タイ人と日本人のアジアンライフ -24ページ目
家にいて動き回っていても、
なぜか日に日に筋力が落ち、
食べることもできず、やせ細り、
顔は骸骨のようになり、シワシワで
ついにベッドから1人で立ち上がることも
寝返りを打つこともできなり、
トイレもオムツ生活になったので、
再入院することに決めました。
先生に電話したら、速攻で
「入院しましょう。( ´_ゝ`)」
とのこと。
昨日から分院に再入院しました。
市役所にリハビリ師さんを家に呼ぶ
システムはないのかとか、家族も相談に
行ったり、家族も24時間介護してくれたけど
もう家族で頑張るのは限界だと思いました。
負担をかけてるのもすごいし。
私が家にいると、みんな、仕事もできない。
娘は家の外に一歩も連れていってもらえない。
夫もどこにも出掛けられない。
夜も寝られない。
昨日から病院に帰ってきました。
血液検査の結果は悪くないらしいのですが、
腹水がたまっているのでは、、とのこと。
溜まると食欲低下、筋力低下につながります。
ひどくなると、肺と心臓を圧迫して、死亡。
あとは脱水症状を起こしているらしく、
血圧が異常に低い。
上が80台までしか昨日は上がりませんでした。
ああ、腹水のせいで酸素濃度も
家にいると下がり気味。
今日はCTで腹水の検査をします。
腹水が、あまり溜まってませんように。
退院してから、2週間。
本当にいろんなことがありました
帰宅して、まずしたのはネットショッピング
ウィッグや浮腫み用の介護靴くつ
を購入。
それを着て、ララポートに車椅子で
メガネ
を作りに行ったり。
（先月亡くなった祖母の物を譲り受けました）
調子が良い時は家事をしたり。
母が用意したお惣菜を温めたり、
洗濯物を乾燥機から引きずり出してたたんだり、
家の中の片付けをしたり。
あとは、毎朝、ティースケは朝6時に家を出る
ので、七時に起きた娘の歯磨き、髪結い、
ご飯作り、お世話などを母が手伝いに来て
くれる9時までの2時間担当。
これ、体調が良ければ平気なんだけど
体調が悪いと、超つらい。
でも、保育園に行ってもらうため頑張ります。
そうそう。従姉妹の子が通う保育園の運動会が
最近あり、なーちゃんも未就学児イベントに
出るとのことだったので、そのお弁当を
用意したり。。。でも、これは4時間かかり、
そのあと体調不良に。。。
まぁ、ティースケがなぜか私のベットカバーを
外してグチャグチャにして、ティースケと
なーちゃんが運動会参加中、ずっと休めず
寒い部屋の椅子に放置されたのも原因。
（私はもちろんお留守番です）
そのくせ、帰って来て、
「トム子ちゃんは、体調を考えず、やり過ぎだ！
」
と。いや、私が一番休みたかったわ！
○ひじきの混ぜオニギリ
○ゆかり混ぜオニギリ
○タコさんウィンナー
○大学芋
（簡単レシピで作ったよー）
○リンゴ
でも用意するのに4時間かかるのねー。
人の10倍の時間がかかります。
しゃがんで、流しから必要な鍋も出せないし。
（筋力が弱ってて、しゃがんで立てない。）
まぁ、なーちゃんと従姉妹ちゃん、
従姉妹ちゃん家族が運動会とお弁当を
楽しんでくれたようなので、何より
あと、悪いこともいくつか。
いや、さっきの大げんかも悪い話だけど、
夕食後、転んで、膝を擦りむいたり。
身体にいいと思って、自然薯を生で食べたら
それにあたったらしくて、夜中ずっと嘔吐。
救急車呼ぼうかしら悩んだけど、とりあえず
セーフ。先生にも電話してないけど、いいかな
あとは、木曜の夜中に1人でトイレに
行こうとして、少し急いだら、畳に滑って
転んで、腕で身体を支える力がないから、
顎から畳の上に落ちた。顎強打。軽い脳震盪。
これはさすがにティースケが金曜の朝に
病院に電話。
○頭痛
○吐き気
○手足のしびれ
○話しにくい
などがあれば再度連絡。なければ、様子を見る。
との先生の指示をいただき、1日安静に。
あとは、外来受診も一度有り、、、。
免疫抑制剤（プログラフ）が週一に。
メドロール（ステロイド剤）が少し減量。
になったので、また胃のgvhdか
ごはんが、食べれず。。。
特に昨日は調子悪くて、
朝 玄米と卵のおじや スプーン4杯。
昼 玄米重湯に梅干入れて
少し飲んだのと、野菜スープの汁を飲む。
夜 野菜スープの汁を少し。野菜を二、三口。
リンゴの果汁を少し。
食事はこんな感じです。
ちなみにいつもは味噌汁をそばちょこで、
2センチ分くらい。あとは、おかずを数口。
ほんと、良くなったり。悪くなったり。
先生は
ショッピングモールもお散歩も
行っていいよー！
と言うけど、体力と筋力がないので
着替えることもおっくうで、
（ペットボトルも開けられない）
一日中パジャマで休んでます。
あとは家事とか。
意外にも自宅生活は大変
実家の近くだし、すぐ皆んなが来てくれるし
すごく安心なんだけど、
病院とは違った意味で大変。
食べるものをチョイスするのも自分だし。
体調管理も自分でやらなきゃ。
（平日は毎日母が来てくれますが
）
とにかく、部屋が狭いので
病院時より歩かず、足の筋力が低下してる
ような気がする。。。
ついに退院に至りました。
まだトイレで立つこともままならず、
歩くことも日によってはできず、
食べることなんて、スプーン二杯が
やっとですが、血液検査的には合格とのこと。
生きて退院します！
普段は病気の話だけですが、
私は夫も子供もタイ人なので、、、。
タイで偉大な王様として70年も即位されてた
プミポン国王陛下がご崩御されました。
国民を愛し、国民から愛された素晴らしい王様
であったため、とても悲しいです。
もちろん私の家族も悲しみに包まれてます。
王様のご冥福をお祈りいたします。
皆様の中で今、タイに遊びに行かれる方は
どうぞ国全体で沈んでるタイの気持ちを
考えながら旅行していただきたいと思います。
さて、話は変わり、D103になりました。
実は昨日、ついに腕から入っていた
CV（中心静脈）カテーテルを
これは、普通、首にするのですが
私の場合、首に2度も刺したのに
すぐに感染症を起こしたので、
腕から心臓にかけてカテーテルを入れてました。
でも、もうフリー
まさか、こんな日が来るなんて
でも急に点滴棒がなくなったので
歩く時にフラフラしちゃいます。
今まで杖代わりだったからなぁ
そして、なんと今日明日と外泊
が許可。
半年ぶりくらい？に家に帰ります。
いや、新居に行きます
病気前に住んでた家はもう引っ越してもらい
実は実家から歩いて30秒くらいのところの
古いマンションを借りてもらいました
これで、すぐに両親に助けに来てもらえるし
なーちゃんを預けることも面倒を見てもらう
こともできます
というのも、実は長い寝たきりの入院生活で
今はフラフラ５分歩くのが限界。
トイレで立ち上がるのも難しく、
しゃがんだり、たったりなんて、無理。
階段も無理。何もできません。
食べることも難しく、お箸で少量を数口だけ
口に運んだだけで、お腹はいっぱい。
痩せたくないけど、食べれません
お料理なんて無理だし、
生きているだけで実は精一杯
だから、帰ってからも家族に甘えようと思います
この前の外出の時は
ランチに行こうね
と言っておいたのに、
なんの連絡もなく昼過ぎまで夫は家で遊び
痺れを切らした私が連絡してキレる
という意味のわからない、最低行為をしてくれた
のですが、今日はちゃんと迎えにくるかな
ほんと、うちの夫、私が必死に生きてることを
毎日必死に病気と闘ってることを
理解してなくて、のんきで、困ります
あの人の気持ちを推し量れない性格、
ともかく
無事に安全に、体調を崩さず
なんと、今日で移植後D100です。
早いものです…
未だに体調は日によって一進一退で
先週は本院
（私は分院に入院してます）の 耳鼻科に検査のため、バスで行ったのですが、
なんとなく朝から体調悪いなぁと思ってたら
本院着くまでにバスでは吐きまくるは
酸素濃度は89に下がり上がってこないはで
死にそうになりました。
でも酸素4リットル吸いながら
必死に耳の検査はして帰りました。
右耳が中耳炎になってるそうです。
本院の耳鼻科のスタッフは、耳鼻科なのに
瀕死の患者が送り込まれてきて
かなりびっくりされてました。
ご迷惑おかけしました
でも分院に帰ったら、また元気。
次の日はお風呂に入れたり。
週末、初めて外出させてもらい
病院近くのお蕎麦屋さんで
数ヶ月ぶりにおいしいお蕎麦を食べて
わーい❗️と喜んでたり。
と思ったら、また全身倦怠感が襲ってきて
昨日まで４日間寝たきりだったり。
もう毎日訳がわかりません。
しかーし、一方で血液検査の内容は
なんとビリルビンが3.2とかだったのが
1.7まで下がってきて、先週は目の白眼が
ものすごく黄色かったのに、
今は白くなってきました。
クレアチニン（腎臓）も1．6以下には
下がらないんじゃないかと言われてたのに
0.7とか基準値に戻りました❗️
それから先週は肺炎の影がCTで濃くなってる！
と言われてたのに、今週に入り
レントゲン上は肺炎が見えなくなってるそう。
こんなこと、ありえる⁉️
ってか、まだ咳と痰すごいんですけど
全部が急激に奇跡的に良くなってます‼️
そして、ついに昨日の先生方の会議で
私は退院させる方向で決まったようです
そう❗️ついに退院ですよ‼️
4月に余命２日と言われ
7月の臍帯血移植では、何度も死に直面し
移植死しそうになり、
生着後も肺や胃にgvhd、心臓、腎臓、肝臓が
悪くなり、腹水もたまってお腹は臨月状態になり
利尿剤使ったら体重減少しすぎて脱水症状に
落ちいり、何度も
と思ってた私がついに退院❗️
最初は9月頭退院といわれ、
それが9月末に延び、
もう10月になっても具合の悪かった私が‼️
ってか、まだ腹水も溜まってるし
咳も痰も出るし、
筋肉ないからトイレで立ち上がるのも
かなり難しい私が、退院⁉️
信じられません
とりあえず、今すぐ退院というわけではなく
今週末あたりにお試し外泊してみたり
リハビリをもうすこし頑張って
今は５分ほどフラフラ歩くのが精一杯ですが
もう少ししっかりした足取りで歩けるようになり
トイレで立ち上がれるようになったら
なのかなぁ？
目処は10月末くらい？
看護士さんには退院向けて
今後はリハビリ強化です❗️
と言われましたー。
まだまだ日によって辛かったり
時間帯によって、ぐったりしてたりですが
とりあえずは退院方向に決まった
ので
がんばりたいと思います
まさか、こんな夢のような日が来るなんて❗️
記念になるD100でした
（急性gvhd期間も終わったし❗️）
私、がんばって毎日生きてます‼️
」