体調に変化を感じたのは
２０２３年１月１日
冷や汗が大量に出るくらいの激痛の腹痛
なったことはないけど…イレウスみたいな痛さ
本当はここで病院受診をした方が良かったような気もするけど
普通の総合病院、年始の臨時受診でクローン病疑いの診断をできたかどうか・・・
受診するなら救急車じゃないと、動ける状態じゃなかった
激痛の腹痛・頻回の下痢・食欲不振・高熱
結果論だけど、この時に大腸小腸に穴があき繋がったんだろか
２月の半ばに、また上記の症状プラス
血便・体重減少
体重は４０キロからいっきに３０キロ前半にまで落ちた
食べられない
食べたら尋常じゃない腹痛に下痢の負のループ
体重減少に伴い、起き上がれない…階段も手をつかなきゃ登れない…１人で外出はできない
後の検査で、アルブミンの異常な数値・飢餓状態
町医者で検査してもらい、異変を見つけてもらい
総合病院へ
４月、総合病院で検査を受け
そのまま緊急入院
色々な検査の結果、クローンを疑いの診断をうけ
５月にクローン病等の炎症性腸疾患の専門医がいる大学病院に転院
狭窄・瘻孔、極度の貧血、ポリープがあり
重症度のクローン病として手術・治療開始
約１年経過
現在は、２ヶ月に１回の通院
毎週ヒュミラ（自己注射）
毎日ペンタサ、頓服でコデイリン酸・カロナール
ステロイドの塗り薬
コデイリン酸がアタスには合ってるようで、定期薬にしようか検討中………でも、これ…麻薬的な薬って説明されたし、使い続けることに抵抗がぁぁぁぁぁぁぁぁあるんですが
定期的に検査入院有り
脂質１日３０グラム以下
食物繊維、消化に悪いもの、刺激物はダメ
個人差もあるよ
けどアタスは摂取すると顕著に症状が出る
頻回な下痢に腹痛
だいぶ体力は低下した
手足に麻痺しびれ有り
A型事業所を利用したり、リハビリしたりで
徐々に体力もついてきて、麻痺もマシになってきてる
数日前から家でエアロバイク１日３０分も始めたーー
な、現状
薬は毎日のことだし
色々気をつけなきゃいけないこともあるし
すぐ疲れてヘタってしまうけど
家族の側にいられてることが幸せだぁぁぁぁぁ
行き着く先はこれ１択
できなくなったことを嘆くより
出来ることに感謝してなんとかするし、なんなりと道はある
