娘の入院 ペルテス病 | 2型コラーゲン異常症の娘と患者会活動

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2型コラーゲン異常症の娘がいます。
娘の成長や患者会の活動をブログに綴ります。

お友達を増やして、情報交換したいです。
よろしくお願いします。

来月で、娘が入院して2年が経ちます。

本当に長かったような、あっという間だったような。色々な悩みや迷い、心配がありました。

娘は、病棟にもすっかり慣れ、病院隣の学校に元気に通っています照れ

2型コラーゲン異常症とペルテス病の合併は、経験のある整形外科医師でもほとんど診たことがなく、先の見通しは誰にも分かりませんでした。

セカンドオピニオンにも行きましたが…
今後どのくらい歩けるようになるのか、誰にも分かりません。
でも、子供の可能性は未知ですから、希望を捨てずに過ごしていますニコニコ

手術の適応はなく、足に荷重をかけずに車椅子での生活とリハビリをしながら、両足の股関節の炎症や痛みが引くのを待っていました。

約2年…ようやく痛みが引き、今月から両足に体重を少しずつかけるリハビリが始まりました爆笑
立つ→歩くと順調に進んで欲しいです。

どのくらいリハビリの時間がかかるか分からないですが、ここまで来たら、気長に待つ感じです。
でも、来年の春には地元の学校に戻れたら良いなあと思っていますニコ

もうひと踏ん張り…娘と一緒がんばりますビックリマーク