抗酸菌症の疑いと言われた時、いろいろネットで調べましたが
今後どうなっていくのか？すぐ死んじゃうの？
ってすごく不安になりました。
そんな時勇気をもらえたのが患者さんのブログです。
特に良い情報もネガティブ情報もしっかり発信してくれる
ひろりんさんのブログはとても参考になったし
(特にクラリスロマイシンの耐性問題)
希望が持てました。（ありがとうございます）
そらりすさんのブログも参考になります。
かなり進行されていて厳しい現状の中にも
ペーソスとユーモアあふれる読ませるブログになっています。
現実のノウハウとしても参考になるので
ぜひ最初から読んでみられるといいです。
たとえばこの病気だと風邪なのかマックなのか解らなくなると良く聞きますが
https://hikekkakusei.hatenablog.com/entry/2018/11/04/130223
「咳・鼻水・咽頭痛を同時に訴える患者さんは“風邪”である」
風邪の本体はウイルス。ウイルス感染の場合、複数の臓器に症状を起こすそうです。
咳は気管支より下の部分、鼻水は鼻、咽頭痛は喉に炎症を起こす。
三か所に炎症が起きるわけか、なるほど。
昨今のコロナウイルスに罹ったかどうかということも
こういうことを知っておくと対処しやすくなりますね。
気管支拡張に対する去痰剤の使い方
https://hikekkakusei.hatenablog.com/entry/2018/11/06/154444
また抗生物質と一緒に出される胃薬や整腸剤の副作用などの話も
ためになります。
https://hikekkakusei.hatenablog.com/entry/2018/11/19/124408
医者は基本データベースなのでデータに反映されない症状について
咳の程度。頻度、はげしさ、
熱のこと。何度くらい、
どの程度の頻度で出ているか痰の色、量、
息切れの程度、体重の増減
これらをしつこく言わないと伝わらない。
などなど体験してきたからこそ解るリアルがあります。
病気になった後どういった戦略を立てるか決めるのは、
主治医と自分です。
完治が認められない病気なので自分がどういう生き方をしたいかで、
薬や手術のタイミングも変わります。
末期の辛さを先延ばしにするか
3剤の薬害の辛さのどちらを選択するか決めるのも自分、
（ただ3剤の副作用は病院の選択で克服できることもあり）
抗酸菌症の種類、年齢、病気の範囲、進行速度、
ガフキーの濃度、その他持病、血液検査の状況、
自分のステージを正しく判断する必要があります。
選ぶ治療は最終的に自分で責任を持たないといけないので、
エビデンスのある治療なのか、
エビデンスは無いと承知して代替療法として選ぶものなのかなど、
よくよく考えないといけないなと思ってます。