6回目 | 長期生存率0%先天性代謝異常症(グルタル酸血症2型)♡みーちゃんの成長記録♡

長期生存率0%先天性代謝異常症(グルタル酸血症2型)♡みーちゃんの成長記録♡

20代、8歳と3歳の2児のママです❣️
3歳の娘が生まれてすぐに先天性代謝異常症と診断されました。
少しでも娘の事を知ってもらえたらいいなと、ブログを書いてみようと思いました
少し見苦しい文章になるかとは思いますが
お付き合いよろしくお願いします








外来受診してきましたキョロキョロハート



みーちゃん、
お疲れ様でした(*ˊ˘ˋ*)❣️

今日はいつも通り、

測定、採血、レントゲン、心エコー

ですお願い!!



あとNGチューブの交換して貰いましたニコニコ







交換後、数時間しか見れない
みーちゃんのNGチューブが透明なままの状態。


ビタミン剤ですぐ黄色になっちゃうので
透明なチューブはレアです。キラキラ(笑)





2018.7.18

体重:4350g(4095g)

身長:56.3cm(55.3cm)

頭囲:38.1cm(37.8cm)

胸囲:37.3cm(36.3cm)



体重が~~びっくり!!
いつものペースより多く増えたような…!?

みーちゃんすごい赤ちゃんラブラブ


本当に、ずーっと上向きにきてるから

嬉しい反面、怖いです。


それに慣れてきてしまってる自分もいます。


喜ばしいことなんですけどねショボーンルンルン





平和ボケじゃないけど…。

最初の頃は
みーちゃんとの最後を覚悟してたけど、


どんどん考えられなくなってくもやもや




考えないで居られるのは
いい事なんですけど。

そんなことばっかり考えちゃいけないんですけども。



だけど~~~~えーん!!





いっつもこんなこと言ってますね。(笑)



不安なんです~~えーんアセアセ







ごめんね。みーちゃんショボーン



採血の結果も
問題は無さそうです!

下がった数値もあるけど…

気にしてたヘモグロビンの数値が
何故か上がりました。




なんででしょう。(笑)


前にも、感染症の値?がなくなって
血小板の値が戻った事がありましたびっくり

その時も、原因がわからないと言われました。



なんででしょうね。(笑)



不思議ですショボーンラブラブ




とりあえず、輸血はまだ大丈夫そうです!!







そして予防接種をしました❣️

1回目がシナジスで
前回はヒブ、肺炎球菌
今回は4種混合、B型肝炎でしたガーン!!


みーちゃん、泣いてた~ショボーンハートブレイク






見ていて心が痛みます…もやもや

でもでも
よく頑張りましたショボーン!ルンルン



来週は予防接種お休みです(*ˊ˘ˋ*)ハート



再来週はまた、シナジスがあります!







みーちゃん、頑張れ~~えーん!!
あなたは何度か生命の危機を乗り越えた
強い女の子です。(笑)

本当にすごいねショボーンラブラブ

本当にね。しみじみ思ってしまうくるくる



でもでも、痛いのはいやだもんね。




ママが強いと思ってても
みーちゃんは女の子だもんね。(笑)


あー可愛いハート







何故かお気に入り。
お兄ちゃんのぬいぐるみラブルンルン

一生懸命、お話してます~お願いラブラブ






お兄ちゃんと一緒に甚平照れラブラブ
泣いてていいショットとれず…。(笑)





甚平ショットはまた
リベンジ予定!キラキラ(笑)


さくらんぼみーちゃんママさくらんぼ








にほんブログ村 病気ブログへ
にほんブログ村