cswsてんかんの娘の成長記録です。
自閉症スペクトラム&IQ78(境界知能)&緘黙
のため支援級(小学5年生)在籍中。
2023.1月 IQ75 療育手帳B2取得
昨日は
脳波の結果説明を聞いて帰路につきました。
結果はまた少し改善していました
脳波異常はまだあるものの
CSWSてんかんと言われる状態から脱して
２年近くを経とうとしています。
これだけ落ち着いていれば
また『CSWS』という異常脳波のような状態に戻ることはないんではないか…と言う所まではきたらしいです。
（CSWSてんかんは発達遅滞を伴うので
脳波が悪いと発達に影響を及ぼすと言われています。）
ただし、減薬をするには思春期を越えてからが良いとのことです。
思春期に女性ホルモンが分泌されますよね。
エストロゲンとプロゲステロンです。
このホルモンの影響でてんかん発作を誘発させることがあるようです。
エストロゲン…神経を興奮させる作用がある
プロゲステロン…神経を抑制させる作用がある
月経前後や排卵期は
この２つの女性ホルモンが影響しています。
これらのホルモン数値が上昇したり低下したりすることでてんかん発作に繋がる可能性があるらしいです。
（月経てんかんと呼ばれる）
月経故のてんかん誘発の可能性を考えて
さらにCSWSてんかんは難治性てんかんなので
思春期を乗り越えてから慎重に減薬はしていきましょう。と言われました。
さらに我が子の場合、
光過敏性てんかんの可能性を言われています。
（CSWSとは別に特徴的な脳波があるらしい…）
これは家族遺伝性であることが多く
（私も太陽の光や明かりが強いと頭痛と吐気を催すことがあり、おそらく検査をすれば脳波異常が出るかもしれません。日中の外出時は基本サングラス必須。）
特有の異常脳波があるだけで、発作にならない人もいるようなので、今後娘が光の刺激から発作を起こすようになるかどうかはまだわかりませんが、発作になり得る種はあるとのことです。
上記を理由に
これからも見守りは必須、
減薬もタイミングや時間をかけてゆっくりと
していくのが良いんだとか…
まだまだ先は長い
とは言え、
以前と比べると
かなり脳波異常は改善されているとのことで
今後は半年毎の脳波検査になりました
今回は最大処方量（90日分）を出してもらい、
残りの3ヶ月分は地元のかかりつけ医に協力をお願いすることになりました
※メモ用です。
今回の処方。
（薬の変更はなし）
朝 デパケン250mg
夕 デパケン400mg
ベンザリン2.5mg
前回からの引き続き、同じ量で様子見ます。
（2024/5月 デパケン血中濃度87）
また、宿泊学習について意見を聞いてみました。
発作もしばらく止まっているので
参加することに問題はない。
ただし、集団行動であるためイレギュラーな精神的な負荷が掛かることに間違いない。
『普段発作が起きないから大丈夫』ではなく
どの場面でも発作が起きることを想定して
どう対応していくのか？を学校と相談は必須とのこと。
学校側が主治医と直接やり取りを希望する場合は
電話頂ければ対応します。と仰って頂けたので
また学校と打ち合わせをしていきたいと思っています。
前回の通院から４ヶ月経ち
娘の成長をたくさん褒めて頂けました
KABCの結果を見て↓
思ったより高かったようで喜んでも頂けた
でも、自閉症特性を感じる場面もありました
