✼100日✼ | 長期生存率0%先天性代謝異常症(グルタル酸血症2型)♡みーちゃんの成長記録♡

長期生存率0%先天性代謝異常症(グルタル酸血症2型)♡みーちゃんの成長記録♡

20代、8歳と3歳の2児のママです❣️
3歳の娘が生まれてすぐに先天性代謝異常症と診断されました。
少しでも娘の事を知ってもらえたらいいなと、ブログを書いてみようと思いました
少し見苦しい文章になるかとは思いますが
お付き合いよろしくお願いします



な~~んと!
いつの間にかみーちゃんは

生後100日を迎える事が出来ましたえーんラブラブ




みーちゃんおめでとう~お願い!!ラブラブ





ミルク後のゲップをさせようと
肩に乗せてる時、可愛いから写真に収めたいけど上手くいかず…いつもこんなショットニヤリキラキラ











みーちゃんがNICUへ入院になった日の夜



もうトツキトオカのアプリ、
アイコン見るだけで辛くて。

もう多分、産まれた子は無理だと思うし

そうなった時


アプリを見たら多分、



辛いと思ったから。消そう。







でもその前に、
お腹にいた事は事実だから






消す前に、最後にもう一度見てからにしよう。



そう思ってアプリ開いたらさ、
これよ。


生まれてから、2日






ママ、ありがとう。






はぁ~~~












ずるい。

声だして大泣きした。





そして、ごめんなさいって。

こんなに頑張ってるのに



ママ、諦めてごめんね。






今こうしてお家に一緒に居るのは

みーちゃんが
生きたいって思ってくれたからかな。


ママと居たいと思ってくれたのかな。



諦めない為に、
この子が生きてるうちは
アプリ消さないでおこう。

そう思いましたショボーンラブラブ



そしたら、まさかまさか
100日を迎える事が出来ました。


こんな生活が送れる事が
本当に夢のようですショボーンハート




まだ日程は決めてないけど、
お食い初めを形だけでも

やってあげたいと思いますお願い!キラキラ




なんだか思い出して泣きそう。(笑)








本当に、みーちゃんって奇跡。

グルタル酸血症2型という病気の説明を受けた時の想像とは違った生活をしてます。

もしかしたら、
先生達もかもしれない。





でもいいんです。

もしかしたら長くは生きれないかもしれないけど、きっと同じ病気だった赤ちゃん達は

同じ生活をしてないと思うんです。




話を聞いたことしかないけれど…


同じ病気だった赤ちゃんを持ったお母さんからしたら、私はすっごくずるいと思います。




私がもし、みーちゃんの母親じゃなくて、

同じ病気だった子どもが居て、



みーちゃんの存在を知ったら…

きっと、妬ましいかもしれない。




だからこそ、
なんでもない毎日が幸せです。

横に一緒にごろんとしてるだけで

あー、みーちゃんとすぐ側で
みーちゃんの存在を感じて、


たまに泣き止まなくて、
なんで泣き止まないの~~って

そう思ったら




育児してるなぁって。



退院前に思い描いてた生活は

"看護"

だったけど

今は普通の赤ちゃんと同じ

"育児"

をしている気がします。





それを感じれるだけで
涙で目の前が歪むし、

喜びでも胸がいっぱいになります。





いつまで続くかわからない
毎日を思うと

不安で張り裂けそうになりますが

1日、1日を大切に。

先生が言ってくれたその言葉を
思い出して、幸せを噛み締めています。





















みーちゃん、
生まれてきてくれてありがとうハート

みーちゃん、大~好き!ラブラブ




















これからも、
みーちゃんと毎日過ごせますように。


















さくらんぼみーちゃんママさくらんぼ



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