こんばんは、みみみです
ご訪問ありがとうございます
いいねやフォローに、そしてコメントにいつも元気をもらっています
病歴覚え書き
・2019年3月、くも膜下出血（クリッピング）
・同年8月、顕微鏡的多発血管炎から急速進行性糸球体腎炎に
・同年10月、深部静脈血栓症（両下肢）
・同年11月、ステロイド性白内障発症
（2021年1月両目オペ終了）
・2020年7月、帯状疱疹
・2021年2月、3回目の深部静脈血栓症（両下肢）
・同年8月、左下奥歯の歯根破折で抜歯
・同年9月、大腸ポリープ発覚
（2022年2月ポリペク）
・同年9月、左肩腱板完全断裂
・同年12月、転倒して右足すね縫合
・2022年8月、新型コロナ感染（ラゲブリオ服用）
・2023年3月、肺炎のため緊急入院
・同年9月、間質性肺炎・真菌による肺疾患疑い判明
2023年12月現在のｅGFR18
2020年１月に再燃し、再度20mgから少しずつ減薬中
同年3月に免疫抑制剤ネオーラル200mg/日の投薬→6月腎機能悪化で中止
2021年10月、２度目の再燃でセルセプト250mg開始→10日で消化管出血の疑いが出て中止
同年12月、第3のチャレンジになる免疫抑制剤エンドキサン50mg/週1回スタート
2022年、３度目の再燃で5月プログラフ開始（現在2mg）
2023年10月からプレドニン8→7mg
ワーファリン2.5mgでINRコントロール中
大晦日も慌ただしく過ぎました。。。
大掃除、頑張った
元旦は友人のお店で新年会なので、お節やお雑煮の用意はなし！
購入したお節は、2日に食べる予定！
今夜は、カニ鍋
再び〜(^^)
年越しそばも、鍋で(^^)
さて、今年一年を振り返ってみました！
今年1番の出来事といえば、はなんと言っても
タイガースのリーグ優勝
そして、日本一
でしょう（笑）
私は元々岡田嫌い（解説が愚痴っぽくて暗くなる）。
監督になったら解説を聞かなくて済むのでありがたいや、くらいな気持ちでした。
でも、関係者が皆さん言ってますが、監督になるとガラッと変わって（笑）
たまに愚痴のは、かえって緊張感が出ていいんでしょう。
でも、解説で3時間余りもあのぐちぐちを聞かされたら嫌になるんですよねー。
ずっと監督やってて欲しい（笑）
（喜んでます！）
⚾️
歌は楽しくも、色々と大変でした
乗った（と言うか、乗れた？）本番は、７本。
2月
ドボルザーク「ルサルカ」@大阪響
３月
シュトラウス「オペレッタこうもり」@堺シティオペラ
５月
ハーモニーガーデンに出演し、バッハを数曲@チェンバークワイア
９月
プーランク「グロリア」@大阪響
10月
フォーレ「レクイエム」@チェンバークワイア
助っ人として「ざまさん音楽祭」に出演@だんさんこいさん
11月
モーツァルト「レクイエム」@大阪響
が、涙を飲んで諦めた本番もありました。
3月に某プロオケ合唱団を辞めざるを得なくなりヴェルディ「レクイエム」と、「カルミナ・ブラーナ」を降板。
7〜8月の体調不良により練習に行けなくなり、10月のマーラー「復活」を降板。
年末のオペラ紅白歌合戦も、平日開催のため仕事を休めず降板。
また、10年活動した私のホーム合唱団の解散が決まるという、残念なこともありました。
でも、日本語・ドイツ語・ラテン語・英語のみならず、フランス語やチェコ語まで。
たくさん勉強できて、充実の一年でした！
病気の面でも、相変わらずなかなか落ち着かない一年でした。
１月には、長く続いた皮膚科通いが終了してホッとしたのも束の間。
３月には肺炎で緊急入院。
楽しみにしていたミスチル桜井さんの出るコンサートに行けなくなりました
６月は乳がん検診に行きましたが、今年も子宮がん検診には行けず。
もうちょっと予約の取りやすい婦人科を探すべきか。。。
７月にひいた風邪が長引き、８月も絶不調。
腎機能もかなり落ちて、思い切って合唱練習はプロオケ専属以外、全て休団して体調回復に努めました。
８月に撮った胸のCTで問題多発。
９月に呼吸器専門外来を受診して、間質性肺炎など３つの肺疾患を指摘されましたが、進行は食い止められているとのことで、経過観察中。
膝の調子も悪くなる一方で、３月と８月にはヒアルロン酸注射をして、どうにかやり過ごす。
ですが、10月に突然腎機能が改善されてびっくり！
夏頃は、このまま透析まっしぐらかと凹んでたのに、eGFR18に復活。
と喜んでたのに、ANCAが上昇してて再燃疑いという、年末でした。
まさに、ジェットコースター
もう一つ、自分の病気に関して大きなことが。
それは、顕微鏡的多発血管炎の患者会の代わりになるような組織を作りたいという発起人の方のお手伝いをして、オンラインコミュニティの設立に携わったこと。
大枠はQLifeさんが作ってくれ、運営もサポートしてくださり、運営のお手伝いと言ってもさほどのことはできてないけど、相談できる場を作るというだけでなく、自分も相談できる。
まだ始まったばかりの活動だけど、一年足らずで２０名を超える参加者をお迎えすることができました。
長く続けていけるよう、できることがあったら、嬉しい(^^)
来年は、大阪市の難病支援の催しにチラシを持参してご案内したいし、主治医にもアピールしたいなと思ってます！
私のブログをご覧くださっている顕微鏡多発血管炎のみなさまも、ぜひ、ご参加くださると嬉しいです
（いつでも、ご相談下さい！）
他には、
５月に京都旅行
６月には実家の片付け（その後、放ったらかしだけど
）
友人の身内や大好きだったKANさん、高校の時大ファンだったアリスの谷村新司さんをはじめ、有名人の訃報もありましたが。。
９月に新しいカエルのピクルスちゃんをお迎え🐸
11月に弾丸・伊勢志摩一人旅
と、悲しみ苦しみよりたくさんの喜びに恵まれた一年でした。
いつも支えてくれる相方と近い友人達には本当に感謝です！
そして、歌仲間や、職場の人たちには、めちゃサポートしてもらって、私は幸せだなぁと実感。
また、ここでしか表せませんが、プログを読んでくださる方々だけでなく、いいねしてくれたり、コメント下さる皆さんには、ブログをやってない人には想像つかないほどの、大きな力をいただいています。
数値が悪かったり、とつせの入院勧告を受けても、一瞬で切り替えて前向きになれるのは、
ブログのネタできたわー
の気持ちがあるからです（笑）
これ、批判される向きもあるかとあると思うのですが、事実は事実。
ブログを書いてなければ。
いや。
読んでくださっている方がいなければ、ただ落ち込むだけ、涙するだけの出来事が、エンタメに早変わりするんです（笑）
同じ、辛い出来事なら、しっかり読んでもらって、楽しんで？もらおう！
ちゃんと覚えとこ。
と思いながら、治療に挑めるのは、みなさまのおかげなんです！！！
そうやって、赤裸々に書くことで批判されて、ブログを辞めてしまうプロ友さんもいらっしゃいます。
悲しいことです。。。
私は幸い、まだ批判されるようなことはありませんが、、、
アクセス数が増えると、そんな悩みもあるのでしょうね。
私は、暖かいブロ友さんに囲まれて、本当に幸せです。
ありがとうございます。
来年も、フォローくださる皆様。
そして、応援させていただいてるブロガーの皆さま。
ともに支え合って、楽しくアメブロを続けていけますように
良いお年を！！！