(ブログ投稿ができる余裕がでてきた
)
)抱っこマンな息子は日々元気に育ってます
実家で百日祝いをし、ようやく水戸に戻ってきました
実家→水戸の移動は電車で5時間以上と長距離でしたが、息子は大人しく良い子ちゃんでした
息子、初めての長距離移動で特急2本、新幹線1本を利用しましたが、やはりまだ乗客が少なめで、ちょっと気がラクでした
主人と3人の新生活がスタートしています
あっという間に、もうすぐ生後4ヶ月
順調そうに見えた産後の生活ですが、
実は私が「IgA血管炎」という病気を発症してしまいました
※下に若干グロテスクな写真を載せていますので、ご注意を
IgA血管炎(アナフィラクトイド紫斑病、アレルギー性紫斑病)とは、
詳しい原因は不明だが何らかの要因によって、IgAという抗体が全身の血管の壁に付着し、血管に炎症を起こす病気らしい。
(IgA抗体…体にウイルスや細菌などの異物が侵入してきた時に生み出される抗体)
なんだか良く分からない病気で、
自分では、免疫疾患によって血管が弱くなり、毛細血管が切れて紫斑が現れると理解。
↑違ったらすいませーん
溶連菌などのウイルスなどが誘因となることが多いらしいのですが、私の場合は原因不明
子供に多い病気で、大人がかかるのは稀
実際聞いたことないよ、血管炎なんて。
この病気の症状は、
①脚やおしり、腕などに内出血のような紫色の斑点「紫斑」が現れる。
②膝関節や脚関節などがズキズキ痛む関節痛。
③突然の激しい腹痛、嘔吐、下痢、血便などの消化器症状、腎臓病など。
これらの症状が現れるのが特徴らしいのですが、私の場合、今のところ、まだ紫斑のみの症状だけで済んでいます。
③の症状が出たら、即入院らしい…
残念ながら、この病気に効く薬はなく、
自然治癒を待つしかありません。
絶対安静で、トイレ以外横になって過ごす必要があるみたいです。
↑現実的に今の私にこの生活は無理なんだが
↓それでは、ここから簡単に記録を
写真あります。(1番症状が酷い時の写真は載せていません。というか撮らなかった。)
◾︎5月22日…入浴中に膝下に赤い斑点を発見。
(6月2日の写真より少なめで、小さな赤い点が数個)
虫刺され？湿疹？くらいにしか考えてなく、痛み、痒み共になし。
◾︎5月27日…赤い斑点が増えている気がしたのと、その斑点が滲んできているので地元の皮膚科を受診。
・血液検査と尿検査を行う。
(血液検査の結果は後日、尿検査は異常なし。)
・しきりに関節痛、腹痛などがないか聞かれる。
この日、病名は診断されず、
毛細血管強化、止血作用のあるビタミンCとビタミンKの配合剤、オフタムK配合錠を処方されました。
この時はまだ軽くしか考えていなかったよ
◾︎6月3日…血液検査の結果を聞きに再び皮膚科へ
この日、IgA血管炎と診断される。
なにそれー？って感じで、実感湧かず…
1週間前の血液検査の結果は、
CRP(炎症反応)が気持ち高め。
免疫グロブリンG(これがIgA抗体)が気持ち高め。
(ほんと、少し基準より高めなくらいでした。)
先生から、再び関節痛、腹痛がないか確認されるも、特に症状はなし。
医科大、県立、日赤などの大きい病院に行くことを勧められる。
大きい病院に行ったら「即入院」になるかもね！と若干脅され焦る
生後3ヶ月の息子がいるのに入院は嫌だったし、それよりも早く水戸に戻りたい気持ちが強かったです。
(水戸への移動日は発症前に決めていました。)
治療期間が分からないのであれば、水戸で病院に行くからと先生に伝えました。
(先生、ノーコメント。)
↑歩いたり、立ったりなど運動制限があるのだから、本当は長距離移動はタブーな病気。
見た目が悪化しているため(写真あり)、再び血液検査を行う
この日から、プレドニゾロン錠(ステロイド)の服用が始まる
◾︎6月6日…血液検査の結果を聞きに病院へ
なんと、CRPが基準値に！
だけど、見た目はかなり悪化
紫斑が脚全体、腕全体、お尻まで広がり、色が赤紫に。
膝下に関しては、肌色部分がないくらいに広がりました
(原因は前日に息子の臍ヘルニアの件で病院に行ったためだと思われる。)
再び大きい病院の受診を勧められる。
再び、関節痛、腹痛がないか聞かれる。
ここまで何回も聞かれると、関節が痛い気がしてくる。腹痛はなし。
先生曰く、関節痛は結構痛いし、腹痛に関しては激痛らしい。
なので、私の関節痛は気のせいだと思われる
心配なので、再度血液検査をお願いするも断られる。
(何回も血液検査をすることは違法なんですって
)
)◾︎6月10日…薬をもらいに病院へ
前回より赤みがなくなり、良くなっている
プレドニゾロン錠の量が減り、水戸で病院を受診するために紹介状を書いてもらった！
(すぐに大きい病院を受診するよう強く言われる。)
いつものように関節痛、腹痛がないか聞かれる。
◾︎6月11日…主人が迎えに実家まで来てくれた
そこで気づく…
コロナ渦の中、県をまたぐ移動(東京を通過)を行った者を病院側が診てくれるのか問題
水戸の病院に電話をして確認
ついでに皮膚科の先生にも繋いでもらえて、症状も説明できて一安心。
◾︎6月14日…水戸へ
長時間の移動と、長時間の息子を抱っこに、座ったり立ったりで、予想通り悪化
脚も、腕も人に見せられないレベルで赤紫色に
◾︎6月15日…いよいよ水戸の大きい病院へ
今までの皮膚科より細かい項目の血液検査を行う(血、5本とったよ
)
)やはり、IgAの値が高め。
白血球が多めに出たけど、薬の影響だろうと。
あと総コレステロールと中性脂肪の値が高め
尿検査を行うも、こちらは異常なし。
改めてIgA血管炎と診断されました。
薄々気づいていたけど、軽症ではないとのこと
そして原因は不明で、「体質」かな。
長く、ゆっくり治していく必要があるようです。
ここにきて、初めて生検を行う。
右太ももの紫斑部分を2箇所、直径4mmほどパンチで採取。
麻酔しているので痛みはなかったけど、麻酔が嫌な痛み
(歯の麻酔の、もうちょい痛いバージョン)
(歯の麻酔の、もうちょい痛いバージョン)ここでも関節痛、腹痛について聞かれ、
要安静と言われる。
プレドニン(ステロイド)を処方される
生検の結果は次の週。
あと検便をするように言われる。
↑いつぶり！？やり方をネットで検索
◾︎6月22日…自分のう○ちを持って病院へ。
写真のように、膝下は紫斑がかなり薄くなりました
息子抱っこのせいか、どうしても腕の紫斑は減らない。あと太ももも。
かなり治ってきていると自信があったのですが、新しい紫斑が増えている以上、薬は減らせないとのこと
子育て中に安静は難しいかもしれないけど、横になった状態で赤ちゃんをあやすなどして欲しいって言われました…
そんな大人しいタイプの赤ちゃんじゃないんです。苦笑いです
生検の結果、はっきりと血管炎の反応が出ているとのこと。
先生の反応だと、やはり軽症ではないらしい。
検便は異常なし(血が混ざっていないかの検査だと思われる。)
骨盤矯正に行きたくて、ダメ元で確認するも、「ダメ」と言われる。
主人の実家に行くために飛行機に乗りたいと確認するも、「ダメ」と言われる。
次は2週間後に病院です
尿検査するよー。
とりあえず、こんな感じです。
書き始めたら、結構長くなった…
大人のIgA血管炎、ネットで調べてもあまり情報がないので不安ですが、産後に発症する人が少なからずいるようです。
やっぱり出産って、体験したけど思っている以上に過酷なのかも
あと、長くバレエをやっていたので、
癖で足首を回したり、伸ばしたり、爪先立ちをしたり、無意識で動かしてしまっているので注意が必要
息子を抱っこしながらリズムとか刻みたいけど、それも禁止。
気持ちは元気なのに、動きを制限されるのは本当にキツい…
また経過を更新していく予定です
今年中には治るかな…
紫陽花を見に行きたいのだけど…
夏までは主人が基本在宅勤務なのが救いだけど、その後の事も真剣に考えなきゃいけない。
離乳食の事も考えなきゃいけない
あ、Amazonプライムで「ダンサー、セルゲイ・ポルーニン 世界一優雅な野獣」が無料で観れますよ
