


でも、久しぶりに会って

馬鹿話やらしながら

海に浮かんでるだけでオッケー


スナメリもいて、ありがたい感じ

天気も良くて気持ちよかった♪

やっぱサーフィンは最高っ

DAY2256 サーフィン復活!御宿サーフ△25

アキレス腱断裂から約半年…

まだリハビリ中ながらも、

ようやく海へ戻って来れました!


復活の舞台はいつもの御宿キャンプから

日の出と共に御宿メインと漁港の間に入水


ようやく新しいウェットに身を包み

なんて柔らかくて動きやすいんだ!

と感動しつつ、おっかなびっくりパドル

(新しいリーシュも)


綺麗な水と朝日に心癒され

もうこれだけで十分…



とはならず、やはり良い波乗りたいっ

他のポイントがジャンクなせいか?

三連休だからか?

日の出なのに人も結構いる

セット間隔長めで、なかなか波取れない中

果敢に動ける(パドルできる)

上半身は筋トレ続けてて良かった!


風はオフのやや強、サイズはセット腰

形良いけど厚めの波で

ロングが結構持ってっちゃう😭

でも、久しぶりのテイクオフが決まると感動!

この感覚っ最高〜

でも、足を踏み込むのが怖く

(力入らず?)

ターンは出来ず、シャーと少し滑るだけ

それでも気持ち良くて嬉しいっ


最後は漁港まで流されて

潮引いてほれてきた波に乗って楽しい♪


やっぱサーフィン最高だなぁ

DAY2239 世界CML DAY

今日は世界CMLデー
素敵な同期や最先端を行ってる
佐賀大学の木村先生とお話が出来て
素晴らしい時間を過ごせました
 
素敵な白血病同期な皆さんや
このブログで素敵な人達と会えて嬉しかった!!!
おばあちゃんっ子〜!!!
みんな変わらずな感じで、
でも最初俺の事スルーしてて寂しかった…(笑)
yuさんが元気そうなのが1番嬉しかった!!

木村先生はモーニングやりながら、
演歌やる感じ
樋口くんはノーフューチャー歌う(笑)
情熱は強い人



楽しかった〜
シシィさん、ありがとう!

◾️以下木村先生の授業メモ

10年生存率93%
DMRを目指す
(Deep MR分子遺伝的に深い奏功)

薬月4日忘れたら、ほぼ効かなくなる
90%以上飲めば効く

3ヶ月処方がダメな自治体がある
グリベックのジェネリックが出来た
が、価格が先発品の50%でしか無いため、
普及してない
スプリセルのジェネリックも出た
価格は先発品の16%まで下がった

変異100種類位見つかっている
t315へは第二世代効かない
アイクルシグは効くが初発には使えない

副作用は、腎臓から血管が固くなったりする

◾️グリベック 
顔が腫れる、筋痙攣、筋肉痛、こむらがえり
血管が痛む、血栓

◾️タシグナ 
空腹時血糖上昇

◾️スプリセル 
胸水3人に1人、肝障害
→100mg使うと大概胸水
→20mgで十分では?70歳以上で治験

◾️ボスチニブ 
下痢 ただし半年乗り切れば

◾️アイクルシグ 
血管が痛む、血栓

第二世代がグリベックより早く寛解
22%と44%の差

【断薬】
幹細胞には薬効かない
骨の隅っこに隠れている
時々出てきて、子分をたまーにつくる

◾️治験
2007年マホーン博士
4割断薬、8年
残りも陰性 基本100%デメリット無し

スプリセルは強力なので
1年のis0.0032で治験
成功率44%(2時使用)
最初からスプリセルの人
成功率55%
3年4ヶ月飲んだ人のデータ
タシグナもほぼ同じ
ボシュリフのデータは無いが恐らく同等

本人のリンパ球の型が違う
敵とみなせるかどうか?では?

断薬後もずっと検査は必要
→3年後からは半年に1回検査
→5年後からは年1は検査

ほぼ施設の基準は日本はオッケー

最初の治療が効いていた人が、
断薬成功率高い
2次だと成功率が落ちる

日本のガイドラインは、厳しい
2018年臨床試験
タイミングだけの

★治験はもうやっていない
j-ski(ジェイ スキー)に主治医が登録すれば、臨床試験の代わりにとして、中止を可能とする
日本血液学会が、作った枠組み
(木村先生が副委員長)


◾️断薬チャレンジ
2回目も(強烈な薬で治療して)
37.5%成功率 10人だけど
3回目で成功した人も1人いる

★たまにmr4.5は断薬やめたほうが良い

【新薬】
セムブリックス
アシミニブ
全く異なる作用機序
(第二世代はマイナーチェンジ)
併用すればかなり効くのでは?
ボシュリフの約2倍効く
25.5対13.2
副作用も少ない 他のタンパク質を攻撃しない
新薬は2週間に一回しか出せない
毎月処方で高くなる
→来年6月まで
→前の2つがダメだった時しかダメ

【妊娠】
男性は対策不要
→妊娠しづらいかも
女性は25%はリスクあり
→断薬後はほぼ問題無し

【コロナ】
コロナは一般の人と同等
ワクチンの効果も同等

【質疑】
mr4とmr3は明らかに違う
検査データは、2倍位までは
誤差の範疇と捉えて良いかも★
検出せずが続いてると成功しやすい
→データは出てない

断薬のデメリットは中止症候群
肩が痛い、手が強張る
3から4人に1人
リウマチみたいだけど、
リウマチの検査では出ない
重症化はしない
半年で無くなり、1年でほぼ無くなる
副作用の倦怠感が無くなるのでメリットの方が大きい