こんにちは☀️
 

 

2022年に重症心身障害(重心)児であり医療的ケア児(人工呼吸器、経鼻経管栄養)のニコ坊との生活を“在宅看護・介護”を経て、‟施設入所”へ移行しました。

今日も前回のつづき

 

で、ニコ坊の施設での生活(&家族との関わり)のことや、‟家族の施設入所”という選択肢についてあれこれ思うシリーズです。

 

 

今回からは、‟我が子に適した施設をみつけるのはなかなか難しい”チューという話です。

 

 

ひまわりひまわりひまわりひまわりひまわり

‟障害者施設”と一言で言っても、
その内容から対応する障害までさまざまな施設があります。(いくつかの機能を併設しているところも電球
 
 
入所施設に限った場合、障害児(18歳未満)では
・福祉型障害児入所施設
・医療型障害児入所施設
に大別され、その中でそれぞれの障害に特化した施設があります。
 
 
重心児の場合は
“医療型”の中の“重症心身障害児”を対象とした施設が主となりますが、
  
重症心身障害児(者)と一言で言っても
その種類や程度は千差満別で、
 
ほぼ寝たきりに近い方から
ゆっくり歩けたり
車椅子を自走できたりする方まで、
 
発語なしの方から
簡単なお話しはできる方まで、
(理解と表出はまた別だったり指差し
 
ニコ坊のような最重度の医療的ケア児(要呼吸管理)から
医療的ケアをほぼ必要としない人まで、
 
これらの状態がグラデーションのように相まって中々複雑です!!
 
 
 
チューリップチューリップチューリップチューリップチューリップ
私もいろいろな施設を見比べたわけではないので
他の施設のことはよくわからないのですが…
 
 
ニコ坊がお世話になっている医療型障害児入所施設(&療養介護)も幅広い方が利用されています。
 
障害施設とはいえ、
重心の場合受け入れ先も多くはないので、
療養介護も兼ねている施設は多いようです(18歳以降もいられるということ)。
むしろ18歳以上の方の方が多い!!(これは全国的な話) 
18歳を過ぎてから入所される方ももちろんいます。
 
 
施設内では
体調が不安定だったり医療的ケアが多い方は看護師さんがメインに、
落ち着いている方々は介護士さんがメインでみてくれるフロアに分かれていますが、
 
それこそ
ほぼベッド上で過ごす方から、
寝るとき以外はベッドに戻らない方まで様々です。
 

ただし、自分一人で自由に移動できちゃう方は今はいないかなぁニコニコ(車イスや歩行器で移動自体は出来るけど、フロアの外にひとりで出て行こうとはしないという意)。
全体的に以前からいる方よりも、ニコ坊を含め新しい入所者の方がより重度である傾向を感じます。
 
 
施設内での日中活動は 普段の生活に加えて、
小学生~高校生の間は院内学級があり、
そうでない方も日中はST,OT,PTのリハビリがあり と
それぞれの方の体調と活動量に合わせてスケジュールが組まれているようです。
 
 
 
今現在は、
残念ながらコロナ禍のため
施設の建物からの外出(散歩など)には外来フロアを通る必要があるため制限があることが多く、
家族参加型の行事はしばらく行われておらず悲しい
入所者・スタッフのみでの小規模開催ができればいい方音符といった状況です。
(それでも忙しい中、いろいろと工夫してくださって本当ありがたい!!&その様子を写真カメラでくれたりするのですが、その時zzz坊は大体寝ている笑い泣き
 
 
 
チューリップチューリップチューリップチューリップチューリップ
ニコ坊の場合、
今のところわかりやすく
身体的にも 知的にも 医療ケア的にも 重度なので
丁寧にみてもらえる今の施設が程度的にも合っていると思いますが、
正直もう少し活動量がある子だと物足りないかなぁとも感じます。
 
 
例は少ないですが、もう少し積極的なリハビリに重点を置いた方がいいと判断され転所した子もいます。
 
 
介助の必要性(量)と
本人の活動力は必ずしも一致するものではないので、
施設の質や特徴以前の制度上の区分として
(人員配置がそもそも違う)
この点がまずひとつ
難しいところかなと思いますニコニコ


チューリップ長いのでつづきますチューリップ