こんにちは、みみみです
ご訪問ありがとうございます
いいねやフォローに、そしてコメントにいつも元気をもらっています
病歴覚え書き
・2019年3月、くも膜下出血（クリッピング）
・同年8月、顕微鏡的多発血管炎から急速進行性糸球体腎炎に
・同年10月、深部静脈血栓症（両下肢）
・同年11月、ステロイド性白内障発症
（2021年1月両目オペ終了）
・2020年7月、帯状疱疹
・2021年2月、3回目の深部静脈血栓症（両下肢）
・同年8月、左下奥歯の歯根破折で抜歯
・同年9月、大腸ポリープ発覚
（2022年2月ポリペク）
・同年9月、左肩腱板完全断裂
・同年12月、転倒して右足すね縫合
・2022年8月、新型コロナ感染（ラゲブリオ服用）
・2023年3月、肺炎のため緊急入院
・同年9月、間質性肺炎・真菌による肺疾患疑い判明
・2024年2月、坐骨骨折
・同年3月、第11胸椎骨折
・同年6月、大学病院へ転院（リツキサン点滴スタート）
・同年7月、憩室炎・胆のう腺筋腫
・2025年7月、乳がん疑いで細胞診→針生検→結果待ち中
2025年7月現在のｅGFR19
・2020年１月に再燃し、再度20mgから少しずつ減薬中
・同年3月に免疫抑制剤ネオーラル200mg/日の投薬
→6月腎機能悪化で中止
・2021年10月、２度目の再燃でセルセプト250mg開始
→10日で消化管出血の疑いが出て中止
・同年12月、第3のチャレンジになる免疫抑制剤エンドキサン50mg/週1回スタート
→2024年5月中止
・2022年5月、プログラフ（タクロリムス）開始（最終2mg）
→2024年5月中止
・2024年7月、1回目リツキサン点滴
2025年7月からプレドニン5→4.5mg
ワーファリン 3mgでINRコントロール中
2023年2月に発足したLINEコミュニティです。
参加は匿名、発言はせずに読むだけでも
同病の仲間が悩みや不安を相談したり、病気の経過を報告したり、情報を共有したりできる場です
お盆休みに突入しました！
久しぶりに、整形外科クリニックの平日午前しか診察してくれない元院長の診察に行けて、また新たに疾患が増えました（笑）
またそのこともちゃんと書きますが、果てしなく病気が増えるのよね、、、
昨日はお墓参りも行けたし、今日はゆっくりする予定です
お供えは、父の大好物だった太巻きと日本酒。
さて、お話は先週の大学病院受診日に戻りまして。
難病更新のこと。
更新手続きのお知らせが、先月の入院2日前に届いてグッドタイミング
入院初日に臨床個人調査票の発行を依頼。
この時は、ちょっとゴタゴタしたけどね、、、
昨年は、発行依頼してからできるまで3週間かかったので、まだ出来てるはずないよな、とダメ元で膠原病内科の受付で聞いてみたら、事務員さん、
え？
申請したのが7/24でしょ？
まだ無理ですよぉ〜
と言いつつ、一応、チェックしてくれた。
そして、
出来てますね
私も思わず、
はやっ！
と言いつつ受け取り（笑）
診察を終えて、病院を出てから一旦家に申請書類を取りに帰り、そのまま区役所へ手続きに行くことに。
なかなかハードな1日になってしまったけど、この申請は9月末までにしなければならない。
がんセンターに行ったら早急に入院となる可能性もあるよね？
膠原病内科のドクターはそれを想定して、
次にいつ受診できるかわからないですよね。
ってことで、今回の処方は最大限の３ヶ月分出してくれた。
診察に来れなくて、薬が足りなくなる事態は避けなければならない。
3ヶ月の間で、乳がんの治療計画に合わせて、こっちの受診日を変えられるようにと配慮してくださり、ありがたいです。
そんなわけで、もしかしたら10月までこっちに来ないかもしれず、もし期限までに臨床個人調査票を受け取れなかったら、来年の難病認定が遅れる、もしくは認定やり直しになることもあるみたいなので、間に合ってよかった
私って、やっぱり運がいいのよねー。
昨年の調査票では、転院して最初だったんだけど、前の病院の時より重症度が低く評価されてて、認定されなかった、、、
結果、『軽度高額』が適用されて、負担限度額が前年の倍になっちゃったのよね
こう言うのって、主治医の書き方次第なんだなーと実感する。
さて、今回はどうなるか？