こんにちは、みみみです
ご訪問ありがとうございます
いいねやフォローに、そしてコメントにいつも元気をもらっています
病歴覚え書き
・2019年3月、くも膜下出血（クリッピング）
・同年8月、顕微鏡的多発血管炎から急速進行性糸球体腎炎に
・同年10月、深部静脈血栓症（両下肢）
・同年11月、ステロイド性白内障発症
（2021年1月両目オペ終了）
・2020年7月、帯状疱疹
・2021年2月、3回目の深部静脈血栓症（両下肢）
・同年8月、左下奥歯の歯根破折で抜歯
・同年9月、大腸ポリープ発覚
（2022年2月ポリペク）
・同年9月、左肩腱板完全断裂
・同年12月、転倒して右足すね縫合
・2022年8月、新型コロナ感染（ラゲブリオ服用）
2022年12月現在のｅGFR18
ステロイドパルス後、プレドニン50mgから3か月で12.5mgに減薬
2020年１月に再燃し、再度20mgから少しずつ減薬中
同年3月に免疫抑制剤ネオーラル200mg/日の投薬→6月腎機能悪化で中止
2021年10月、２度目の再燃でセルセプト250mg開始→10日で消化管出血の疑いが出て中止
同年12月、第3のチャレンジになる免疫抑制剤エンドキサン50mg/週1回スタート
2022年、３度目の再燃で5月プログラフ開始（現在2mg）
2022年7月プレドニン9→10mg
ワーファリン2.5mgでINRコントロール中
まずは、今週のたなくじ
今朝の鼻歌は、ゴミ収集車が流すメロディ、
「草競馬」
でした（笑）
昨日は、膠原病内科の初診察。
主治医と相談して、まずは腎臓内科から膠原病科の先生に主治医を変えることになった話は、こちら。
さあ、これから新しい治療が始まるぞ！
と意気込んでいたのですが、結論から先に言いますと。。。
今すぐ転院とか、
新しい薬を始めるって話には
なりませんでした
でも、モヤモヤが無くなり、また一歩、先が見通しやすくなった気がするので、今のところ、この選択をしてよかったと思っています。
また、気持ち揺れるかもしれないけど・・・
ド緊張で迎えた初めての診察。
診察室に入り、まずはドクターが丁寧に自己紹介をしてくださいました
そして、腎臓内科の主治医も登場
何を言いに来た、ってわけでもなく、本当に顔を見に来てくれただけみたいで、その場で膠原病内科のドクターに「よろしくお願いします」と言って、去っていった。
私、結構、気を遣わせとるのかなー
初めましてのドクターは、優しくて、すっごく丁寧に言葉を尽くして説明してくださいました。
診察時間、実に35分間
おそらく、最初から話は長くなると予想してあったのでしょう。
元々は13:30に予約を入れてたのですが、後日、午後は混むので、11時にできないかと打診があり変更したのです。
私が、午前の最後の予約患者だったみたい。
たくさん質問したし、気持ちもちゃんと言えた。
ドクターは、紙に書いていろんな治療のパターンや、ネットには書かれないぶっちゃけな話もしてくださいました。
①基本の話
診断の出ている病名で間違いないでしょう。
今まで使ってこられた薬を見ても、このままではちょっと・・・と、不安な気持ちになるのはわかります。
もし大学病院に移る場合は、今の主治医の先生の同級生で、交流のある△先生がおられる腎臓内科。
もしくは、僕のいる膠原病・リュウマチ科のどちらでもいいと思います。
ただ・・・
みみみさんの場合、思い切って治療法を変えるには、ためらわれる部分があるんです・・・。
ってことで、紙に書いて色々と説明がありました。
この病気の治療には、大きく分けて
寛解導入と、寛解維持
の２つがあり、目的が違うので、使う薬も変わってくる。
主に使われる薬として、
寛解導入には、
・エンドキサン 経口・点滴
・タブネオス（アバコパン） 経口
・リツキサン 点滴
寛解維持には、
・イムラン 経口
・リツキサン 点滴
寛解導入でエンドキサンは、一番推奨されている治療薬。
タブネオスはまだ承認されて１年経たないし、リツキサンも、まだ10年。
最近になってやっと、多くの施設で導入されるようになってきたけど、まだまだ、これからの薬である。
②今の状況
現在エンドキサンを月換算で200mgなので、量としては妥当。
エンドキサンは、長く多量に使える薬ではない。
重篤な副作用として膀胱癌などがみられるので、今の量だと、20年は無理。
リツキサンへという時期は、いずれ来るとは思われます。
エンドキサンとリツキサンは、寛解率としては変わらない。
むしろ、入院しなくてよく、長く使われている薬であることから、エンドキサンの方が第一選択として推奨されている。
みみみさんは、エンドキサンでANCAは減少傾向にあるので、正直言って今、リツキサンに移行するのは勿体ないと思います。
リツキサンに変えて、目覚ましく寛解に向かう可能性はもちろん、ありますが・・・
逆の場合もある。
副作用の出方も違ってくるし、他の薬との兼ね合いもあって、どうなるかは正直やってみないと分かりません。
エンドキサンで落ち着きだしてたのに・・・
と後悔することも、ままあるんです。
例えばブログなんかでは、こういうことはあまり、書かれないんですよね（苦笑）
なので、調べているとリツキサンのいい面ばかりが目につきがちですが、実は、エンドキサンの方が良かったって例は、少なくない。
そうなのか～～～～
③リツキサンのデメリット
リツキサンの入院って、何日くらいなんでしょう？
最低で、半年に一度。
一回の入院は、３～４日になります。
思ったより長い・・・
それは、土日を絡めて、などは？
出来ないですね。
全て平日で、３泊４日が基本です。
これは、大まかに言って順調な場合で・・・
例えば、半年周期では寛解に至らなくて、年に３～４回という人もいる。
また、通常はリツキサンを2発投与するんですが、中１日空けるので数値の測定や体調観察を含めて４日ですが、中１日ではできないこともある。
長くて、１週間明けましょうとなると、10日間の入院になります。
また、導入時は4発でスタートするので普通でも長くなりますし、そこで中１日が無理になると、１か月の入院になったりします。
ひえ～～～～っ
みみみさんがどうなるかは分からないですが・・・
スケジュールに自由の効く方でないと、難しいかもしれませんね。
実際、僕のところで治療をしている人は高齢者が中心。
70代80代、90代の方も結構いらして、そういう方々なら、入院治療もそんなにハードルは高くないんですけど・・・。
仕事を持っておられると、どうしても経口薬での治療が中心になりますよね。
たしかに・・・
１泊や２泊なら行けるかなと思ってましたけど・・・
む～～～～。
他にも、新薬やワーファリンについてなど、お話がありましたけど、結論も含め、長くなりましたので前後編に分けますね～。
多分、今夜中に後編を投稿できると思いますので、よかったら読みに来てくださーい
