こんにちは、みみみですカエル

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薬病歴覚え書き薬

・2019年3月、くも膜下出血(クリッピング)

・同年8月、顕微鏡的多発血管炎から急速進行性糸球体腎炎に

・同年10月、深部静脈血栓症(両下肢)

・同年11月、ステロイド性白内障発症

 (2021年1月両目オペ終了)

・2020年7月、帯状疱疹

・2021年2月、3回目の深部静脈血栓症(両下肢)

・同年8月、左下奥歯の歯根破折で抜歯
・同年9月、大腸ポリープ発覚

 (2022年2月ポリペク)
・同年9月、左肩腱板完全断裂
・同年12月、転倒して右足すね縫合

・2022年8月、新型コロナ感染(ラゲブリオ服用)

・2023年3月、肺炎のため緊急入院

・同年9月、間質性肺炎・真菌による肺疾患疑い判明

・2024年2月、坐骨骨折
・同年3月、第11胸椎骨折

同年6月、大学病院へ転院
・同年7月、入院中に憩室炎が見つかる

 

スター2024年7月現在のeGFR18スター

2020年1月に再燃し、再度20mgから少しずつ減薬中

同年3月に免疫抑制剤ネオーラル200mg/日の投薬→6月腎機能悪化で中止

2021年10月、2度目の再燃でセルセプト250mg開始→10日で消化管出血の疑いが出て中止
同年12月、第3のチャレンジになる免疫抑制剤エンドキサン50mg/週1回スタート
2022年5月、プログラフ(タクロリムス)開始(最終2mg)

2024年5月、エンドキサン・プログラフを中止
同年7月、1回目
リツキサン点滴

 

キラキラ2023年10月からプレドニン8→7mgキラキラ

 

ワーファリン2.5mgでINRコントロール中

 

♪はじめまして(*´ω`)の投稿はこちら♪

 

同じ病気の皆さん、情報交換しませんか?

 

 

 

 

 

退院1日目は、朝から忙しい!

午前中は、

 

(月)なので、たなくじして、

 

 

(宇治金時は食べれませんが!)

 

 

洗濯干して、

(あっつい!!!)

 

 

リハビリ行って、

(朝起きてサイト見たら、一枠だけ空いてた!!!)

 

 

区役所。

 

ここまでは自転車で🚲

 

 

 

 

 

クリニックのリハビリ

 

実はこの日、元の病院の診察が14:30からなので、午前中はゆっくり休むつもりでリハビリは予約してなかった。

 

しかし・・・


 

入院前のリハビリで難病医療の管理表を持っていくのを忘れてしまいゲッソリ


記入してもらえなかったために、退院時のお支払い額が確定しない、という事態を招いてしまい・・・絶望


 

それも、「後日でいい」と言っていただいたけど、よく考えたら、入院費用をちゃんと書いてもらわないと、それ以降のリハビリも、元の病院の診察でも困るってことじゃないか!

 

と気づき、やっぱ今日行くしかない・・・



 

とネット予約見てみたら、いつもは2~3日前でも全滅が当たり前なのに、9:10の枠が空いてるではないか。

 

もうこれは、「リハビリに行きなさい」ってことよね・・・。

 

入院中に、連日5時起きだったので、結局早く目が覚めてしまったし、ぽちっとしました。

 

 

 

 

 

 

 

難病受給証の更新

 

整形外科クリニックは区役所の近くなので、ついでに難病受給証の更新へ。

 

 

更新の案内は、入院の前日に届きました。

また、タイミングの良いことでびっくり

 

今までは元の病院で書いてもらってましたが、これからどうしたらいいんだろう?

 

と、一応、持っていき、入院してから相談したら、「こちらで作ります」とのことで預け、これまたタイミングよく退院の日に出来上がってきました。



 

臨床調査個人票の発行手数料、3300円なり。

 

元の病院では2,200円でした。

(今年、変わってるかもしれないけど。)

 

 

 

いつもなら、更新書類が届いて直近の診察日に作成依頼。

次の診察時に受け取り、お盆休みに区役所へって流れなのですが、もうどうせ休みなんだし、早く提出しました。

 

持ってても、失くしたりしたら大変ですから(笑)

 


 

区役所の中にある保健所にて、更新手続き。

 

めっちゃ混んでて、30分待ち。

手続きそのものは、さすがに4回目なのでスムーズでした。

 

 

昨年のと比べてみると、軽症評価だな~。

これ、認定されるのかな滝汗

 

 

 

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