こんばんは、みみみです
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病歴覚え書き
・2019年3月、くも膜下出血（クリッピング）
・同年8月、顕微鏡的多発血管炎から急速進行性糸球体腎炎に
・同年10月、深部静脈血栓症（両下肢）
・同年11月、ステロイド性白内障発症
（2021年1月両目オペ終了）
・2020年7月、帯状疱疹
・2021年2月、3回目の深部静脈血栓症（両下肢）
・同年8月、左下奥歯の歯根破折で抜歯
・同年9月、大腸ポリープ発覚
（2022年2月ポリペク）
・同年9月、左肩腱板完全断裂
・同年12月、転倒して右足すね縫合
・2022年8月、新型コロナ感染（ラゲブリオ服用）
・2023年3月、肺炎のため緊急入院
・同年9月、間質性肺炎・真菌による肺疾患疑い判明
・2024年2月、坐骨骨折
・同年3月、第11胸椎骨折
・同年6月、大学病院へ転院（リツキサン点滴スタート）
・同年7月、憩室炎・胆のう腺筋腫
・2025年7月、乳がん疑いで細胞診→針生検
・同年8月、右足の足底筋膜炎
・同年9月、左の浸潤性乳管がん確定→10月温存オペ
・同年12月、放射線治療20回
・同年12月、交通事故によりコンパートメント症候群
2025年8月現在のｅGFR23.6
・2020年１月に再燃し、再度20mgから少しずつ減薬中
・同年3月に免疫抑制剤ネオーラル200mg/日の投薬
→6月腎機能悪化で中止
・2021年10月、２度目の再燃でセルセプト250mg開始
→10日で消化管出血の疑いが出て中止
・同年12月、第3のチャレンジになる免疫抑制剤エンドキサン50mg/週1回スタート
→2024年5月中止
・2022年5月、プログラフ（タクロリムス）開始（最終2mg）
→2024年5月中止
・2024年7月、1回目リツキサン点滴
2025年7月からプレドニン5→4.5mg
ワーファリン 3mgでINRコントロール中
2023年2月に発足したLINEコミュニティです。
参加は匿名、発言はせずに読むだけでも
同病の仲間が悩みや不安を相談したり、病気の経過を報告したり、情報を共有したりできる場です
昨年のクリスマスの日のタクシー事故。
始まりはこちら！
今回のシリーズ？に関し、数々の記事をアメトピに取り上げていただきました。
ありがとうございます
1/9(金)
事故から16日目
処置のない日。
この週の(月)から始まった陰圧閉鎖療法は、3日毎に器具の入れ替えをするようです。
ってことは、処置と処置の間に2日間の平穏な日がやってくる訳だなっ
昨日処置したので、今日と明日は休養日〜
と計算していたら、
次の処置は明日でーす。
とお知らせが来て、一転ブルーに
基本的に(日)は処置しないようで、、、
その次も祝日だから、前倒しになったってことかな。
つまり、今後も週に3回は処置があるってこと？
ちーーーーん
でも考えたら、その前は(日)も祝日も関係なく毎日やってたんだから、私も先生方もおつかれさま、、、だな。
15時ごろにリハビリ医がやってきて、問診と評価があり、
(火)からリハビリを始めましょう！
となった
ここに至るにはちょっとしたハードルがあって。
そもそも、昨年の暮れには
「早くリハビリ始めないとね！」
的なことを言われてたし、
「松葉杖が使えるようになったら退院、もしくは転院」
と言う扱いだった。
それが急転直下、救命救急に戻って再手術となり、しばし寝たきりの日々。
えーーー。
リハビリはーーー？
と何度か訴えてたんだけど、
年始だから。
とか、
あなたはまだそう言う段階ではない。
と言ってたかと思えば、
みみみさん、自力で車いすに移乗できるようになってるじゃない！
リハビリしなくても大丈夫ね
となり、、、
え？
頑張ったのが裏目に出てる！？
それでも遠慮がちに、でもしつこく
リハビリしたい、、、
と言ってたら、ついに。
この大きな病院で、リハビリが必要な人はたくさん居るのよね。
全部にやってられないから、必要度によって指示するんだけど、それでも向こう（リハビリ部門）で「この人、必要ないでしょ
」って却下されることがほとんどなの！
まあ、（私がしつこいので）ダメ元で依頼出すけど、、、
無理だと思うわぁ。
と迷惑そうに言われてしまった
でもね！
ここまでくれば、脈アリなのを私は知っている
なぜなら、最初に膠原病内科で入院した時も、主治医から同じことを言われたけど、ちゃんとやってもらえたのだ！
若干、「ゴリ押ししてきた迷惑な患者」という目で見られてたのかもしれないけど、リハビリの先生たちも、やるからには真剣に向き合ってくれるし、結果としてよかったのだ
だから今回もゴネる！
って訳ではないけど、全く不必要なことを要求しているわけではないと思うし、この先生の言うように、
依頼しても断られる
ならば、それはリハビリ部門から見て不必要なんだろうから、逆らうつもりはサラサラない。
どうせダメだよーと最初から諦めて、退院した時に思ったより回復しなくて後悔したくない、それだけなのである。
そして、今回もリハビリを受ける権利を勝ち取ったのであーる
長年、あちこちでリハビリをやってきて、リハビリをするしないで予後が大きく変わることを身をもって知っているからこそ、自分の身は自分で護らなくては
この頃は色んなことを始めました
漢字パズルをしたり、
昨日いただいたお菓子を食べたり、
相方に持ってきてもらったみかんを食べたり🍊
今のところ、お腹が空くことは無いんだけど、こう言う時間を持つことはいい気分転換になりますね
そして、もう一つ。
これは看護師さんに自分で、
みかん🍊が食べたいんですうううう！
持ってきてもらっていいですか！？
と聞いたら、
構いませんが、、、
たくさん持ってきて、ここで保管するのは許可できないんです。
傷んでカビが生えたりすると困るので、毎日、食べる分だけ持ってきてもらってね
とのこと。
賞味期限の長い、個包装のクッキーなどはいいみたいですね。
少しずつ、「病人」から脱出です！