腹水穿刺3回目

前回のブログの後、腹水穿刺をまたしてもらい、腹水を2リットル、抜いてもらいました。

そして、1週間たち、また苦しくて苦しくて、しゃべることもできないくらい苦しくて、今日も腹水穿刺で2リットル。

でも、最初の頃のスッキリ感はなく、２回目からは軽い吐き気を感じます。３回目の今日は、軽い吐き気と疲労感ハンパないです。苦しさは、なくなりましたがあと、まだまだお腹はぽっこりでてます。次の腹水穿刺まで1週間もつかなぁ？

利尿剤は錠剤と24時間点滴、さらにもう一種類点滴で入れてますが、効果はなく。。。

昨日、担当医に腹水専門の病院へ行くことを提案されました。腹水を今みたいに少しずつではなく、一度に一気に抜けるそうです。今のまだと腹水穿刺を続けても、体力が削がれて弱っていくだけだし、すぐに腹水がたまってしまい、ラチがあかないから

でも白血病の移植後にその治療を受けた例はほぼないそうです。それに一気に腹水を抜くと体調が急変する可能性もあるらしいですなので、年越してから行くことをお勧めされました。

心配ですが、1週間に一度の腹水穿刺をずっと続けていくのは辛いし、少しでも良くなるといいな。今度のお正月が最期のお正月になりませんように🙏

腹水

みなさん、メッセージありがとーございます。

なーちゃんには、あの後、何度も

大好きだよ

と伝えましたが、始終無視されました

でも、

ママ、元気になったら、なーちゃんと遊びたいな

と言ったら、少しだけ仲良くなれました

でも、話していると、私と1歳半まで毎日過ごした記憶はもう何も残ってないみたいですねぇ。びっくりしましたまぁ、仕方ないか。

でも少しだけ仲良くなれたのは、皆様のアドバイスのおかげです。ありがとうございます

さて、体調ですが、また悪化

腹水を抜いて5日。

ごはんご食べれるー‼️と思いきや

もう腹水がたまって、お腹ぱんぱん。

ごはんが、また食べれなくなりました

寝るときに横になってると苦しくて死にそうです。

夜は戦いです。

お腹も圧迫されて苦しくて、背中も痛くて。

眠れません

それから、お腹に腹水がたまって

臨月みたいに、ぱんぱんなので

苦しくて、喋るのも辛いです

2、3日前まで絶好調だったのになぁ。

それから筋肉が落ちて、

椅子に座るだけでも辛いです。

腹筋がぷるぷる。数分でギブアップ。

もちろん、立つことはできず

車椅子に乗らせてもらうのも大変。

車椅子にも、骨が当たったり、腹筋を使うし

腹水でお腹が苦しいので数分が限度

腹水と筋肉がないのが、本当に辛いです。

ご心配おかけしました

前回はご心配おかけしました。

かなり元気になりましたよー

（腹水問題は置いておいて。。）

2〜3週間も食べ物を3〜4口しか食べれず、

毎日やせ細り、顔は痩せすぎてシワまで出てきて

筋力も落ち、生きる気力もそがれてしまってました。

しかも寝たきり〜。

今は1人で起き上がることもできず、

もちろんトイレも行けず、車椅子に乗るのもシンドく

完全寝たきり、１００%要介護状態です。

（⬅︎今の私の人相にそっくりだわ苦笑）

水を入れると腹水がまた貯まるかもということで

自分でご飯を食べるよう促していた先生もgive up。

まぁ、私があまりに悲観的なので、主治医は

「そんな悲観的になられてもねぇ」

と、言っていたそうだけど。（カウンセラー談）

先生としては、ギリギリまで様子見たかっただけみたい。

で、あまりに食べれないで衰弱していくので

腕からピックというものを入れて

高濃度栄養を入れてもらいました。

さらに腹水穿刺と言って、

お腹から直接水を1.5リットル、抜いてもらいました

抜いてもらった腹水

まだまだ、お腹に沢山あります。

このお水がお腹にたまり、内臓は水浸し状態。

さらに胃を圧迫して、食べれなくしてました。

さらには肺と心臓も圧迫。

すると、途端に抜いた直後から

ご飯が食べれるように

３口以上を食べても、

満腹になって、吐き気を催さない

水も満腹になるから飲めなかったのに

薬なんて、たった数粒を飲むのに1時間かけてたし

というわけで、昨日からが少し食べれるようなり

元気になりました。ご心配おかけしました。

いや、まぁ、元気になったのは、

高濃度栄養素点滴のお陰が、８〜９割ですが。

というのは、気付いたのですが

数週間食べてなかったので、

一気に食べれる量が5倍くらいになっても

胃が働かず消化しないんです

なので、まだまだ食べ物を自分で食べれるからじゃないですね

でも、何週間もが食べれず、具合が悪いので

食べ物は何でもマズく感じてたのが、

数週間ぶりに食べれたら、美味しい

で、たくさん食べてしまい、苦しむオェー

家ではをすってもらった果汁さえ飲めなかったのに

急に食べたんだから、当たり前か

今日なんて午後、病院のクリスマス会が

午後あり、楽しみにしてたのに

朝食べすぎたせいで、ほぼ２４時間

今までぐったり

もちろん、クリスマス会参加出来ず

たった一食なのに

１日、夜中まで苦しいなんて。。

先生に言ったら、

先生1️⃣  （苦しいのは）食べ過ぎですね

先生2️⃣  食べれるようになったのは、いいこと

              このまま、頑張って、自分で食べれ

               るようになれぱ、アルブミン

               の値も回復して腹水も落ち着くかも

とのこと。

明日からは食べる量を考えて

がんばります

でも家族が私が食べれるようになったのを

喜んでくれて、美味しいものを今日も、沢山

届けてくれたので、誘惑に勝てるかな

明日は今日母の作ってくれた、鮭おむすび、ゆで卵

（ゆで卵はタイ語学校でよく食べてて

     今や、大好物よく休み時間に食べたなー）

海老フライ、湯葉と何かの揚げたもの。

イカとアスパラのスイートソース和え？

（おいしいやつ、買ってきてくれたー）

あー、おいしそー

でも、特におにぎりが食べれるように

なれるなんて、幸せ

今までも母は煮物を作ってくれたり、

お味噌汁は毎日作って病院に持ってきてくれてて

必死に味噌汁だけでもと、中の具を口に詰め

スープを何口かすすってたけど、全然食べれず

腹水が胃を圧迫して身体に入る場所なし。

もちろん、家でも同様

それが、オニギリ

食べたかったよ嬉しい。

しかも網走産シャケ

お茶漬けでもおいしそう。

その他オカズも、全部おいしそう。幸せ

というわけで、生きる気力を取り戻しました

クリスマスもお正月も

もしかしたら、バレンタインも病院だけど

しっかり太って、筋肉つけて、自分で歩けるよう

になって、お家に帰りたいなー

まぁ、そんなに長く入院させてくれるか、

わかんないけどね。

でも、今回家に帰って気付いたのは、

白血病は難病指定でもない。

障害者手帳もでない。

私は介護保険を使える年代でもない。

若いとね、要介護でも国のシステムではね

助けてくれないんです

あと退院するとね、リハビリを専門にみてもらう

ことも、誰にも頼めないんです

これが年取ってたりすると、介護保険が使えて

ケアマネジャーがきたり、介護を手伝ってもらえたり、

家の手すりリフォームとか補助金がでるのにね。

若くして病気になるだけでも辛いのに、

家族の負担も酷いのに、だーれも助けてくれない。

だから、今回はできるだけ病院に居たいな。

って思ってます

あとは何も出来ないで帰って

娘の面倒があまり見れなかったら

実はこの1ヶ月で嫌われてしまい、娘に

ママ、好きじゃない。嫌い

ママとだから、歯磨きもしたくない。

髪の毛ももうむすばないでいいよ。

ご飯も、パパ作ってくれるの。おいしい。

（作り方を隣で教えました。

          でも、最初の3回ぐらいで、

            あとは惣菜生活だったなー、 

             私がいなければ週末は外食。

           平日は娘は昼も夜も保育園で食べます。）

パパは絵本も読んでくれるし、遊んでくれるし

一緒に寝てくれるし、お洋服も変えてくれるよー。

みたいなことを言われて、朝から大泣き

再入院直前で必死に私なりに頑張ってたのに。

ママ、なにもできなかったもんね。

具合悪くて、ノンタンを最後まで読むことすら

してあげられない日も何日もあった。

でも娘のために必死に頑張って移植手術を

乗り越えたのに。。。と悲しくなりました

まぁ、私が号泣してたら、そこに私の母が来て

めちゃくちゃ娘のことを叱ってましたが。。

１歳半まで、自分の時間もなく、只ひたすら

必死に娘を育ててきたのに、他の人に見せる

笑顔を私には見せてくれない

と、こんな事情もあったり。

でも、まー、

自分のため、支えてくれている両親や兄夫婦、

夫のため、がんばります

いつか、なーちゃんに、また好かれたいな

私にも笑顔を見せてほしい。

 

病気にお見舞いに連れてこられた、なーちゃん。

2016/12/06

明日、高濃度栄養点滴をいれます。

でも、このまま、ふっと逝くなら

もう死も怖くありません

この先、痛い治療、延命治療を

ずっとするのはいやだ

もう最後になるなら楽なのがいい 

あ、栄養点滴は痛くないよ

まだ大丈夫かもしれない

でも言っておきます

携帯が触れるうちに。

みんな、ありがとう

少し元気になれたら

また書きます

腹水増加

ＣＴの結果、腹水がすごく増えてるのがわかりました。

今は体重はパジャマ着て、33キロくらい。

腹水なかったら、多分30キロあるかないか。

食べなきゃだけど、食べれない。

お腹がカエルのように、また膨らんでます。

体力もなく、動くのもシンドイ。

血圧も上が70とか普通になってきた。

80台なら、まぁまぁ。おかしいよね。

利尿剤はきいてるけど、お腹の腫れはひかない。(´；ω；`)

やばい。やばい。

肝臓エコーすると、肝臓の血流はいいと言われ

腹水の原因がわからない。

このままだと、、、。

白血病は落ち着いてるのに

再発はしてないのに

年を私は越せるのかな。

何がいけなかったんだろう。

一所懸命生きてきたはずなんだけどな。