3月13日 | JMML でも陽気にいこう!

JMML でも陽気にいこう!

息子が若年性骨髄単球性白血病(JMML)と診断されました
病気の経過や、日々の思ったことを綴っていきたいと思います

rouです

day12です
陽の様子は・・・

発熱・・・day9フィーバーて言葉もあるように、9日前後に高熱を出すことが多いようですが、陽は8度くらいですんだので、あまりフィーバーではなかったのかな

下痢・・・だいぶおさまりました。抗がん剤による粘膜障害は終わったかなーて感じです。これからGVHDによる粘膜障害が出てくるのかな

食欲・・・ないですね。でもうどんを少し食べるようにはなりました。お菓子は食べます(笑)

髪の毛・・・抜けてきました。まだ小さいのであまり気になりません

輸血・・・頻度が高いです。毎日のように、赤の輸血か、血小板を入れてます

気になること・・・肝脾腫が小さくならないです。相変わらずおなかがぽっこり。移植したら小さくなるかと思ったらそうでもないみたいで・・・大きい日と、まあまあの日と、その日によって違います。造血したら小さくなってくることもあるみたいで、今はそれが一番気になります。輸血した血小板も入れたにもかかわらず、減っていたりして、脾臓で食われちゃってるのかなー。悪い細胞がまだ脾臓にいるのか・・・でも造血は止まっているから抗がん剤は効いている訳で・・・不安です

14日目くらいに造血してくるのではということで、とりあえず造血してくれることを待つしかないですね
白血球が増えて、それが新しい細胞から作られた血液でありますように

不安は多々ですが、陽は比較的元気です
笑いますし、遊んだりもします
ベッドでごろごろしたり、寝る回数が増えたりとしんどいんだろうなと感じることもありますが、元気なほうだと思います
それがなにより嬉しいし、ありがたいです

陽に会ったときは、なるべく笑わせるようにしています
笑ったほうが体に良さそうなので
良い遺伝子のスイッチがオンになるのではないかと
そして親も笑わないといけないですね
子は親の鏡ですから
親の心が子に表れる
親が笑えば子も笑うはず