2月14日 | JMML でも陽気にいこう!

JMML でも陽気にいこう!

息子が若年性骨髄単球性白血病(JMML)と診断されました
病気の経過や、日々の思ったことを綴っていきたいと思います

rouです

半月ぶりの更新となりました

陽はついに移植日が決定しました
3月1日です
前処置は21日から一週間
昨日、先生から説明を受けました

その前に5泊6日で外泊ができました
もう出来ないと思っていたので嬉しいサプライズでした
本当は22日に移植へ向けて動いていたのですが、土壇場で陽のカテーテルがつまったんです
血栓でつまっているのではということで
血を溶かす薬を流して通るように何日かチャレンジしたのですが通りません
このままいくとカテーテルの入れ替えということになります
カテーテルに一度使った血管は、もう二度と使えないようです、前に一度カテーテルを入れてる陽は、すでに2本の血管を使用していることになります
このカテーテルがダメになると、反対の血管にカテーテルを入れることに
先生もかなり粘っていろいろ策を施してくれました
最後の望みを掛けて、薬を流してこれで通らなければ入れ替えというところまできました
結果は出ません・・・
最後にカテーテルの様子を見るためレントゲンを撮りました
そこで、カテーテルをとめる糸がカテーテルをつぶしているのではと
tamiもカテーテルが、なんか引っ張られているような気がしたそうです
で、糸をとってみると・・・・・なんと血が流れました
思わずtamiも嬉しくて大きな声を出しました
それまでおとなしくしていた陽は、びっくりして泣きました。。。

血は流れたけど、そこから移植の日程を作り直すということで、それまで特にすることもないので外泊となりました
ありがたいです

そして今日から抗ガン剤がはじまりました
day-15です
いろいろ考えると、辛くて涙が出そうになるんですけど、一番辛いのは陽だし、まだ元気だし
いまはただtamiと唯と陽と4人で、みんな揃って生活が出来る日が来るのを楽しみに気を取り直しております

これからが本番なので、ブログももっと更新して、同じ病気で苦しんでいる人などの励みになればと思ってはいます
ですが、なかなか更新ができなくなるかもしれません

まえにも少し触れましたが、重大発表があると
実はrouも病気になったのです
ここで詳しく書くにはまだ心の整理ができていませんので、またいつか書けたらと思っています
そんなんで、心が晴れない日が続いたりで、なかなかブログという気になれなかったのです
陽のときは陽気に!なんて言っていたのに、いざ自分が病気になると、もうフニャフニャです
自分の弱さを実感しています
tamiにも心配かけて申し訳ないです

次の更新まで気長にお待ちを・・・なるべく更新します!

更新は体のことより、気持ちの問題です
早く陽気になって更新する余裕をもちたいです