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2型コラーゲン異常症の娘と患者会活動

2型コラーゲン異常症の娘がいます。
娘の成長や患者会の活動をブログに綴ります。

お友達を増やして、情報交換したいです。
よろしくお願いします。

娘が昨年度、高校受験だったので、その過程を数回に分けてお伝えしたいと思います。

 

娘は、短距離は歩行可能ですが、長距離は車椅子🦽を使用しているので、エレベーター🛗などのバリアフリー環境が整っている高校へ進学する必要がありました。

 

~中学2年生~

 

まず、夏に開催している地域別『公私合同説明・相談会』に参加しました。通えそうな地域3つくらいに絞って。

 

その前に、県立高校では県Webサイトに各学校のバリアフリー情報(エレベーター、スロープ等、車椅子対応トイレ)が掲載されているので、確認しました。

 

市立高校に関しては、Webサイトに情報が掲載されていなかったので、市に問い合わせてエレベーターの有無を聞きました。

あとは、駅から学校へのアクセスもチェックしました。

 

『公私合同説明・相談会』では、直接先生方に詳しいバリアフリー環境を聞きました。

学校にエレベーターがあっても、図書室までは階段があるとか、渡り廊下は段差があるとか、車椅子では行けない校舎や教室があることが判明しました。

最終的には、実際に校舎を見学してみないと分かりませんが、この説明会である程度高校が絞れてきました。

秋には、文化祭に足を運んで、学校へのアクセスやバリアフリー状況をチェックしました。

 

 

~中学3年生~

 

夏~進学希望の各学校の説明会に参加しました。

事前に車椅子で行くことを学校側へ伝えて、対応してもらいました。

学校によっては校長や主任クラスの先生が、特別に他の方々とは別ルートで学校を案内してくれました。

 

その時に、エレベーターの位置、運動場・体育館・食堂等へのルート、トイレ、洗面、教室のドア、机と椅子、特別教室などを確認しました。学校によっては車椅子では行けない教室もありました。

 

学校見学後には、個別相談に応じてもらい、雨の日には🚗車での送迎が可能か、体育の授業などについても話しました。

実際に学校見学に行くと、生徒たちの雰囲気、先生方の対応や学校の環境が具体的に分かります。

 

そして最終的に、公立と私立の受ける学校を絞りました。

 

次回は、実際、受験時に受けた合理的配慮について話したいと思います😊。

 

 

~最後に~

 

通学に最適な距離で、成績的にちょうどよい公立高校がありましたが、エレベーターがなく、合同説明会では「建物が古くてエレベーターがありません」という回答・・・

ただ、その一言で済まされていいのか?と感じました。

 

ハード面が整っていないために娘は選択できる学校が狭まってしまいますが、「エレベーターのない学校ははじめから諦めなければならないのか?」 「みんなと同じように進学できないのか?」と思うと歯がゆかったです。

 

令和6年4月1日から『障害者差別解消法』も改正され、合理的配慮の提供が義務化されたので、もっとバリアフリー♿️環境が整って欲しいと願います。

 

https://www.cao.go.jp/press/new_wave/20240520.html

 

 


高校選びと受験方法の申請


すっかり寒くなりましたね。

2型コラーゲン異常症を持つ中学3年生の娘・・・いよいよ高校受験が近づいてきました。

娘は股関節を患ったことで、移動には車椅子が必要なので、エレベーターのある高校を探してきました。


ただ、公立高校でもエレベーターが設置されている学校は、まだまだ少ないのが現状です。バリアフリー状況、通学の距離、学校の受け入れ体制によって、選択肢が狭まってしまうことがとても残念です。


今年4月から差別解消法も変わり、合理的配慮の提供が義務化されましたので、全ての学校でバリアフリー環境が整って欲しいと願っています。


また、低身長(110㎝)で、視覚と聴覚に障がいを持つ娘が、高校入学試験を受ける時には配慮が必要です。

具体的には・・・机と椅子のサイズが身体に合わない、前の黒板が見えない、英語のリスニングテストが聴こえにくいため、

私物の足台と座布団を持ち込んで座席に設置する

一番前の席かつスピーカー近くの席にしてもらう

上記2つを要望をする予定です。


私が住んでいる地域の例ですが、県公立高等学校を受験する場合、まず県教育員会教育長宛てに「受験方法等申請書」を提出します。面接及び学力検査等での配慮方法と申請理由を具体的に記入し、中学校長にも所見を書いてもらいます。

その後、校長先生から直接志望高校に連絡してもらい、実際に高校へ伺って配慮の確認をする流れのようです。(都道府県によって手続きは違うので注意!確認してくださいね)


私立高校に関しては、個々人で各学校との相談になります。

実際の受験手続きはこれからなので、どうなるのかドキドキですが、受験が終わったらまた皆さんに報告できたらと思っています。


病気や障がいがあっても、みんなと同じように当たり前に志望校を選べて、進学できる世の中になって欲しいと願います。