こんにちは、みみみです
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病歴覚え書き
・2019年3月、くも膜下出血（クリッピング）
・同年8月、顕微鏡的多発血管炎から急速進行性糸球体腎炎に
・同年10月、深部静脈血栓症（両下肢）
・同年11月、ステロイド性白内障発症
（2021年1月両目オペ終了）
・2020年7月、帯状疱疹
・2021年2月、3回目の深部静脈血栓症（両下肢）
・同年8月、左下奥歯の歯根破折で抜歯
・同年9月、大腸ポリープ発覚
（2022年2月ポリペク）
・同年9月、左肩腱板完全断裂
・同年12月、転倒して右足すね縫合
・2022年8月、新型コロナ感染（ラゲブリオ服用）
・2023年3月、肺炎のため緊急入院
・同年9月、間質性肺炎・真菌による肺疾患疑い判明
・2024年2月、坐骨骨折
・同年3月、第11胸椎骨折
・同年6月、大学病院へ転院（リツキサン点滴スタート）
・同年7月、憩室炎・胆のう腺筋腫
・2025年7月、乳がん疑いで細胞診→針生検→結果待ち中
2025年7月現在のｅGFR19
・2020年１月に再燃し、再度20mgから少しずつ減薬中
・同年3月に免疫抑制剤ネオーラル200mg/日の投薬
→6月腎機能悪化で中止
・2021年10月、２度目の再燃でセルセプト250mg開始
→10日で消化管出血の疑いが出て中止
・同年12月、第3のチャレンジになる免疫抑制剤エンドキサン50mg/週1回スタート
→2024年5月中止
・2022年5月、プログラフ（タクロリムス）開始（最終2mg）
→2024年5月中止
・2024年7月、1回目リツキサン点滴
2025年7月からプレドニン5→4.5mg
ワーファリン 3mgでINRコントロール中
2023年2月に発足したLINEコミュニティです。
参加は匿名、発言はせずに読むだけでも
同病の仲間が悩みや不安を相談したり、病気の経過を報告したり、情報を共有したりできる場です
少し遡りまして、7/21に行った万博5回目のレポです
乳がんの話は一旦置いといて、楽しいお話が続きまーす！
この日はパプアニューギニアのナショナルデー。
11時から、EXPOナショナルデーホール「レイガーデン」にてイベントが開催されました。
西ゲート入ってすぐのパソナ館から、東ゲート側のレイガーデンへ。
遠いよー（笑）
途中でWASSE横のキレイで空いてるトイレに寄り道して、迷いながら、と言っても、ウォータープラザ横を通ったのでまっすぐではあるんだけど、なんせ、私の車いすを押す相方は、万博初めて！
全く位置関係が分かっていません。
で、私が地図と周りのパビリオンの名前を確認しながら進み、10:58にレイガーデン到着！
ギリやん！
入り口で私を置き去りにしてもらい、この後、相方は元義弟くんと合流して、総勢８名でお昼ごはんを食べられるレストランをGETしに行ってくれます。
レイガーデンは、もうほぼ席が埋まっていて一般席は入場規制となっていたようですが、車いす席は少しあったようで、最後列に入れてもらえました。
介助者なしだったので、係の人が車いすを押してくださいました。
最後列で、普通に椅子に座っている人の方が少し高いので、ステージは全く見えず
写真は、スマホを頭上に掲げて何とか撮った感じ？
冷房は効いてるんだろうけど、、、
半室内（外との境目なし）なので、暑い💦
まあ、灼熱のお外よりはマシでしたが、、、
まずは、加美北小の子供たちがパプアニューギニアの国歌を歌います。
結局、ずっとスクリーンを見てましたが、ステージ上の後ろの映像が美しくてもっと見たいのに、ダンサーの姿がメインで映るのでちょっと消化不良だったな～。
12時ちょっと過ぎに終了。
なかなか空かない車いす用トイレに並んでいたら、炎天下でレストランに並んでる相方から、
いつになったら来るのか！
と怒りのLINEが
炎天下で並ばされて不機嫌マックス～。
私は、朝いつも通りに利尿剤を飲んでしまったことを激しく後悔しつつ、この日は何度もトイレに行く羽目になったのでありました・・・
相方が不機嫌だったのは、保冷バッグに入れてきた凍らせた飲み物たちを、車いすの後ろに置いたまま行ってしまって、飲みものを買いに走らねばならなかったことも一因だったようです。
知らんがな～。
私は私で、重～い保冷バッグを後ろに乗せてるので、トイレで立ちあがった瞬間に車いすがひっくり返ってしまい、1人で悪戦苦闘していたのでした
いや、笑い事じゃない！
マジで焦った