2型コラーゲン異常症の娘と患者会活動

2型コラーゲン異常症の娘と患者会活動

2型コラーゲン異常症の娘がいます。
娘の成長や患者会の活動をブログに綴ります。

お友達を増やして、情報交換したいです。
よろしくお願いします。









ブース展示しています✨️


 2026年6月19日(金)~21日(日)開催の

『第73回 日本小児保健協会学術集会』にブース出展中です! 


 ぜひブースへお立ち寄りください😊


 2型コラーゲン異常症関連疾患を、小児保健に関わっている多くの皆様に知っていただきたいです。 


 会場は大阪市中央公会堂。ステンドグラスのある素敵な建物です💕





【🎙️ラジオ出演のお知らせ】


 •明日11月25日(火)17時〜18時


 •金沢シーサイドFM(85.5MHz)のラジオ番組『うみとそらのおうち』に出演します。


 1時間…患者会について話します。 


 番組は生放送ですが、電波が届かない場合は…スマホのFMプラプラというアプリでも聴くことができるので良かったら😊


 https://fmplapla.com/kanazawaseasidefm





「難病支援学術コンソーシアム」にて、
2型コラーゲン異常症患者・家族の会が 2日間、ブースを出展させていただきます 🍀✨

📍 場所
大津市民会館・大津公民館(滋賀県大津市)

🗓 日程
2025年11月28日(金)・29日(土)

そして…
🎤 11/29(土)・シンポジウム8 にて、講演いたします ✨

医療者の方、関係団体のみなさま、
そして患者さんやご家族にもぜひ聞いていただきたい内容です。

👨‍👩‍👧‍👦 参加費(患者・ご家族):1,000円
※事前の参加登録が必要です

お近くの方、学会に参加される方は、
ぜひお気軽に展示ブースへお立ち寄りください🤝✨

詳しくはHPの「参加登録」より👇
難病支援学術コンソーシアム
https://www.c-linkage.co.jp/nanbyo2025/index.html