はじめまして。このブログの主役となるケー君の父でtare0624と申します。

2024年が “やっと” 終わって、2025年を家族全員で迎えることが出来ました。
 

2024年は、激動の1年でしたね・・・

  • 2024年1月1日:能登半島地震
  • 2024年1月2日:旅客機と海上保安庁の飛行機が衝突
「今年はどうなるんだろう・・・」と不安に思っていた矢先、2024年1月4日に15歳で受験生だった息子が倒れました。
 
原因は「悪性脳腫瘍による水頭症」でした。
 

 アメブロを始めた理由

小児がん闘病生活

ドラマやドキュメンタリーで、難病と闘う子供や家族の話しを見聞きしますが、自分達の家族に起きる身近な出来事と思いながら見ている人は少ないと思います。

 

実際に私もその一人で、いざ自分の子どもが「悪性脳腫瘍」と医師から伝えられた時は・・・

パニックどころか、頭の中が “まっしろ” で何も考えられない状態、ただただ泣き続ける日々が続きました。

 

現実とは思えない日々の中で、ケー君と向き合い治療を始めなければいけない。

どうして良いのか訳が解らない状態で役立った一つが、同じ様に小児がんと闘っているご家族のブログでした。

 

ブログを拝読していると「同じ状況の人や、もっと大変な人が闘病を続けている」という気持ちになって、少しだけ力を分けて頂くことが出来ました。

 

ケー君の治療は今も続いていますが、私たち家族の経験を発信することで、これから治療を始められる方、続けておられる方の少しでもお役に立てばと思い、アメブロを始めることにしました。

 

 アメブロの内容

ケー君のがん治療は、病気が発覚した2024年1月からスグに始まりました。

 

抗がん剤、手術、放射線治療、大量投薬、ゲノム医療などなど、どれも健康に生活していれば無縁の事ばかりです。

だから当事者になった時、基本的な事も分かっていませんでした。

  • がん治療って、どんなことするの?
  • 入院費はどうなるの?
  • 元の状態に戻れるの?
1年間の闘病生活中に経験した、問題や疑問を振り返りながら出来る限り発信していこうと思います。

 

    

家族の状況によっては、ブログの更新が滞る場合がありますが、ご理解の程よろしくお願いいたします。

 

  我が家の家族構成

このブログを始める前に、我が家の家族構成を簡単に紹介したいと思います。

 

ケー君 

  • 生まれ年:2008年
  • 性格①:我が家の長男で、本ブログの中心人物
  • 性格②:基本マイペースで、周りの流れのまま生きる男の子
  • 趣 味:絵を描くのが大好きで、音楽(ヒゲ○ンや星○源)をよく聴いている
 
ヒーちゃん 
  • 生まれ年:2015年
  • 性格①:我が家の長女で、自由気ままな女子
  • 性格②:恥ずかしがり屋だが、決めたことは曲げない職人気質の女の子
  • 趣 味:UVレジンで作品を作るか、Snow M○Nの動画を見ている
 
 
  • 年 代:40代
  • 性格①:おっとりした、我が家の癒し
  • 性格②:お喋りは苦手だが、人の輪の中にいるのは好き
  • 趣 味:星○源が大好きで、辛い闘病生活をラジオと音楽に支えられる
 
 
  • 年 代:40代
  • 役 割:このブログの管理人
  • 性 格:基本猪突猛進で、深く考えるよりまずは行動するタイプ
  • 仕 事:特定の医師に関わる仕事をしている

 よろしくお願いします

 

今は1年におよぶメインの治療が終わって、定期的なフォローと維持療法を続けています。

 

闘病生活の始まりから記録を残しているので、病気の始まりから振り返りながら、ブログを書いていこうと思っています。

 

どれだけ役に立つ情報を発信できるか不安ですが、これからよろしくお願いします。