今回の入院のはなしの前に。 | たまねぎちゃんのブログ

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小児がん「神経芽腫」、骨髄移植の慢性GVHD「閉塞性細気管支炎」。在宅酸素+車イスの毎日を送っていた“たまねぎちゃん”は小学4年生の夏(2015年)「生体肺移植」をしました。
慢性拒絶のため、たくさんの薬と入院を続けながら、2024年専門学校入学しました。

退院してきた時のため、掃除をしている。

1週間入院で不在にしていた部屋は、肺の治療後の子を入れる訳にはいかないくらい、ホコリと猫の毛がひどい。

私は、コロナ陽性の娘と同室付き添い入院していたので、濃厚接触者のため、当面病院には近づけない。あとで、ICUの窓を外から見に行こう。

 

 

掃除機をかけながら、ずっと考えてる。

今回の入院のこと、悪化してる時、病院の隔離部屋にいるのに、

何もできずにここで呼吸が止まるかもしれない、と恐怖を感じてた時のこと。

 

今までの治療。

神経芽腫の治療、再発の治療、退院後の最初の診察で、肺GVHD兆候が見つかったこと、どんどん悪くなって肺移植を考えて、京大受診したこと、ナルコーシスで倒れた時、京大から先生がきてくれて、「肺移植をしよう」と言ってくれたこと、地元の病院の先生や看護師さん達と京大に向かったこと、京大の入口に担当の先生が2人立って待っていてくれたこと、肺移植後もまあまあ大変だったけど、酸素ボンベがない生活へ戻れたこと、慢性拒絶がコントロールできなくて、その後も通院治療が必要で、大量の薬と定期受診で今まで生きていられること、、、

 

 

「この先生に診てもらってダメだったら、それは運命だな」って思えるくらい、熱量は伝わる。神経芽腫の時も、肺移植の時も、そういう中にいることができたから、今があるのだと思う。

 

 

ひとり退院してきて、家についたころ、ICU処置の書類のサインのことで電話がきた。

一通り話をした後、ふと思ったので、聞いてみた。

 

今、うちのコには、主治医?担当医とかはいないんですか?

 

 

みんなで診てるから、全員です、だって。

 

 

マメではない私は、感情的になりそうな時、客観的になるよう記録をつける。

コレもそう。

今回の入院中もそう。