◆3年半ぶり！

 お久しぶりです。

 スマホを変えたら、パスワードがどうしても思い出せず💦そのまま放置してはや3年半🤣

 このブログをどんなテンションで書いていたかさえ、もはや思い出せません。

 読み返しながら、更新をしていこうと思います。

 実は他のサイトでブログを書いておりました。

発達障害～母ごころ当事者ごころ

https://note.com/ayu_gokoro/

もし良かったらフォローお願いします🙏🏻

◆公募委員としての初会合。

  公募委員としての初会合がありました🙈

 ドッキドキで会場に行くと、県障害福祉課の職員さんの中に、知ってるお顔が✨

 数年前に、相談機関で私の担当をしてくださっていた方がいらっしゃいました💕

 名前を見て、そうかなぁと思っていたと🙈

 残念ながらこの年度末で異動されるとのことですが、緊張の最初の場にいてくださったことに感謝🙌

 最後にお会いできて、現状をお伝えできたことに感謝🙌

 そして、初めての会合は錚々たるお顔触れのすぐ近くの席で、緊張し過ぎて自分の心臓の音がうるさかったくらいです😱

 そんな状態の中、県職員さんから事業のご報告があり、質疑応答…

 事前に頂いていた資料を読んでた時から気になっていたことがあり、

 ガタガタに震えながらも、初っ端から質問しちゃいました🙈

 就労移行支援についてです😤

 就労移行支援事業所は、報酬が低く、全国的に減少傾向があるそうです。

 増やしたいと言うことで、利用の目標値が設定されていました。

 そこで、現場の声として、

｢人生において２年しか使えないという現状ではどのタイミングで利用すればいいのか躊躇してしまうという声が多い。例えば、県独自の制度で延長できると、利用しやすい｣

という話をさせて頂きました👍

 日頃悶々と思っていたことだったので、公的な場で公的に発言できたことが嬉しいです✌️

 ２年➕延長１年が可能なところ、今現在は、コロナ禍の対応として、更に２年延長が可能なのだそうです✨

 つまり、最長５年😮✨

 いつまでこの状態が続くのかは分からないそうですが…

 ご存知でしたか⁉️

 私は知りませんでした。まだ息子氏の就労まで3年あるのでノーマークだったのですけど💦

 もし今現在、就労移行支援をお考えの方にこの情報が届けば、公募委員になった甲斐があるというものです💪

 そして、勇気を振り絞って良かった😭

 あまりに緊張して、めちゃくちゃ早口でまくし立てるようになってしまったので、担当課の皆さまに嫌な印象を与えてないといいなぁ😢

 会合が終わってからも、足ガクガクで立ち上がれませんでした🤣

 このビビりを何とか軽減させたいです…

◆食物アレルギーと腹痛に関する情報求む

 久しぶりの更新なのに発達障害と全然関係ないのですが、本気で困っているので、ご相談です😭😭😭

 アレルギーと消化器系症状に関する情報を探しています😭😭

 小学生の頃から、不定期に数ヶ月～数日かの割合で、激しい腹痛と下痢に襲われてきました😱

 あまりの痛さに、唇噛んだり、皮膚に爪立てたり、呻き声出るレベル。寒気や脚の震えが強く、冷や汗が止まらなくて滴り落ちます。気が遠のきそうになるくらいです。

 数時間後お腹の中が空っぽになったら落ち着きますが、数日お腹の不調が続きます。毎回1～2キロは痩せる。

 超音波検査しても内視鏡検査しても異状なし。救急外来行っても痛み止めも効かない。原因が分からないから、ストレス性の過敏性腸症候群って言われて終了。

 10年ほど前に受けた血液検査によると、30数項目中半分ほどにアレルギーがあるそうです。レベル6がブタクサだったかな？数値が出ないくらいの高値だったかな？取り敢えず笑っとけワハー🤣なレベル🤣🤣

 ｢相撲で言えば大横綱の朝青龍級☝🏻｣

と検査してくれた喘息専門医に言われたことは覚えています。朝青龍の頃の話です🤣

 でも、数年前に、卵料理を食べたすぐ後にお腹壊す率が高いような気がして、The卵な料理を避けるようにしたら、それ以来襲われなくなっていました。

 が‼️

 先日、大量生産のカップのレアチーズケーキを食べて直ぐに、⬆この状況に陥りました😭

 原材料が写真のこれ。

 お客様相談室に電話して聞いたけど、卵は20gほど入っていたみたいですが、加熱はしっかりされているそうですし、食中毒の報告もない様子。

 喘息の主治医に報告したところ、食物アレルギーだからエピペン打って経口ステロイドを飲んで、救急外来行くか救急車を呼ぶように言われました😱

 が、それでいいの？😭

 過去に書いたエビやウリ科の食物アレルギーは、呼吸器系症状と全身症状が出ます🦐🥒🍌🍆🍈🍉

 消化器系症状が出る時は呼吸器系に症状が出ません🍳🥚

 大人の食物アレルギーについての情報があまりなく、困っています😱

 何より、腹痛があまりに酷いので、もうほんとに困ってます😭

 この腹痛のお陰で、陣痛が大したことないと思ったほどです💦

 アレルギーによる腹痛に関する情報、大人の食物アレルギーに強い病院情報、などなど、ご存知の方がいらっしゃったら是非教えてください🙇🙇🙇

 マジでこれがストレスになってお腹壊すんじゃないかのレベルで困っています。長文失礼しました💦

追伸。

一応発達障害っぽいことをいうならば、痛みに過敏な傾向はあると思います私😭でもマジで痛いんです😱

◆雛祭り生まれを喜べるまで。

 実は、雛祭りが誕生日でした🎎

 が🙈

 雛祭り生まれであることに、ずっと抵抗がありました😢

 雛祭り生まれなのに、

 薄い女子心😱

 男性に間違えられるくらいの見た目😱😱

 覚えてもらいやすすぎて申し訳ない気持ち😱😱😱

 ほんとにごめんね、私が雛祭り生まれで💦

と毎年思っていました🙈

 でもね🍀

 ここ数年はやっと素直に受け入れられるようになってきたのです🥰

 沢山の仲間たちからお祝いのメッセージを頂戴し、本当に感謝なことだなぁ😍ありがたいなぁ😍と噛み締めています💝

 誕生日は、仲間たちに支えてもらって生きていることを再認識する日だなぁ💞としみじみ思うのです🥰

 おめでとう🎉

って言ってもらっちゃうけど、

 こちらこそっ‼️

 ありがとうっっ✨

とみんなに声を大にして言いたい日なのです🍀

 だから、今回は敢えて誕生日のことを書きました✍️

 皆さん‼️📢

 出会ってくれて、

 このFacebookページを読んでくれて、

ありがとうございまぁすっ✨💖✨

◆つながる勇気。

 市保健福祉センターさん主催の、ひきこもりや生きづらさに関わる市民団体と自治体担当部署が集まる会合に参加させてもらってきました🙌

 県内には、そのネットワークに参加しているだけで50以上の市民団体があるそうです✨

 私が運営に携わっている親の会は非公開のため、ここに加わっていません。そんな団体が、このほかにもきっと無数にあるのだと思います🌱

 市民団体の方々や自治体の方々の熱い思いを身近で聞くことが出来、あたたかい気持ちになりました💗

 ｢助けて｣の声を出せれば、飛んできてくれたり、耳を傾けてくれる人達がこんなにいるのはありがたいことですね💕

 実はこの｢助けて｣を言えるようになるのが、恐ろしく難しいことなのです😱

 でも、このFacebookページが言いやすくするきっかけになれたらいいなぁ😍

 コメントを書いてくださったり、個別にメッセージを頂けても嬉しいですし、

 話題にあがる団体さんに興味を持って｢よりそうなかま｣サイトで調べてもらったりしたら、

 もうめちゃくちゃ嬉しいですね💓

 最初の一歩を踏み出すことがいかに難しく勇気の必要なことなのかは、私自身そうだったので痛いほど分かります😢

 だからこそ、顔出しもしない、文字だけでやり取りのできる、こーゆー場所があってもいいのかなと思っています🍀

 もし会って話しがしたいと思って頂けるなら、それはそれで喜んで計画致します💖

 どんなきっかけでも良いので、誰かと繋がって欲しいです🤝🏻

 そうすることで、世界は少しずつですが大きく広がっていきますし、生き方が変わります👍

 少なくとも私はそうでしたから🍀

追記。

 この集まりに持っていったFacebookページのチラシ、QRコードを読み取れないものが混ざっていたことが判明😭

 せっかく勇気出してチラシ置いたのに、ぐすん😭

◆消えたトラウマ。

 私は中学時代にクラスの男子たちからなかなかに酷いいじめに遭いました😢

 その結果、学ランの集団を見るとその当時のことが一気に蘇るフラッシュバックが、

 つい数年前まで起こっていました😭

 一番辛かったのは我が子が中学生だった時🏫

 用事があって中学校に行くと学ランの集団がいる訳ですから、その度に精神がかき乱されていたように思います🌪

 彼らは何も悪くないのに、保護者会や帰り道、ひとりで泣いていたこと数知れず😭

 それから数年経った今、フラッシュバックは全く起こらなくなっています✨

 なんでだろ❔

と考えると、思い当たるのはただ一つ☝🏻

 今、楽しくて幸せだから😍

 沢山の素敵な仲間たちに出会い💖

 沢山話し💖

 沢山のことを考え💖

 沢山共感してもらい💖

 沢山の経験をさせてもらったり💖

 沢山教えてもらって💖

 そんな沢山を沢山繰り返しているうちに、昔の嫌な記憶への囚われがなくなっていました😍

 仲間と出会うことは、

 今の自分で良き👍

と言ってもらう経験の積み重ねだったんだと思います✨

見た目には全然何も変わってないかもしれないのですが、

 私が、変わったんですよね🤔

 私の考え方が👍

 勿論今でも容易にガクッと凹むし、落ち込むことも多々あるけど、

 立ち直りが早くなりました🙌

 今なら、落ち込んだことを話すと、自分ごとのように考え、分かってくれる仲間がいるから💖

 そんな大切な仲間のひとりが、私の誕生日を覚えていてくれて、１週間前にプレゼントをくれました💝

 写真のメッセージ🎁

 私に今必要な言葉なのだそうです🌼

 私の中には陰の部分と陽の部分があるけど、光がないと光の存在に気づかない✨

 雨の日があるから、晴れの日の幸せに気付ける☀️

 雨の日も悪くない☂️

…そんな内容なのだそうです😭

 当然、泣くよね😭

 光り輝く仲間たちが、自身の持つ光に気づいてもらえるように、私は存在したい💖

 雨の日も意外と楽しいって気づいてもらうための、このFacebookページなのかな🍀

 そんな風に私は受け取りました💝

 こんな仲間たちが傍にいつも居てくれて、幸せです😍

 そりゃあ、トラウマも消えるよね🐅🐴

 だから、私、｢繋がり｣が大事だと思うのです🌱

 もっともっと繋がっていきましょ💕🤝🏻✨会えなくてもワイヤレスで心は密に💖

◆本音を受け入れてくれる仲間。

 仲間と話をすることで、自分について気づいたり理解を深めたりすることができます🍀

 そんな大好きなお仲間とお喋りする機会を頂きました☕️

 幸せなことに、私の周りには素敵な仲間が沢山いて、話せば話すほど大好き度が高まります✨

 自分が｢フツウとは違うかも🤔｣と自覚し始めた小学校高学年？中学生？の頃🏫

 自分が普段思ったり感じたりしていることをそのまま口に出すと、変な目で見られるのだということに気づきました🙊

 でも、じゃあどんな風に言えば変な目で見られないのかということは分からず🤣

 世に言う｢いい子｣を貫くことで自分を守ってきたように思います。

 大人が｢いい子｣だと言うような｢いい子｣🙄

 言われたことには忠実に従う。

 それが絶対的なことだと思っていたから。

 氷山の一角しか行動に現れていなかったと思うけど、

その下には、ものすごい量の思考と経験による学習があります🏔

 知的に問題のないタイプの自閉症スペクトラムは、社会性を経験と学習によって全手動で身につけています✍️

 だから｢いい子な自分｣から離れることが難しい。

 いい子である自分が本心なのか、それとも演じたものなのか、

それさえも分からないほど、いい子として振る舞うことが当たり前でした。

 でも、最近、素敵な仲間に囲まれた生活をすることが出来ていて、

心からの本音、本心を話せるようになってきました✨

 嫌なものは嫌、

 好きなものは好き、

 分からないことは分からない🤣

 何の恐れも気遣いもせずに、自分の思いをそのまんま話せる🍀

 それを受け入れてもらえるって、本当にありがたいです💝

 受け入れてもらえるから、私も自分の思いに気づかせてもらえるのです✨

 だから、ほんと、感謝してもしても、足りないくらい感謝なのです😍

◆面接で訴えた（つもりの）こと。

 自治体の上層部っぽい方々に、面接をして頂いた時に、訴えた内容について、朧気な記憶…

🌼発達障害息子を育てる中で、学校教育の現場ではまだまだ理解してもらうことが難しいと実感したこと。

 🌼 ｢発達障害｣という言葉を出すと未だに偏見があること。出した途端に｢障害者｣という目で見られたという仲間たちの経験談。

🌼その経験を踏まえて、障害名ではなく特性について具体的に語るよう努めてきたこと。そのことが理解に繋がっていると感じていること。

🌼つまり、理解してもらうためには、自分について語る必要があるということ。

🌼理解してもらえることはまだまだレアケースであること。

🌼偏見は理解不足から生じているのだと感じていること。

🌼社会で働く上では、自分たちも定型発達者の特性を理解する必要があると感じていること。

🌼定型発達者と発達障害者との通訳になりたいということ。

 そんなようなことを、

｢あの…えっと…その…😱｣

を繰り返しながら、息絶え絶えに訴えた…はずです🤣

 気持ちはそーゆー内容を訴えたつもりなのだけど、

口から出た言葉は、違ってたかもしれないです🤣🤣

◆共生社会の実現に向けて。

 自治体の公募委員に応募するためには、小論文800字の提出が必要でした✍️

 お題は｢共生社会の実現に向けて必要なこと｣😯

 ↓応募した原稿です🙈💦

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 共生社会の実現に向けて必要なことは、繋がりと歩み寄りだと私は考えています。

 私は、自閉症スペクトラムを持つ大学生息子の母親です。加えて、私自身も、気分障害の経験を経て自閉症スペクトラムの診断を受けました。十年前から県発達障害支援センターにお世話になっています。

 発達障害の子を持つ親として感じているのは、個性と呼ぶにはあまりに理解し難い我が子との生活に困難を抱えていても、周囲の理解を得ることが出来ない孤独感です。

 私たち親子のように知的に問題がないとされ、通常級で教育を受けた場合は、特に周囲との違いに困惑することが多いように感じます。

 幸いに私は、インターネットを通じて全国に住む同じ境遇のママ仲間と出会うことができました。共感し合える仲間の存在そのものが心強く、生きる力となることを実感しました。その経験をもとに、同じ境遇の親同士が繋がる必要性を感じ、親の会を始めました。手探りな対応への自身の不安や経験を発達障害への理解に変えて、生きる力を得ています。

 また、親としてではなく、自分自身の生きづらさと共に生きるため、一般社団法人ハートキーパーの会に参加しています。その中で、発達障害当事者が自己理解をし、周囲の方々に向けて当事者の目線で語ることの重要性を感じるようになりました。

 当事者が思いを言語化することで、周囲の方々が、発達障害について理解しようと努めて意識を向けてくださる。すんなりと理解できなくてもいいのです。その姿勢が当事者の生きる力に繋がります。逆に、当事者側から、健常者の特性を理解しようとする意識も必要だと考えます。

 お互いが歩み寄り、自分自身について言葉にし、耳を傾け合うことから、共生社会の実現は始まるのではないかと思います。今回の応募は、その第一歩だと考えています。

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 常日頃から思っていること、機会がある度に訴えてきたことをそのまま書きました✍️

 声にしなければ伝わらない✊

 想いを言葉にすることが重要なのだと感じています💝

◆チャレンジへのチャレンジの結果。

 ｢初めての場所で初めての人に話す｣ことに撃沈した件について、です⚠️

 実は、自治体の障害者施策に関する公募委員に応募していたのです💥

 小論文と面接があって、撃沈したのはその面接でした💦

 そもそも面接で上手くいった試しがない😖

（就職活動も面接で緊張しまくって撃沈しまくり😱）

 私なりに質問されることを想定して、考えて行ったものの…

 記憶の引き出しは緊張で見失い、

 そもそも想定していた質問画狭く深すぎて、全然外れてたし🌪

 質問されたことに合った内容で答えられていたかさえ分からず💧

 完全にダメだと思っていました🙉

 面接では、発達障害のまだまだ理解されていない現状だけでも自治体の上層部の方々に直接お伝え出来たらと思っていました🥺

 それだけは何とか必死にお伝えし、第一ミッションが達成出来たので良しとしよう👍と思っていました。

 が、この度、公募委員になることが決まりましたっ💖

 あんなワタワタな私を受け入れて頂けるなんて、なんと感謝なことでしょう🥺

 責任の重さに気の引き締まる思いです🙊

  ここからがスタート🚩

 折角仲間たちの声を自治体に直接お届け出来るチャンスを頂いたので、何とか頑張りたいと思います✊

 私なりに、私らしく、頑張っていけたらと思います🍀

 どうぞ応援お願いいたします💖