こんにちは☀️
今日は、おかげさまで6歳（100cm，16kg）
を迎えた
坊の体調の話です。
（上の子の夏休みとデスクワークに追われていたら１か月経ってしまった
）
前回までの経過↓
今月はケース会議と視機能検査と歯科受診がありました。
ケース会議
坊のお世話になっている施設では、
ケース会議とそれを踏まえて家族との面談が
年1回、誕生日付近にあります。
内容としては、
現在の体調や日常生活、リハビリや保育の介入などを家族へ説明。
また新年度（誕生日～）の支援計画への希望等の確認がありました。
我が家の場合
いまの所、受診の付き添いや面会等も出来ているので大きな認識のズレはなく、新年度へ向けての希望としては
（体調の安定を最優先に）
・離床時間が増えると嬉しい
・（胃ろうから）発酵食品を注入したい
を追加させてもらいました。
あとは、来年度の就学へ向けて準備といったところです。
視機能検査
昨年に引き続き、1年ぶりの視機能検査を受けました。
昨年の結果はこちら↓
視機能の先生からは
見えていない（目 or 脳神経，or 両方の問題）
or 眼球運動の苦手さから（見えていても）表出出来ていない
ため、（検査の結果からは）見えているとは言えないと言われていました。
そしてリベンジの今年
OTの先生が撮り貯めた動画から見えていそうなものをピックアップしたものを持参。
今年は視機能の先生に加え、神経眼科の先生にも診察してもらいました。
私は途中から覗きにいっただけなので詳細はわかりませんが、
神経眼科の先生に目をよく見てもらったところ、
・視神経はあるが（見るのに一番必要なところ（網膜？）に）分布が疎
・見るのに一番必要なところの組織がきれいではない（もったいない・笑）
・コロボーマや白内障、緑内障は（今のところ）なし
とのこと。
そして
・OTの先生が用意してくれた動画（坊からみて 左斜め上付近のものを見ている様子のもの）
から総合して、
視野は狭いが見えてはいそう。
器質的変性？のため治療の対象ではない。
引き続き左側から刺激をいれてみて。
（希望があれば）１年フォローで。
とのことででした。
見えてはいそうということで、
引き続き坊の好きなことを探して行こうとなりました。
歯科
右下Aに引き続き、上顎両側AA、左下Aも揺れ始めていたので、２度目の抜歯となりました。
抗菌薬の術前投与について小児科医と相談したところ、
（心房中隔欠損ではないので心内膜炎予防の対象ではない）
「（免疫力は弱いので）やらない理由はない」と、投与の方向で決定。
（抗菌薬の種類決定のため）口腔内細菌の培養もしてくれました。
（坊は上気道、膀胱それぞれに耐性菌がいるので使用薬剤に制限があります）
培養の結果は…
粘膜からは悪性の菌は検出されず でした。
（歯の根元から採取したら結果はまた違ったのか、少し気になるところではある・笑）
ということで、（口腔内細菌に効果があることが多い）サワシリンの単回投与で抜歯しました。
不思議だったのは、以前右下Aを抜きましたが、
左下Aにあたる歯が右下Aの部位にあったこと。
粘膜のひだの位置を目安に左右を見分けますが、
下唇小帯を超えて歯が移動したのかな～
そういうこともあるのかと、勉強になります。
誕生日は週末にあり、
土日と家族で面会できました。
今年のプレゼントはCDプレイヤー。
特別童謡が好きというわけでもなさそうなので、
私の趣味から、90年代～の曲やクラッシックを聞いています。
（いくつか置いてあるCDから看護師さんが選んでくれますが、
The Changをご機嫌に聞いている姿は、笑った
）
ただ、楽しく過ごし過ぎたためか、
その後発熱からの肺炎（軽度、点滴治療後、軽快）。
ボトックスも切れてきて、緊張も増加傾向。
天候の関係もあり、低空飛行気味です。
成長につれ楽しむ時間も増えてきていますが、
まだそこまでの体力はついていないよう。
無理をさせ過ぎないよう、気をつけねばと自戒しています。
