12月18日 | JMML でも陽気にいこう!

JMML でも陽気にいこう!

息子が若年性骨髄単球性白血病(JMML)と診断されました
病気の経過や、日々の思ったことを綴っていきたいと思います

rouです

なかなか更新できずでした
やはり、師走ですね
一日30時間くらいあって、そのうち12時間くらい寝たいです(笑)

前のブログから、なにがあったかな…

抗ガン剤第二弾ですが、効果はバッチリなようで、ただいま好中球ゼロ男です
クリーンウォール?綺麗な空気が出る屋根がベッドにつきました
副作用ですが、いまのところこれといったものが見られません
食欲はあるし、脱毛もないし、元気そのものです
たまに、副作用でない子がいるようで、陽もその類なのかもしれません
いまは、好中球ゼロなので、白血球をあげる薬を入れているようです
素人考えで、いま移植しちゃえばいいのかとも思ったりしますけど、そういうものではないのかな
今後、白血球が上がったらもう一度抗ガン剤を入れて、脾臓をもっと小さくしたいようです
第二弾で小さくなったので効果ありです

臍帯血には変化がありました
六分の四になってからが二転三転…
最初は細胞数が多い女の子の臍帯血でした
それが、もっと多いのが見つかったてことで男の子の臍帯血になりました
数日後、なんとその男の子の臍帯血はRHマイナスだったことがわかり変更になりました(~_~;)
で、女の子のに戻るのか思ったら、別の男の子臍帯血にするとのこと
なにがなんだかよくわからんです
六分の六のときは、世界一の臍帯血だと聞いていて、運命の臍帯血て思ってたけど、なんだかどれでもいいのかて気になっちゃいますね
陽にとって最高の臍帯血を探してくれているんだろうけど…なんか不安を感じます
RHマイナスなんて、最初に気がつくべきところではないかと思うのですが…
不審がると、ずっとそういう目で見ちゃうからいけないんですが…
信頼関係て大事だと、つくづく

数日後前には首の腫れがあり、もしかさたらカテーテルからなにか感染したかと心配したけど、どうやら大丈夫のようでした

風邪も少し引いたけど、大事にいたらずホッとしてます
rouも風邪をすこしひきました…持ちこたえました

最近は可愛さも増し、愛嬌振りまくり
看護師さん、向かいのベッドの子など
とくにお気に入りの看護師さんがきたときには、もうテンションが半端ないです(笑)
つかまり立ちも上手になり、ベットの柵を完全にあげないともう危ないです
成長を感じます

驚いたのが、このブログ
GoogleでJMMLで検索すると、三番目に表示されてました!
なんかびっくり

今年もあとわずか
一月の末に病気が判明して入院
一年弱を病院で過ごしたtamiと陽
そして、唯と離れて一年弱
この一年は本当に長かった
まさか自分たちの身にこんなことがおこるなんて
来年こそ、家族四人で過ごしたい!
切実な願いです