こんばんは🌙
2022年に重症心身障害（重心）児であり医療的ケア児（人工呼吸器、経鼻経管栄養）の
坊との生活を“在宅看護・介護”を経て、‟施設入所”へ移行しました。
今日も前回のつづき
で、坊の施設での生活（&家族との関わり）のことや、‟家族の施設入所”という選択肢についてあれこれ思うシリーズです。
前回は、‟我が子に適した施設をみつける”にあたりなかなか難しい理由として
①介助の必要性（量）と本人の活動性は必ずしも比例（反比例
）するものではない
）するものではないという点を挙げました。
今日はもうひとつの理由として
②体調面のこと
についての話です。
障害児（18歳未満）の‟障害者入所施設”は大別して“福祉型”と“医療型”があり
その違いとして “医療型”は、
入所施設の目的（福祉型、医療型共通）である
“障害児の食事、入浴、排せつなどの身体介護や、日常生活を送るうえで必要な技能訓練、知識の習得などの支援”
に加え、
“医学的な治療や看護保護”を提供しています。
“病院”としての機能を備えているということです。
建物の構造や人員配置など
それぞれ施設基準があり
さらに主に対象とする障害によっても異なるため（重複障害の場合も多いけど…）
私にはとてもまとめきれず…
“重心児の施設”（&坊の場合）の話をしたいと思います。
坊の場合）の話をしたいと思います。※私見も多く入っているので、あくまでも一例としての話です。間違っているところは教えていただけると嬉しいです（←優しく
）。
）。
重心児の場合は
“医療型”の中の“重症心身障害児”を対象とした施設が主となりますが、
本人の体調（の安定さ）や障害の程度により
必ずしも“医療型”の施設に入所するとは限らないようです。
障害や必要な支援について、
ある程度の基準はあるもの絶対的な評価ではなく、
その地域の福祉の充実度にも影響されるように思います。（他により適した施設が近隣にあればそちらが適応となるが、なければある程度幅広くみる場合もあるということ）
何が基準なのか、
私も詳しいことはわかりませんが
そのひとつとして“（てんかん）発作の有無”は大きいように感じています。
“てんかん”のある方は約100人に1人と言われていますが、
重心児の場合は、程度の差はあれその60〜70%にてんかんがあると言われています。
低年齢で発症することが多いですが、学齢期、大人になってからも症状はかわるため、なかなか難しいところです
。
。そして投薬によりコントロールできていればよいのですが、難治性の場合も多く、
このあたりが入所施設の選択に関わってくるように思います。
“医療型”の場合は
24時間看護師や医師がいますが、
“福祉型”の場合は
夜勤帯は医療従事者はいない場合もあるため、
そのあたりが違ってくるようです。
実際の利用に関しては、
長期入所の施設はショートステイをやっているところも多いので、
まずは利用してみることが一番だと思いますが、
実際は居住地と施設の立地の関係で難しい場合もあるかもしれません
。
。今回はいつも以上に歯切れが悪い
のですが…
のですが…ここ10年20年で医療レベルや福祉サービス（国の方針）もかわり、
正直なところ同じ施設の中でも長期でいる（小児で入って成人した）方々と、小児や比較的新しく入所した方々ではちょっとカラーが違う感じがあり、
一緒くたに話すと乱暴だし
個別例だと全体像が見えないし と
それも合わせて“現状はこんな感じです
”
”といったところです。
その時代背景や家族（国民）の意識など考慮することは多いですが、皆がバランスよく生活できるように模索し続けられたらなぁと思っています。
）の意識など考慮することは多いですが、皆がバランスよく生活できるように模索し続けられたらなぁと思っています。次回は、私が（先輩患者さんの話を聞いて）難しいな〜と感じた話と、制度の問題点の予定です。
長いのでつづきます
