オンライン交流会&講演会

今年度は、2型コラーゲン異常症部会の活動を活発に行っています。

某企業の助成金をいただいて…

毎月、オンライン交流会や講演会を開催しています。

交流会では、疾患別、入園・入学について、医療的ケアの仲間などのテーマを設けて交流しています。

講演会では、2型コラーゲン異常症の成人当事者のお話を聞き、親としてとても参考になり、励まされました。

ぜひ、仲間に加わって、情報交換しましょう！

お気軽にお問い合わせください。


今年度は、症状および身長・体重調査とインタビュー調査も実施する予定です。

さらにHP、パンフレット、グッズ、絵本の作成を予定しています。

どうぞご協力よろしくお願いします。