かなり久しぶりの投稿となりました。
どうやらしばらくブログを書くことが難しくなりそうです。
 
 
 
昨日と今日は国際ヨガデイ関西2021in和歌山にオンライン参加していました。

 

 

 

このイベントのメインが1000人ヨガ。

2年前ちょうど奈良の平城宮跡で参加した事をブログで書いています。

 

 わー、2年前の私、元気だわ。

ヨガの前に走ってました(笑)
 

 

 

今回の場所は和歌山県の高野山。

コロナ禍の為オンライン開催。ありがたい。

隣県とはいえ、高野山はなかなか行けません。
1000人ヨガは無料配信されていましたが、前後のワークショップは有料配信。
私はアーカイブもある有料配信を選びました。

 

 

昨日のワークショップを見ていると長男(最重度知的障害+最重度自閉スペクトラム、成人)がやってきました。

「やってみる?」と尋ねると

うん、とうなずきました。

おお珍しい

って事で、彼の硬い体をサポートしながら体をほぐす程度に太陽礼拝。

その次のワークショップも参加するというので引き続き呼吸法中心のヨガ。
ちょっと呼吸をコントロールするのは彼にとって難しかったのか途中で脱落。

でもところどころ合掌するのが彼にとってはわかりやすいらしく頑張ってました。

 

 

「明日もあるよ。やる?」

うんうん、って事で今日は1000人ヨガに誘ってみました。

お昼は彼と焼うどんを作る約束で、昼食後はガイドヘルプをお願いしていたのでこんなスケジュール。

 

 

毎度急ぎで書く下手な説明イラスト



今日の1000人ヨガ@高野山はお天気に恵まれ、画面上でも気持ちの良い空気が感じられるような最高の屋外ヨガ日和。

長男は硬い関節を動かして体を緩め、再び太陽礼拝くらいまでは頑張ってましたが、ウォーリア1になるとどうにも無理なようで脱落(笑)

私自身はもちろん最後まで参加しました。

気持ちよかった。

 

 

彼が体を動かすこと(多分苦手な動き)こんなに頑張れるんだ、とわかってほっこりして私自身の体も緩んでいて幸せな気持ちになりました。


 

 

 

 

さて最初に書いた通り、今いろいろあって落ち着かない日々を送っています。
(私の体は順調です)
3ヶ月後には先のことがもう少しわかるようになっているかなと思うので、秋までこのブログはお休みすることにします。

再開できる日が来るようにできることをがんばります。



ほなまたね。

 

 

 

 

 

 

 

実は今の状況を吐き出す裏ブログをこっそりはじめています。
事実は小説より奇なりな日々を綴ることにしました
😅


また久しぶりの投稿になってしまいました。

自分の体を元に戻そうと頑張っているのですが、いろいろあって頭と体の両方が追いついていない…。

夫はまた入院・手術、これからリハビリ(長期)。長男は日によって浮き沈みがあります。次男は順調。今日は犬も手術。

もう犬以外の家族のことは今まで以上にどんどん社会資源を利用していくと心に決めています。

 

 

さて今日は長男(最重度知的障害・最重度自閉)の一生の課題と言っていい余暇の過ごし方について。



長男ほど知的に重度の自閉スペクトラム症の人は余暇の過ごし方が大変難しい。

余暇の過ごし方は、いろいろ取り組んできましたがドライブや散歩以外に映画やカラオケなどの外出活動、料理、LaQなど。家事も余暇になっています。



しかしコロナ禍で今までのように自由に好きなところへ行くこともままならなくなりました。

福祉サービスも利用に制限がどんどん増えてきて、プールの利用も、映画も人の集まる場所の利用も難しくなりました。

それでも行動援護や居宅のサービスは継続して利用できるので助かっています。

 

 


 前置きが長くなりましたが、コロナ以前も居宅のサービスを利用して、手先を使った作業や家事、入浴の手順など見守りをお願いしていました。

昨年から私の病気で中断していましたが、再び取り組んで行くことにしました。




コンサルの先生からは「できるだけエクササイズを」と言われています(肥満なので)

私が付き合うのはもう大変なため(散歩の付き合いが今の限界)ヘルパーさんにお願いすることに。



先日ヘルパーさんと相談したメモ書き。



だいたい20〜30分くらいで、YouTubeを見ながらエクササイズをすると言うもの。

少しずつ試して、種類を増やして選択できる様にと思っています。




元々やっていた活動なのでカードは使い回し。

今回バランスボールは100回ではありません。


この「やすむ」っていうのがASDの人には難しい。

「やすむ」は休憩ではなくて「一服」です。

ちょっとジッとする意味。

これも毎回教えています。

 


 


TVでYouTubeを見ながら。
もちろんはじめは補助がないと模倣は簡単にはできません。



用意したのは
ラジオ体操





ミニトランポリン




バランスボール




バランスボールは100カウントだけでもいいかなと思っていたのでこちらも用意。





簡単に言うとサーキットトレーニングですね。


一昨日ヘルパーさんとやって(私は別室待機)、本人は機嫌良くやり終えて散歩に出かけました。


余暇になればいいなあ。






この部屋はいつの間にかスッカリ本来の意味を無くしてしまいました。

憩いの図書室が半分息子たちのジムと化(涙)

父のワクチン接種1回目に付き添っています。



会場はJR駅前のホテル。



ホテルスタッフの方が案内してくださるので落ち着いた雰囲気です。




無事接種が済みましたが、抗凝固剤を飲んでいるので2分圧迫。



そして30分待機中。


漢方が効いてきたのか気力体力共に回復傾向のたかはしです。

 

ただ喉だけは年末に寛解した後も詰まりが取れず、夜になると苦しいまではいかないものの違和感を感じるという事が続いています。

 

 

そもそも私のリンパ腫は扁桃腺にできていました(それも気管を塞ぎ声が出にくくなるほどの大きさ)
化学療法の1クール目であっという間にその大きなリンパ腫は無くなりましたが、毎月ステロイドの副作用で声が出なくなったり、喉が苦しくなったりという症状がありました。

もちろんそんな状態なのであまり声は出さないようになっていました。

 

 

1月の終わり、私の悪性リンパ腫を見つけてくださったかかりつけの耳鼻咽喉科でカメラで診ていただくと「痰が溜まっている」状態。

排痰剤と抗生物質をもらって4月のはじめようやくマシになったなあと思っていましたが、また詰まるようになってきて先日同じ薬をもらい再び飲み始めました。

薬さえ飲んでいれば治るのかと思いきやまた同じ状態になっているというのは喉がダメージを受けているってことだなと思っていました。

 

 

今日友人と自宅でUberを頼んでランチをして(ちゃんと距離をとってマスク会食)その後こんな話になりました。
コロナで人と話さなくなったという人が多い。

気がつけば1日まともに人と話していないという人がいた。
歌ってないねー。

声出してないねー。

 

 

それだー

悪性リンパ腫になる前の私は、人前で話す事が多い仕事をして、歌を歌うことが好きで、「喉が完全に開いてるよねー」なんて言われていました。
それが長期間「声が出なくてあまり話さない」という期間を経てすっかり喉が衰えてしまっている気がします。

いやそうに違いない。

 

 

今日の友人は

すぐ食事中にむせちゃう(笑)

ということを言ってました。
私も気になるほどじゃないけれど以前よりあるかも知れない。

 


ここに紹介されているセルフチェック。

私は2つ当てはまりました。

「2つの人は喉が弱くなり始めている」
おお!


喉の筋肉は40代から衰えてくるらしいです。
そして誤嚥性肺炎などの予防にのどトレってあるんですね。
よく「食事中にムセるようになったら」などサブタイトルに入っているので高齢者のためのもののようなイメージですが、コロナ禍で話すこと、歌うことがめっきり減っている今、多くの人に必要なのかも。

美容にも効果があるようです。
マスクをしていると表情筋も衰えますからね。

 

 

調べたらわかりやすいのどトレYouTubeがありました。

早速やってみたら喉がムズムズしています。
喉頭蓋が徐々に動きやすくなってきた気がします(単純)

 

 
続けてみることにします。
なんでもトレーニングなんですねえ。
(トレーニング好きなので嬉しかったりする)
 
 
 
全く関係のない話ですが、友人の息子(20歳)が一番くじのジミンをくれました✨
私の履き倒したダメージジーンズ(ZARAレディースだよ)をお譲りしたら大変気に入って履いているそうでそのお礼らしい。

そうジミンペンです(笑)ありがとうの証拠で今日送った写メ。

 

うちの長男(知的最重度+自閉最重度、発語なし)

毎度「さあ今から出かけるぞ!」というタイミングで服を全着替えしたり、洗濯物を干せと言ってきたり、必ず何か違う事を要求して出渋ります。



今朝も「麦茶を作る」と全く急がない事にこだわりました。

うちは煮出して麦茶を作っていますが(単純に味の問題)水の状態から麦茶パックを入れるときかない。



その場しのぎなら「じゃあそうすれば」とあとから作り直せばいいのですが、それだと彼はそのパターンをルーティンにしてしまいます。

それが特徴の一つ。




時間も迫ってましたが急ぎ書いて説明。

20分の絵がおかしいですがまあよし。



ちなみにこれは無印良品のメモ。

調べたらもう販売してないらしい。





昔もこの手順を教えて身についてたんだけど、いつ崩れちゃったんだろう…なんて思いながら説明。



即納得。



しばらくこれ近くに貼っときます。