色素性乾皮症
色素性乾皮症（しきそせいかんぴしょう)
という病名は知らなくても、太陽光や紫外線が原因で症状が進行する難病があって
日中太陽の下では、帽子や防護カバーを被らないといけない。
症状は進行しそんなに長く生きられないことも。
そんな病気がある事は知っていた。
そんな難病を患うりん君を守る、その家族愛に思わず目から水が出た。
ある日太陽の下、父と母が見守る中、３兄弟が公園でボール遊びをしていた。
当然、りん君は頭からすっぽり防護カバーを被っている。
すると
それを見ていた子供たちのグループから
「ハチ駆除や」 という声が数回笑い声と共に聞こえてきた。
子供たちの冷やかしに母親が悔し涙を流す。
「今どき失礼だよ、笑っていたよねりん君見て」
父親は穏やかな笑顔でそれをなだめる。
「そんなことないよ」
「でもしょうがないよ、人はいろいろだから」
「あれが本当の反応」
「麟太郎を初めて見る人はそうだ、皆大人でもビックリする」
「それに負けちゃダメだ」
「本人が傷ついたらちょっと一言言いたいな、という気持ちになるけど」
すると３才年上の兄龍太郎君が、子供たちのグループに出かけて行って声をかけたのだ。
そして何食わぬ顔で黙って帰ってくる。
父が問う
兄は言葉少なに答える
父＝何か反応あった？ 彼らは
兄＝あ～見てた？、あんまりなかった
母＝お兄ちゃん何て言ったの？
兄＝さあ、何でしょう
父＝でもありがとうね
お兄ちゃんのこの行動に、涙が出てしまった。
やはり何か心に引っかかって、黙っていられなかったのだろう。
大事な弟がこんなに必死に生きている弟が、冷やかしを受け笑いの種となったのだ。
それを黙っていられず、何かを訴えに、相手の元へ行った。
その愛、兄弟愛
泣けて来るやんけ
泣かずにおらりょうか
ついでにもし私だったら、りん君と一緒に子供たちのところへ行って
りん君を紹介して、なぜこんなものを被っているのか、こんな病気があるんだよって、病気と闘ってるんだよって、みんなも応援してねって。仲良くしてねって。
言ってやりたい。
世の中にはいろんな人がいます。
健康な人には判らないけれど、貧血が酷くてやっと歩いてる人
例えば私やんケ、これは外見では病気だなんて全くわからない
こんな人は優しくしてもらえない。これは関係なかった。
例えば、小児まひで普通にまっすぐ歩けない人なんか
子供が見たら正直だから、指さしたりして保護者さん慌てたりします。
そんな事にならないように、
全国の小学校の普通学級に、障害のあるお子さんを受け入れて欲しい。
健常児と障害を持つ児童が一緒に生活する。
これこそ多様性ですね。
今の教育は障害者を排除した、健常者だけで作る社会の基礎。
今の世の中はあたかも障害児、障害者は存在しないような社会。
障害を持つ方が隠れて生きなければならない社会はおかしい
障害者よ、どんどん街に出よう。
そして日本人誰もが、困っている人にさっと手を差し伸べる社会であってほしい。