JMML でも陽気にいこう!

JMML でも陽気にいこう!

息子が若年性骨髄単球性白血病(JMML)と診断されました
病気の経過や、日々の思ったことを綴っていきたいと思います

Amebaでブログを始めよう!

どうも、お久しぶりです。

rouです。

 

このブログもすっかり放置しておりますが、アクセス解析を見ると毎日アクセスがあるのはありがたいことです。

どんなきっかけで、このブログにたどり着いたのかわかりませんが、一人でも多くの人にJMMLのこと、血液がんこのと、小児がんのこと、またその家族の事を知って頂けると幸いです。

 

今回久しぶりに更新しようと思ったのは、小学3年生になった娘の唯が髪を切ったからです。

おい、そんなこと当たり前だろうと言われそうですが、更新したのには「理由があります」←こんなタイトルの絵本がありますよね。唯が好きです。

 

唯は北海道に越してきてから髪を伸ばし始めました。

特に理由はなかったんですが、長い髪に憧れたようです。

 

北海道に越してくる前は、通っている小学校が髪型は肩までか、伸ばすならゴムで結ぶという決まりがありました。

当時、陽が入院でtamiもいない日が多く、rouと唯だけの生活。

父では娘の髪をうまく束ねることもできませんでしたので、肩よりも短くしておりました。

髪をしばるというのは、慣れている女の人はサッとやってしまいますが、ほとんど経験のない男にはとても難しい作業でした。

すぐ緩んでしまったり、縛ったはずなのに、髪がピョンピョン飛び出していたり・・・難しいんです。

 

話が逸れましたが、そんな環境だったので、髪を伸ばすことに憧れたのかもしれません。

 

伸ばし始めて、一年9ヶ月くらい経ったある日、突然髪を切りたいといいました。

ちょっと前まで腰くらいまで伸ばしたいといっていたのに、まだ背中の半分くらいです。

友達の影響か、維持するのが面倒になったのか、突然切りたくなったようです。

 

それを聞いたtamiが「それなら、ヘアドネーションしよう」と言いました。

ヘアドネーション?初耳でした。

ヘアドネーションとは、 小児がんや先天性の脱毛症、不慮の事故などで頭髪を失った子どものために、寄付された髪の毛でウィッグを作り無償で提供する活動のこと。

なるほど、それを聞いてわかりました。

陽の病院でもウィッグの無償提供のチラシが貼ってあるのを見た記憶があります。

 

これには、rouも大賛成。

ぜひそうしようということになりました。

早速ネットでヘアドネーションに賛同している地元の美容室を検索しました。

 

予想より多くの美容室がヒットしました。

 

説明をよく見ると、31cm以上の髪を寄付できるとありました。

31cm!結構な長さです。

唯の切りたいという髪の長さを計ると、31cmはどうみてもありません。

せっかくだから、もう少し伸ばして31cmにしようといっても、切りたいの一点張り。

せっかく、小児がんで苦しむ人のために何かお役に立てると思ったのに残念・・・。

それでも諦めず調べると、15cm以上でも大丈夫という美容室を発見しました。

ヘアドネーションを受け付けているNPO法人によっては、15cmからでも受け付けてくれるところがあるようで、その団体に協賛している美容室でした。

 

ウィッグを必要としている多くの人は女の子のようです。

女の子ですから当然長い髪のウィッグに需要が高まるようで、それには31cm以上の髪が必要らしいんです。

これだけの長さがあると、かつらとして使え日常でもつけたまま生活できる。

では15cmの髪だとどのように利用されるかというと、防止に髪の毛を付けてウィッグにするようです。

外出時などにウィッグ付きの防止を被るということです。

 

市販で売っているウィッグのほとんどは大人用で、小児用ウィッグとなるとオーダーメイドになるようです。

そうなると30万円から50万円もするらしく、しかも子供は成長するので、ウィッグを一つ買えばそれでいいというわけにはいかなくなるので負担が大変多いようです。

それを、みんなの善意で集めて無償または格安?で提供しようという活動です。

 

こちらが一番大きな団体なのでしょうか。

31cm以上の髪を受け付けています。

https://www.jhdac.org/

 

15cmからの受付をしている

http://www.organic-cotton-wig-assoc.jp/

 

 

これだけでも、おそらく20~23cm位だと思います。

フルのウィッグには貢献できなかったけど、唯の髪が日本の誰かの役に立ててくれることが嬉しいです。

天国の陽もきっと喜んでいるはず。

 

rouが学生時代、すごく髪を伸ばしている女の子を思い出しました。

もしかすると、その子もヘアドネーションをするために伸ばしていたのかもしれません。

と、いまにして思います。

もしそうだとしたら、ありがとうと言いたいです。

 

唯がもう少し成長したころ、また髪を伸ばしてヘアドネーションをしてくれたら嬉しいです。

 

髪の毛の寄付は、当たり前ですが人間にしかできません。

これだけ科学が進歩しても、髪の毛をつくることはできません。

素晴らしい活動だし、一人でも多くの人が賛同してくれるとありがたいです。