1月27日 | JMML でも陽気にいこう!

JMML でも陽気にいこう!

息子が若年性骨髄単球性白血病(JMML)と診断されました
病気の経過や、日々の思ったことを綴っていきたいと思います

rouです

今日はとても疲れて早く寝たかったんだけど、これだけは書いておかないとと思って、半分寝ながらブログってます・・・

1月27日は陽の病名がわかった日です
あれから丸一年・・・

地元の総合病院へRSウィルス入院していたけど、血液がおかしいので専門医がいる病院へってことで、隣の県の病院へ

rouは仕事でtamiと陽とおばあちゃんが病院へ
今でも忘れません
tamiからの最初のメール
「長い戦いになる、覚悟して」

ここから我々一家の生活が一変しました
tamiと陽は病院
rouは独身に舞い戻り
愛しの唯はtamiの実家へ・・・

家族がバラバラになりました
まるでテレビや映画の世界
自分の子に、家族にこんなことが起こるなんて・・・

でも、tamiと決めた我々のコンセプト
「陽気に行こう!」
そのおかげで辛いながらも明るく通れた気がします

陽も1歳、体重10キロという
当初の移植の理想的な状態にほぼ近づけました
もっと早い段階の移植のはずが、思ったより病状が進まず待つことができました

唯も最近では、ますます従姉妹たちとも仲良くできるようになり、すくすく成長しています
病気と闘う陽も偉いけど、一人で頑張る唯もすっごく偉い
今の状況を小さいながら理解して、頑張ってる唯には本当に感謝

そして、家族を支えてくれている、両親、親戚、知人、みんなに

この一年本当にお世話になりました
ありがとうございます

そしてこれからもよろしくお願いします

なんかうまくまとまらない。。。いろんな思いが溢れてきて

さあて、これからが本番だなー陽気に!