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タイ人と日本人のアジアンライフ

中華系タイ人の夫、11才娘と日本で生活。一時住んでたタイが恋しい日々。2016年急性骨髄性白血病、発覚時余命二日の抗がん剤効かない予後不良から臍帯血移植を経て癌サバイバーに。

こんにちは😃
また入院してます。



今年は入院しないんじゃない?(о´∀`о)
ってくらい元気にしてたら
1/11の木曜日に
突然嘔吐して下痢して倒れましたうずまき
今回は諦めて速攻で救急車救急車呼びました


うーん。今回はあまりにも急なので
アレルギーなんじゃないかと疑ってますショボーン
直前に、お蕎麦食べたんですよね。。お蕎麦下矢印
臍帯血ちゃん、お蕎麦アレルギーだったかな?



ところで、
もう元気になってきたので、
今回は病院の図書室の本を読み漁ってますニヤリ


それで、とても良い本を読んだので
皆様とシェアしたいと思いブログに。。。
ちょっと重い話です。
骨髄バンク、骨髄移植についてです。



十字猛夫著
『骨髄バンク 「一人のために」から「みんなのために」へ』(1994)

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読みました。
94年の本なので、情報が少し古いのですが
それでもHLAについてや骨髄バンクについて
しっかりと書かれていた良書でした。


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この時点で臍帯血バンクはなく、
臍帯血移植についても行われていなかったのか
臍帯血については少ししか書かれていませんが、
素晴らしい内容。目次からも読み取れます。


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写真もありました。

右上が、イギリスで骨髄バンクを作るために
奔走したお母様のシャーリーさん。
残念ながら間に合わなかったアンソニーくん。

左上はアメリカの骨髄バンクを作るキッカケと
なったクレイヴィス親子。
お嬢さんのローラさんが白血病で
骨髄移植を受けています。


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骨髄移植はHLAというものが適合しないと
移植することができません。
簡単に言えば、複雑な血液型みたいなものです。
兄弟でドナーが見つかる確率が上のもの。
私は兄がいるので、44%の確率で兄たちと
HLAが一致するはずでしたが、結局不一致。
第三者から骨髄を提供してもらう骨髄バンクか
臍帯血バンクへの登録にかけるしかありませんでした。


でも、私にはバンクがありました。
もしバンクのない時代だったら、、、、
そしてバンクのある今でも適合するドナーさんが
いなければ、、、、
死を待つしかありません。
望みはゼロです。


骨髄バンクのドナーになるということは
命を分け与えることだと思います。
神様が命を与えてくださったように、、。
ドナーになるということ、、
患者にとってはそのドナーさんは神様です。



ここからは骨髄移植のご説明。タコ


具体的に骨髄移植って、何するの?
骨をあげるの?死んだら、あげるの?
いえいえ、健康な方の髄液を分けていただくのです。
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そして、それを患者の静脈から体内に入れるのです。
すると、いただいた髄液に含まれる
造血幹細胞という血を作る細胞たちが
自動的に患者の骨髄内に移動して
うまく生着すると、正常な血液を作ります。


ただ、ドナーになっていただくと
献血のように数時間で解放というわけでなく、
いろんな検査をした上で、提供の際には更に
数日間、入院していただかないといけないのです。
※4日くらい?その間の給与保証などはありません。

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ちなみに、患者側に書いてある
前処置とは、他人の骨髄液を受け入れるために
大量の抗癌剤投与や放射線照射を行い
患者が持つ幹細胞を全て殺してしまうことです。
前処置を行った患者は、新しい骨髄液を移植して
もらえなくなると、死ぬより他ありません。
ドナーさんによるドタキャンは
患者の死を意味します。
こんな流れで骨髄移植は行われます。キョロキョロ



こーゆー流れが詳しく書いてある本、
あまりないように思います。

さらに、骨髄バンクは各国で必要とされています
その理由も述べられていました。

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3行目より
HLA型の種類・頻度は、民族によりかなり異なってきますので、人種を超えて患者とドナーが適合する可能性はほとんどあり得ません遺伝的にHLA型が同一の患者とドナーは、遡ると祖先が共通であることが証明されたようなものですから、まったくルーツが異なる人同士のHLA型がピッタリ合うことはないのです。



なので、いくらアメリカの骨髄バンクのドナーが
多くても日本人には適合せず移植できないのです
、、、でも、これを読んで気になったのは
私の娘のようにタイと日本のハーフなど、
違う民族と違う民族の間に生まれた
ハーフの子供は更にHLA型が珍しくなるので
私の娘が将来移植が必要となったときに
どうすればいいのか、、、と思いましたぐすん
そう考えるとハーフの方などにも
骨髄バンクの登録をお願いしていきたいですね。


骨髄移植のドナーになることは
肝臓移植や腎臓移植のように臓器を
あげる訳ではありません。
献血のように髄液を分けていただくものです。
提供後も健康な方であれば数週間で
髄液は提供前と同じ状態に戻ります。


でも全身麻酔が必要だったり、
数日間入院していただかないといけない。。
だから、ドナーになるように
無理にお願いはできません。
でも、ドナーさんがいてくださったら
生きられる命もたくさんあるのです。
ドナーが見つからずに、死ぬ命もあるのです。
骨髄バンクの登録はまずは血液検査だけです。
献血と同時に行えます。



「骨髄バンク登録は怖い!」
「骨髄移植のドナーには怖いからなりたくない!」
そういう方は、ぜひ献血を!
移植には大量の輸血が必要です。
普段から輸血しないと生きられない命も
たくさんあります。

ほかには、もし女性の方で
妊娠される予定がある方、妊娠されてる方なら
ぜひ、出産時に赤ちゃんとお母さんの間をつなぐ
へその緒に含まれる血液である、
臍帯血を寄付していただきたいです。
全国でも臍帯血が寄付できる病院は限られています。
だから、もし寄付できる病院で出産される予定が
おありなら、ぜひ寄付をお願いします。
臍帯血移植も骨髄移植と同じで命を救います
現に私は、2016年4月末に余命2日と言われましたが
臍帯血移植のおかげで、もう2年近く生きています。



この本を読み、私自身も勉強するところが
とても多くありました。
思い出すことも多くありました。
いろいろ思い出して
涙が何度も出てきました。


告知された時のこと、
まだ1歳半だった娘と引き離された時のこと、
抗がん剤で苦しみ悶えていたこと、
なかなか生着せずに大泣きしたこと、
退院帰宅したら娘が私との生活を一切忘れていたこと


でも、今生きています。
すべて臍帯血を寄付してくださった
お母様のおかげです。
どなたかわかりませんが、
彼女は出産の時に2つの命を世の中にくれました。
彼女の子供の命と私の命。
ありがとう。ありがとう。
どこの誰だかわかりませんが、ありがとう。
私には命をくださった神さまのような方です。





私は骨髄バンクのドナーとして登録できません。
移植の影響で子供を産むこともできないので
臍帯血を寄付することもできません。
なので、皆様にお願いしたいです。
もし、もし、もし、よければ
命を分けていただきたいです。






長く重い話なりました。
こんなに書く予定ではなかったのですが滝汗
でも、すごく良いことが書いてあると思ったので、
かいつまんでの紹介と私からのメッセージ。


私の入院している病院の無菌室(移植部屋)は
常に満室です。私と同じフロアで移植を
待つ人がたくさんいます。
遠い遠い話ではないことを
皆様にお伝えしたいです。

あけまして、おめでとうございます鏡餅門松2018キラキラわんわん

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芦ノ湖からの富士山。
数日前のものですが、父が釣りをした時のもの。


風邪はなんとか治り、前回の外来で
薬を大幅に減らしてもらったら調子も良くなり
今年はなんとか自宅で年越しすることができましたチョキ
しかも大晦日は冷凍ストックのお肉が
ついに切れたのでスーパーに買い出しへ。かたつむり
正月三が日がお休みになるスーパーは
閉店2時間前になると肉類全て3割オフラブ
来年も大晦日は買い出しだなニヤリ


そして自宅でゆっくり紅白歌合戦を見ながら
台所でおせち料理作りウインク

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筑前煮と紅白なます。作りました。
あとは全て紀文さんのもの。苦笑
それでも、完成した時にはヘトヘトー。


お雑煮とすき焼きは母が作ってくれるそうなので
明日お任せしよう。うんうん。照れ
去年は病院で年越ししてさ、
病院でおせちをいただいたのよね。
病院だから、餅が出てこなくて悲しかったなぁ。
まぁ、半分死にかけていたしね。
そんなこと言ってる場合でもなかったんだけど。苦笑


今年の目標キラキラ
生きる!
一年の半分は自宅で過ごす!!
1日お出かけできるくらいまで回復したい!!


今年もよろしくお願いします拍手キラキラ

一昨日の夜から、また高熱に苦しんでます笑い泣き
土曜日に退院してきて、たったの4日で
39.6分の発熱。。。アセアセ


今回は嘔吐も下痢もないので、
昨日の朝、主治医の先生と電話で相談して、
今回は近所の病院で検査と薬の処方を
してもらいました。

でも

3日たっても熱下がらなかったら
病院に来てください!ニコニコ

とのこと。
入院はいやだけど、
3日!あれば、クリスマスイブはナーちゃんと
過ごせるよー!!先生ありがとう!!えーん
ってか、治す!!3日で治す!!


ブログ書いてるから分かると思うけど
今日になり、やっと
お熱は37.5分くらいに下がりました。
ほっと一安心チュー

ともかく、クリスマスを乗り越えて
次の外来まで、あと2日頑張ろうおーっ!







で、私の病気は置いておいて
ナーちゃん、ついにお稽古を始めましたお願い
3歳4ヶ月で、スイミング・デビューですよキラキラ
今日は初めてのクラス。
私はもちろん行けれないので、
ティースケさんが連れて行ってくれて
見学席?から見守ってくれましたグッ


ティースケさんによると
ナーちゃんは怖くてお水には入れなくて
プールサイドで輪投げや象さんジョウロで
遊んでいただけみたい。
でも初めての場所で親から離れて
1時間がんばったナーちゃんは偉いと思いますニコニコ

それに、プールに入れなかった理由を聞いたら


ナーちゃんね、びっくりしちゃったの。うーん
あんなに大きなプール、見たことなかったから。


だそうです笑い泣き
たしかに保育園のプールとか家のプールは
小さいプールだもんね。笑
ビニールプールに行くと思ってて
本格的プールに連れていかれたら
たしかにビックリだし怖いよね。笑


ナーちゃんは、最近いろいろ話せるように
なってきたので、おしゃべりをすると
とても面白いです爆笑



ちなみに今日のごはーん!
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金目鯛の煮付け
湯豆腐
豚汁


ティースケさんは、豚汁を4杯もおかわりしてたなぁ。
タイ人の口にも合うのかな???

ごはんが毎日美味しくて幸せです。チュー

ステロイドを1ヶ月くらい前にきったのですが
それから、あまり量が食べられなくなりました
これが通常なのかな???キョロキョロ



でも、食べたいものを作って
ちょっとずつ食べるのが、また幸せハート 



昨日のごはん
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ぶり大根。(母の差し入れ)
カレイの煮付け(母の差し入れ)
菜の花とベーコンの炒め物。

カレイは卵がぷちぷちで美味しかったー。
ティースケさんは、魚卵が気持ち悪いとのことで
イクラ以外は食べられないので、
私が一人で美味しくいただきましたニヤリ
ぶり大根は、ゆずの香りで魚の臭みが消えていて
すごく上品なお味でした。さすが母!すごい!





今日はタイ料理〜ルンルン
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トムカーガイ
パッカナー (小松菜で代用)
パッミー     (そーめんチャンプルー。笑)

タイ料理は短時間でパパッと作れるのがいいね!
パッミーは、ケンミンのビーフンみたいなお味キラキラ




我が家はナーちゃんが夕食も保育園で
食べてきてくれるので、特に気にせず
食べたいものを作って食べています。
ちなみに、朝は私の両親にナーちゃんを
見てもらってるので、朝も私は自由!
最近は、これにハマってますチュー

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かねふくの明太子♡
これを小さく切って、ラップに包んで冷凍保存。
あとは朝食とか昼食にレンジでチンして
ほかほかごはんと、熱い日本茶と照れ最高やねぇ。


食べたいものを食べたい時に
美味しく食べられるって幸せーお願い


おはようございますウインク
今日は退院の日です。
まだ腸がかなり浮腫んでいるようですが
腹痛なし、熱なし、下痢なし、食欲あり
なので、家に帰れることになりましたチュー


年末まで、気づけけば、あと2週間。
体調に気をつけて、
クリスマスクリスマスツリー・お正月鏡餅と家で過ごせたらなぁ。
巷はインフルエンザが流行ってるそうなので
気をつけたいです。


ところで、去年の今頃は
私、腹水が10-15キロ溜まり
腹水で肺が圧迫され、
呼吸ができず苦しんでました。ショボーン
胃が圧迫されて、飢餓状態なのに食べることができず、
それなのに緑色のゼリーのような胆汁というものを
マーライオンのように一日中吐き続けてましたゲロー
筋力が落ち、寝返りも打つことができず
24時間介護の寝たきりオムツ生活。
車椅子に乗ることさえ出来ませんでしたアセアセ
ベッドから1ミリも動けませんでした。
体重は生命がギリギリ維持できる25キロ前後。
体に脂肪は一切なくなり、頬はこけて、
目がギョロッとして、歯は飛び出したようになり
骨だけの手足。それなのに、パンパンのお腹。
苦しくて一日中唸っていました。
覚悟を決めて母にお葬式のことを頼みました。
それでも、お見舞いに来てくれたティースケ姉に
「ไม่อยากเสียชีวิต!( 死にたくないよ!)えーん
と大声で泣いて騒いでしまいましたが。
先生にもこの病院では、もう出来ることはない
言われ、死の淵を歩いていました。
先生に会うたびに
「先生、助けて。助けて。」
と唸っていました。




それが、
今、生きていますお願い
一昨日のCT結果を見ると、
ついに腹水がほぼ全部なくなっていた!!
とのことですキラキラ拍手
腹水がなくなる日が来るなんて信じられない!!


これはもう本当に転院先のC病院の先生のおかげです
C病院で見ていただけて、本当に良かった笑い泣き
CART治療をしたり、いろんな検査をしたり。。。
胸に溜まった水を抜いたり。。
でも、どんな検査でも主治医の先生が
いつも来てくださり、立会い、励ましてくれました。
毎日微妙な量の薬を調整しては
様子をこまめに見てくださったり、
正直、自分でも生きられると思ってなかったのに
C病院の先生が
「大丈夫だよ。元気になれるよ。
    春には元気になる!桜🌸が見られるよ。
     夏には家に帰れるよ。子供と花火が見られるよウインク
    今が一番辛い時なんだ。今がピークだよ。
     抗ガン剤は必ず身体から抜けてくる。
     これから、どんどん良くなるよ」
と毎日毎日励ましてくださったので
単純な私は
そうなんだ!私、生きられるんだ!
元気になれるんだ!!キョロキョロハッ
と希望を持ちはじめました。
C病院の看護師さんたちの
「元気なったら、トム子さん飲みに行きましょうー」
「私の田舎にも、遊びに来てくださいねーウインク
なんて言葉に勇気付けられ、
生きられたら、私にもまた
外に外食に行ったり、旅行に行ったり
そんなことができるようになるんだえーん
と、ハッと思い出させてくれました。
長い長い闘病生活でそんなことは諦め忘れていました。
だから、お世辞でも何でも凄く嬉しかった笑い泣き
看護師さんの恋バナを聞いたり、
旅行の話を聞いたりすると
自分が普通の人みたいで、すごく嬉しくて
すごく毎日楽しかったです。
だから、C病院からB病院に戻るのが辛かった。。
C病院を出る日、偉い先生も、主治医の先生も
看護師さんも皆あつまってくれて、見送ってくれて
まるで卒業式卒業証書みたいでした。

で、、今はB病院で新しく本院から来た
ベテランの先生に見てもらってますニコニコ
熱血で細やかに見てくださる先生です。
この先生もとても素敵な方です!!


なんか、いつも とても素敵な先生に
めぐり合わせていただいています。
神さま、ありがとうございますお願い


こんなんで、病院漬けの一年キラキラでした。
でも、苦しかったけど、死にかけていた1月からは
今の12月の私は想像できないくらい元気に回復できた
本当に楽しい一年でしたうずまき


時々、退院して家にも帰れたしね。
病気を告知された時に、諦めた夢のひとつ。
娘の七五三姿を見ること。

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叶いましたよ!!
11月には、近所の神社に七五三へ。
(↑ティースケさんと、ナーちゃん)
とてもよくお着物が似合いました照れ


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お芋掘りの遠足の日には
がんばって、お弁当も作りました。
まぁ、力を振り絞って作ったので
その夜に救急車で運ばれましたが。



{1AB0546E-594E-4AE6-9EF0-B148231544AE}
娘の運動会も少しだけ見に行くことができました。
一所懸命練習していた、かけっこ!
ゴールしたとたん、180度回旋して、
私のところまで走って会いに来てくれました。
ママ、うれしかったよー!がんばったねおねがい


{86A1ABF8-4E22-463F-B01E-468D683D4B84}
ごはんも一緒に食べにいったねぇ。
がんばって、ごはんを沢山食べられたね。
えらかったねぇ。


{30500F45-AE8F-4C07-8C6D-754CD9942AB0}

一緒にお料理もしました。
この日はカルボナーラウインク
いつもお手伝いを頑張ってくれる
優しいお姉さんに成長してくれました。
ありがとうお願い


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毎週お見舞いに来てくれて、ありがとう。
本当はどこかに遊びに連れていってあげたい。
動物園、水族館、デパート、ハイキング、温泉、旅行
いろんな体験もさせてあげたい。
でも、毎週お見舞いにきてくれるナーちゃん。
そして家にいても、体力的に
どこにも連れて行ってあげられない。。。
ごめんね。ごめんね。えーん




こうして振り返ると
闘病生活で、一年の大半を病院で過ごし
何度も死にかけたりしましたが
それでも今年は、去年起きた病気判明、
無菌室に隔離、予後不良判定、移植、
移植後の苦しみ、腹水問題、、、などを考えると
はるかに幸せで、本当に楽しい一年でした。
こうして今生きていられるのは
先生方、看護師さんのおかげと
家族の献身的な看病とサポートのおかげです。
それから保育園の先生方のおかげ!!
周りの皆さまには感謝してもしきれませんえーん



ありがとうございます。
ブログを通して、励ましてくださった方々
いつも見守ってくださる方々もありがとう!

これからも頑張って生きます!
急性骨髄性白血病だろうと、
それが予後不良でFLAT3で移植後の生存率20%でも
頑張って生きます!
絶対に20パーセントに入る!!!
今は移植後1年半たちました。
まだまだ生きるぞ!!!


ナーちゃんのランドセル姿は絶対に見る!!グー