おはようございます、みみみです
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病歴覚え書き
・2019年3月、くも膜下出血（クリッピング）
・同年8月、顕微鏡的多発血管炎から急速進行性糸球体腎炎に
・同年10月、深部静脈血栓症（両下肢）
・同年11月、ステロイド性白内障発症
（2021年1月両目オペ終了）
・2020年7月、帯状疱疹
・2021年2月、3回目の深部静脈血栓症（両下肢）
・同年8月、左下奥歯の歯根破折で抜歯
・同年9月、大腸ポリープ発覚
（2022年2月ポリペク）
・同年9月、左肩腱板完全断裂
・同年12月、転倒して右足すね縫合
・2022年8月、新型コロナ感染（ラゲブリオ服用）
・2023年3月、肺炎のため緊急入院
・同年9月、間質性肺炎・真菌による肺疾患疑い判明
・2024年2月、坐骨骨折
・同年3月、第11胸椎骨折
・同年6月、大学病院へ転院（リツキサン点滴スタート）
・同年7月、憩室炎・胆のう腺筋腫
・2025年7月、乳がん疑いで細胞診→針生検
・同年8月、右足の足底筋膜炎
・同年9月、左の浸潤性乳管がん確定→10月温存オペ
・同年12月、放射線治療20回
・同年12月、タクシー事故でコンパートメント症候群からの左下腿皮膚欠損創→1月皮膚移植→3月退院
2025年12月現在のｅGFR21.0
・2020年１月に再燃し、再度20mgから少しずつ減薬中
・同年3月に免疫抑制剤ネオーラル200mg/日の投薬→6月腎機能悪化で中止
・2021年10月、２度目の再燃でセルセプト250mg開始→10日で消化管出血の疑いが出て中止
・同年12月、第3のチャレンジになる免疫抑制剤エンドキサン50mg/週1回スタート→2024年5月中止
・2022年5月、プログラフ（タクロリムス）開始（最終2mg）→2024年5月中止
・2024年7月、半年に一度のリツキサン点滴開始
2025年7月からプレドニン5→4.5mg
ワーファリン 3mgでINRコントロール中
2023年2月に発足したLINEコミュニティです。
参加は匿名、発言はせずに読むだけでも
同病の仲間が悩みや不安を相談したり、病気の経過を報告したり、情報を共有したりできる場です
昨年のクリスマスの日のタクシー事故。
始まりはこちら！
3/13(金)
事故から79日目
事故でコンパートメント症候群
→左下腿皮膚欠損
→皮膚移植オペから46日目。
2ヶ月半の入院生活を終えて、退院9日目
この日も一日中バタバタ
少しでも歩こうと頑張って、2日続けて何とか、3000歩はクリアした
まず、朝は9:30からリハビリ。
すこーーし、足首が曲がるようになってきたような！？
とは言え、
完全にギプスで固定されてたのはたった1週間なんですよねぇ
何でこんなに固まるのか、、、
と不思議そうな理学療法士さん
いや、皮膚移植後に固定してたのは1週間だけど、移植オペまでの1ヶ月もほとんど左足は動かなかったんですよー。
と説明するも、多分イメージ湧かないよね、、、
ぽっかり皮膚のなかったグロい写真、見せようかな
リハビリの後は、妹と待ち合わせて、ミスド
私は朝ごはんも食べてないので、朝昼兼用に炒飯！
ドーナツは妹と半分こ♡
お代わり自由のコーヒー飲みながら、おしゃべり。
実は、私の入院中に母が肺炎になって救急搬送されてしまい、、、
(日)に退院が決まったのですが、その手続きやお見舞いなどで、妹は大忙しです。
何もできない姉は、せめてドーナツをご馳走するくらいしか、、、
12時に、マンションの水道工事を担当する会社の方の訪問があるため、11:30に妹と別れる。
入院前から怪しい詰まりのあった洗面所の排水口。
2ヶ月半も使わなかった間に、完全に詰まっちゃった！？
(月)に、慌ててこんなの買ってきてやってみたけど、効果なし。
ヤバい！
ってなって、管理会社に電話して修理業者さんを手配してもらったけど、最短で(金)にしか来れないとのことでした。
その間、めちゃ不便だったけど、業者さんが来て3分で直してくれました
はやっ！
この予定のために急いで帰ったからか？
すぐに直って、ホッとしたら気持ち悪くなってしまってしばらく横になる。。。
急いで動いたりすると吐き気がするのは、まだ続いてるなぁ。
ウトウトしかけたところでメール。
うぎゃー！
14時から、サポートメンバーになっている難病の患者会のことでオンライン打合せがあったのを、すっかり忘れてた
完全に寝起きの顔で、20分遅れで参加です。
申し訳ありませんでした
30分ほどお話をして、終わったらムカムカも治まってて、眠気もなくなってて。
気の持ちようってあるよね〜
17時ごろに、出演を諦めた演奏会の練習を見学に行くため、出かけました。
来週は本番！
この日は、ソリストさんも来られる最終練習でした。
ソプラノのソリストは、我が女神さま
またもや、共演？できるチャンスを逃してしまいましたねぇ。
2年前は、女神さまが本番の数日前にコロナに罹られて緊急降板で、今回は私が降板。
ご縁がないのよね、、、
さて。
車いすに乗り込んだけど、あまりの寒さと風の強さにめげて、車いすでの外出は無理
となって、一旦帰宅、、、
夜も走れるように、ライトまで購入して取り付けたのになぁ。
とりあえずバッテリーを部屋に置いて、少し考える。
やはり、どうしても練習聴きたい
タクシーで行くことにしました！
でも、少しは歩かなきゃ！
と、いつもならマンションの裏までタクシーを呼ぶところ、コンビニに寄ったりしつつ、広い道まで出て乗りました。
通常練習の前に、ソリストさまたちの練習があると聞いていたので、それを1時間ほど見学。
本番ではなく、試行錯誤して合わせを行っているプロの歌い手さまたちをみれる機会なんて、そうはありません！
完璧ではない女神さまの姿も神々しい
こうやって、仕上げていくんだ、、、
その後、ご指導の先生に降板のご挨拶。
え？
いいじゃない。
そんな長い曲じゃないし。
大丈夫でしょ！
出れば？
と軽くおっしゃるけど、、、
すごくありがたいけど、歌い込んでない状態で、周りに迷惑かけないよう歌うのも本望ではなく
客席で応援します
じゃ、最前列で楽譜持って、しっかり歌ってね
あはは！
そんな客、おる？
そして練習を見学。
久しぶりの合唱！
ある程度、見学したら途中で帰ろうと思ってたけど、楽しくて最後まで居てしまった
もしかしたら、もう歌うことはないかも知らないなぁ？
と思ってたけど。
やっぱり、落ち着いたらまた歌うのかも、、、
出演者として参加費を払ってますので、しっかりと割り当てのチケットをいただきました。
たくさんあります
全く宣伝できてなくて、集客に尽力していないので、心苦しい、、、
気になった方はぜひ、お声掛けください
私の手持ちチケット分は、ご招待させていただきます
メインは、ハイドンのスターバト・マーテル。
なかなか演奏される機会の少ない曲ですが、美しく、力強い愛に溢れた曲です。
ソリストさまたちも、我が女神さまを筆頭に！？
本当に素晴らしい方々
そして、演奏はあの、テレマン室内オーケストラなんですよ！
バロック音楽の演奏にかけては、もう、一流の方々です！！！
私ももちろん、車いすで地下鉄に乗って、聴きにいきまーす