弱音 | 長期生存率0%先天性代謝異常症(グルタル酸血症2型)♡みーちゃんの成長記録♡

長期生存率0%先天性代謝異常症(グルタル酸血症2型)♡みーちゃんの成長記録♡

20代、8歳と3歳の2児のママです❣️
3歳の娘が生まれてすぐに先天性代謝異常症と診断されました。
少しでも娘の事を知ってもらえたらいいなと、ブログを書いてみようと思いました
少し見苦しい文章になるかとは思いますが
お付き合いよろしくお願いします






同じ病気の子を知らない。

聞いてる話は
いい話なんてない。



みーちゃん。

みーちゃんも、同じ?

みーちゃん。




苦しいくらいギュッとしたい。







もっとたくさん
愛してあげたいのに。



私はたくさん
愛情を注げてるだろうか。




親として、
ちゃんと出来てるだろうか。


ちゃんと、してあげなければならないこと。





出来てるのだろうか。

毎日を、後悔せずにいれるのかな。



全力で毎日を過ごせてない気がしちゃう。









みーちゃん。

大好きだよみーちゃん。





親として

完璧ではないかもしれないけど、


ママはみーちゃんのママになれてよかった。






神様。
お願い。みーちゃんの病気が
悪さしませんように。





みーちゃん。






ママの生き甲斐を、奪わないで

みーちゃん、

みーちゃん大好き。









可愛い。