こんにちは、みみみです
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病歴覚え書き
・2019年3月、くも膜下出血（クリッピング）
・同年8月、顕微鏡的多発血管炎から急速進行性糸球体腎炎に
・同年10月、深部静脈血栓症（両下肢）
・同年11月、ステロイド性白内障発症
（2021年1月両目オペ終了）
・2020年7月、帯状疱疹
・2021年2月、3回目の深部静脈血栓症（両下肢）
・同年8月、左下奥歯の歯根破折で抜歯
・同年9月、大腸ポリープ発覚
（2022年2月ポリペク）
・同年9月、左肩腱板完全断裂
・同年12月、転倒して右足すね縫合
・2022年8月、新型コロナ感染（ラゲブリオ服用）
・2023年3月、肺炎のため緊急入院
・同年9月、間質性肺炎・真菌による肺疾患疑い判明
2024年2月現在のｅGFR16
2020年１月に再燃し、再度20mgから少しずつ減薬中
同年3月に免疫抑制剤ネオーラル200mg/日の投薬→6月腎機能悪化で中止
2021年10月、２度目の再燃でセルセプト250mg開始→10日で消化管出血の疑いが出て中止
同年12月、第3のチャレンジになる免疫抑制剤エンドキサン50mg/週1回スタート
2022年、３度目の再燃で5月プログラフ開始（現在2mg）
2023年10月からプレドニン8→7mg
ワーファリン2.5mgでINRコントロール中
今日のたなくじ。
そんなこと、朝言われても(笑)
いや、今夜からちゃんとします！
急に股関節が痛くなったお話の続きです。
スタートは、こちら。
(月)に痛くなり、(水)に受診。
(土)に2回目のリハビリのあと、ＭＲＩを撮りに行く予定でした。
リハビリでは、
お尻の方は(水)よりかなりマシになってますよ。
松葉杖で、体重の掛かりが減ったからでしょうね。
とのことだけど、お尻も腰も膝も、痛いのよ～。
でも、20分でそんなあちこち整える時間はないので、今はひたすら股関節。
かなり楽になります。
今日はＭＲＩですよね？
と言ってくれたので、バスで行けるんだろうかと不安だったので、「大丈夫ですよ。頑張ってくださいね」と、優しく背中を押してもらいたくて、言ってみた。
かまってちゃんか(笑)
うん。
バスで行こうと思ってるんだけど、行けるかなあ。
理学療法士さん。
眉を上げ、両手を腰に当てて仁王立ちのまま、固まってた
しばし、沈黙の時が流れる・・・
えっと～～～
タクシーにしようかな、とか考えたり？
タクシーにしてください
あははっ
やっぱ、無理かなっ
乗り降りがね・・・
厳しいですね
ですよね～～～～
ま、聞いてよかった。
次に歯医者さんでクリーニング。
終わって駅前に自転車を停めて、お昼ご飯を食べてから、タクシーで画像診断を専門としてやっているクリニックへ。
タクシー代 1,100円なり。
今日は予約がいっぱいで、どこかのタイミングで入れてもらえるという、不確定な予約でした。
14時半に来てくださいとのことだったけど、14時前に着いちゃった。
まあ、予約が無いも同然なので、待たせてもらおう。
幹線道路から玄関まで、10ｍくらいの下り坂なのがつらかった
受付で、紹介状や保険証とともに、ダメ元で難病の医療費受給者証を出してみた。
受杖の人は、「？？？」な顔。
ステロイド飲んでるので、大腿骨骨頭壊死の可能性を考えて撮影することになったんですけど、ダメですかねえ？
・・・・
一応、お預かりします。
望み薄だなあ
じっくり待つつもりだったけど、14時過ぎに
ちょうど空きがあったので！
と呼んでもらえて、別の階へ移動。
松葉杖ですが、とても親切に手を貸してくださったので、困ることはありませんでした。
検査着に着替えるロッカーも広めで、椅子もあって、肌着類は金具が無ければそのままＯＫ。
松葉杖は検査室に持ち込めないので、そこからは技師さんが手を貸してくれて、撮影は20分ほど。
足を伸ばしたままなので、膝が痛くてつらかったけど、なんとか頑張りました。
終わると、受付に戻ることなくその階で、保険証などを返してくれて、領収書を渡される。
え？
無料でした！
ステロイドの副作用として扱ってもらえたようで、ありがたや！！！
2512点。
と言うことは、3割負担だと7536円だったのね～。
受付の人。
今度、整形外科クリニックにはいつ行かれますか？
来週は、(月)と(木)に行く予定なんですが、(月)にはまだ画像所見が届いてないと思うから、(木)に、と言われてるんです。
いえ。
(月)の午前中に届くようにしますので、(月)に結果を聞いてくださいね。
とのこと。
無料なのも、ちょっとでも早くわかるのも、ありがたや～。
と喜んでたんですが、後で考えるとめっちゃ不安になってきた。
これ、もしかして、技師さんが見て
難病に関するような所見ではない。
ってことだったら、実費だったんじゃないだろうか？
そして、早く結果を聞くようにと促されるのも、悪い結果だったからなんじゃ？
ってことは、骨頭壊死確定！？
喜んでいる場合じゃないのかもしれない・・・
と、気になって仕方ない。
もし、大腿骨頭壊死だったら、整形外科クリニックだけでの問題ではなくなる。
クリニックでも今後、難病医療で診てもらえるよう申請しなきゃだし、
主治医にも相談しなくちゃだし、
オペになるなら、クリニック主導なのか、腎内のある病院主導なのか、調整が入りそう。
今日なら、主治医は診察日
電話をしたら、繋いでもらえるかもしれない。
ってことで、整形外科クリニックに電話してみた。
夜に診察に行くけど、結果だけでも、いま教えてもらえないでしょうか？
と交渉したけど、ダメだった・・・。
いやだな～。
こわいな～～～～。