こんにちは、みみみです
ご訪問ありがとうございます
いいねやフォローに、そしてコメントにいつも元気をもらっています
病歴覚え書き
・2019年3月、くも膜下出血(クリッピング)
・同年8月、顕微鏡的多発血管炎から急速進行性糸球体腎炎に
・同年10月、深部静脈血栓症(両下肢)
・同年11月、ステロイド性白内障発症
(2021年1月両目オペ終了)
・2020年7月、帯状疱疹
・2021年2月、3回目の深部静脈血栓症(両下肢)
・同年8月、左下奥歯の歯根破折で抜歯
・同年9月、大腸ポリープ発覚
(2022年2月ポリペク)
・同年9月、左肩腱板完全断裂
・同年12月、転倒して右足すね縫合
・2022年8月、新型コロナ感染(ラゲブリオ服用)
・2023年3月、肺炎のため緊急入院
・同年9月、間質性肺炎・真菌による肺疾患疑い判明
・2024年2月、坐骨骨折
・同年3月、第11胸椎骨折
・同年6月、大学病院へ転院
・同年7月、憩室炎・胆のう腺筋腫
2025年1月現在のeGFR20
・2020年1月に再燃し、再度20mgから少しずつ減薬中
・同年3月に免疫抑制剤ネオーラル200mg/日の投薬
→6月腎機能悪化で中止
・2021年10月、2度目の再燃でセルセプト250mg開始
→10日で消化管出血の疑いが出て中止
・同年12月、第3のチャレンジになる免疫抑制剤エンドキサン50mg/週1回スタート
→2024年5月中止
・2022年5月、プログラフ(タクロリムス)開始(最終2mg)
→2024年5月中止
・2024年7月、1回目リツキサン点滴
2024年12月からプレドニン6→5mg
ワーファリン 3mgでINRコントロール中
2023年2月に発足したLINEコミュニティです。
参加は匿名、発言はせずに読むだけでも
同病の仲間が悩みや不安を相談したり、病気の経過を報告したり、情報を共有したりできる場です
たったの2泊3日だったのに、日常に戻るのはしんどいもんですね・・・
入院中、のんびりし過ぎたのか(笑)
退院したその日は色々と予定を入れていて、とにかく慌ただしい1日でした。
病院からは市バスで帰ってきて、荷物の整理とお洗濯をしながら、録画してあった番組を見る。
2月1日といえば、プロ野球のあけおめ!
今年も始まりました、キャンプ情報
これから1ヵ月、毎日のように1日6時間ほどの番組を見るので、録画が忙しくなるのです。
休息しながら荷物を片付けて、11時ごろリハビリへ出かけます。
予約はしてあったけど、本当に行けるかな・・・?
と不安に思ってましたが、普通に元気だった(笑)
リハビリの前に、左手の装具指示をくれたドクターのフォロー診察。
入院中の回診で、
左手のことは、もうちょっとこっちでも調べますね。
とのことで、採血があり、次回は両手のレントゲン指示も。
リウマチもしくは他の膠原病からの痛みの可能性も捨てきれないみたいだったので、整形外科クリニックでも報告。
でも、あまりピンと来てない風な反応だった。
CM関節症で間違いない、と自信があるのか。
とはいえ、リウマチや他の疾患を除外項目として一瞬も考えてみなかったのだとしたら、今回の入院で診てもらえてよかったのかも?
普段の膠原病の診察では、手のことなんてゆっくり診てもらえなかったかもだしね。
リハビリでは、足の張りが劇的に軽かったそうで(笑)
みみみさんの、こんなにゆるっとしてるふくらはぎを触るのは、いつぶりだろう?
記憶にないくらい。
と人並み?にグニグニ握れちゃうふくらはぎを揉みながら、先生が笑う。
入院してるといかに楽かがよくわかる。
荷物は持たないし、過度に歩かないし、立ちっぱなしもないし。
1回目のリツキサン入院では、初めてのことだらけで緊張したけど、今回は点滴中、ずっとウトウトしてたくらいだったから。
てか、普段の生活が過酷ってか?
ただ、背中はガチガチみたいで(笑)
病院のベッドはやはり、寝心地はよくないのよね。
そして、リツキサンは普通の点滴よりも漏れた時のダメージが大きいと言われているから、ウトウトしていても手元は気になってて、恐らく、上半身は緊張したまま寝てる。
前の晩もあまり眠れなかったのに、ずっとベッドにいなければならないから、横になってスマホを見たりしてたので背中や首は疲れちゃったんだろう。
帰りにドラッグストアに寄ったら、こんなサポーターあったんだ。
前は見つけられなかったな。
税込2,640円かぁ。
サイズを選べるわけでもないし、高いよな。
やっぱ、装具屋さんで作ってもらってよかったな。