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3人子育てブログ

2014年7月 ブログスタート!
人見知りの長女と、先天性四肢障害を持つ息子、天真爛漫な次女の3人の子育て記録ブログ。
子供から学ぶ事が多い!家族の成長を記録します。

なんだろぅ……

ものすごい速さで毎日が過ぎ去って、

気付いたら7月で


子供達の小学校運動会もとっくに終わっているし、もう夏休み🎐


家族の出来事や、子どもの成長の様子をブログに残したい、と強く思っているのに、

ブログが後回しになってしまい、後悔。


色々と書きたい事はあるけれど、全てすっ飛ばして…息子の話です。



小3息子がコンサートのオープニングでスライドリコーダーを演奏をしたので、それを記録に残します。





ひまわりひまわりひまわりひまわりひまわりひまわりひまわりひまわりひまわりひまわりひまわりひまわり


小3になると音楽の授業で「リコーダー」が始まります。


ただ、

先天性四肢障がいの息子は避手で両手の指が2本ずつです。一般的なリコーダーでは出せる音がほとんどありません。


障がい者用のリコーダーとして、

指が合わせて6本あれば吹ける、というリコーダーはネット等でも手に入れる事が出来ますが、息子の様な4本指用はありません。


探しているうちに

「スライドリコーダー」という片手でも、4本でも吹ける!リコーダーに出会いましたが…

これから普及していきたい、という段階でまだ販売していない。どうしても…、販売してもらえませんでした。



まだ販売していないスライドリコーダーを買う事は出来ませんでしたが、

所属している障がい者団体の代表の方がたくさん動いて下さり、その方の繋がりのお陰で、息子は運良くスライドリコーダーを譲ってもらい手に入れる事が出来ました。




この時の御縁で、


コンサートのオープニングに出演するお話を頂きました。


渋谷で。

【Special  ONE  Concert  2025】

テーマは 音楽を、あきらめない


障がいを持つ5人のアーティストがそれぞれの楽器で演奏します。その中にはパラリンピックの開会式で演奏した方もいました。

息子は、そのオープニングでスライドリコーダーを演奏する、というもの。


息子に、出るか出ないか聞くと「出る」と即答!!



日々、練習が充分ではないのでは…、と感じながらもあっという間に本番を迎え、(私が少しだけ緊張する中、 笑)演奏しました。





オープニングで司会の方が、
先天性の2本ずつの指である事、
ピアノを習っている事、将来の夢はピアニスト!と紹介してくれました💦


舞台袖から出てきた息子が一礼し、

堂々と演奏を始めます。

家で練習していた時には聞いたことないくらい本当に上手に吹けて、我が子ながら…聞いていて感動しました🥲

演奏が終わると、
2本指をアピールするかのように笑顔で客席に向かい手を振って
客席から拍手をもらい、

舞台袖へと去っていきました。




堂々と振る舞う息子の姿をみて、

なんだろぅなぁ〜、


誇らしいというか、

安心するというか、


ギューっと強く抱きしめたくなるような、

言葉では難しいけど、胸が熱くなりました。




息子は、

オープニングでピアノが弾きたかったなぁ〜と言っていました。その攻めた気持ち、私は好きです!が、

障がいがあっても、専用の楽器を使ったり、工夫しながら、音楽を楽しんでいる事を伝えたいという主催者側の意図を伝えるにはスライドリコーダーで良かったのかな。

無事に終われて良かった。息子にとって良い経験になったように思います。



今回、関わって頂いた皆さまに感謝します。

良い一日でした。




ちなみに、

小3息子は、自分の「手」を隠したりしている姿を今まで見たことがありません。


幼稚園に入ったら…、

小1の時は絶対苦労する…、

思春期は大変…、

周囲の方々からの経験談は聞いていますが、


もちろん、「何故2本指なのか」たくさん聞かれて嫌な思いをした事はあると思います。ただそこまで悩んだ事は無いと思います。


そんな姿に少し安心していたところに、

コンサートの少し前「◯◯の夢は指が5本になる事かなぁ〜」とボソっと言ってんです。冗談で返す雰囲気ではない。

もちろん5本欲しいなんて当たり前。

でも、まだ幼い頃に、3歳になったら3本、4歳になったら4本指が欲しいと言った時以来、息子の口から、こんなにハッキリと本気で「指が欲しい」と言われていなかったので、動揺しました。その時は強い気持ちだなと感じました。




昔から、息子が夢中になれるもの、息子に向いているものに出会えたら良いなと感じています。

ピアノもその一つ。きっと他にもあるはずなので、それを早く見付けてあげたい!!

息子らしく、強く生きてほしい。





小5の5月

娘が携帯を……、買いました!!!


我が家もついに子供が携帯を持つように。

大きくなったなぁ〜。



少し前までは、

まだまだ先の事で、考えもしていなかったのに、急展開。


普段は、学校と習い事がほとんど。

習い事が多過ぎて(バレーボール週5、土日9:00〜16:30バレーボール行ってるし、その他にも水泳と体操)友達と遊ぶ事は少ない上に、習い事は送り迎えしています。


いつ携帯使うんだ?

って思っていて、まだ先かなぁ〜という気分でしたが…。



バレーボールのメンバーのうち、娘と小6の2人以外皆スマホを持っています!学年が下の子(小3の子)も持っている!

子供達のLINEグループもあるらしい。



それが、

小6の子も買ってもらい、ついに我が娘のみ!



よく聞く

「うちの子だけスマホ持ってないからグループLINEに入れない」状況。



なので、やっと買いました!



もう買い与えるのを渋る意味がない。

小学生でも持つのが当たり前の時代なんですよね。


アプリをダウンロードする時は親の承諾が無いとダメ、色々な制限は掛けているみたいです(パパが全部やってくれて私はほぼノータッチ)



買ってからしばらく経ちますが…、

どちらかといえば、LINEとか面倒くさがるタイプかな。積極的に友達とLINEするタイプではなく(友達からLINE来ても最低限しか返さない💦)、両親とすぐに連絡が取れるという安心感の為に携帯を持っていたい感じ。娘はものすごく心配性なので、お守り代わりです😅


もちろんこれから変わるとは思いますが、今のところは、YouTubeを見たりゲームしたりという使い方が多いみたいです!



あっ、

でもこの前、バレーボールのメンバーからちょっとした悩み事のLINEがあったようで、一生懸命考えて返信していました。携帯持ってて良かったなかな!



さて!

バレーボールは、県大会出場に向けて大会が始まっています。1次予選は1位通過。

2次予選も1位通過を目指して!日々練習。

今、セッターが捻挫をして休んでいます。セッターが居ないのは大きな大きな痛手。ただ他の子達が成長するチャンスでもあるので、今までとは違うメンバー、違うポジションでレベルアップを目指して欲しい!

娘も、色々なポジションをやる事にモチベーションが上がっています!レベルアップのチャンスかな💕




普段、ほとんど外食に行く機会が無い娘と久しぶりに2人でフードコートへ。

選んだのは、マックでした😋









小3の息子は、右脛骨列形成不全です。

先天性四肢障がい。


右足の方が成長スピードが遅く、足の長さに差が出てきてしまいます。

5歳の時に骨延長の手術(骨切り術)を行い、

手術から約10ヶ月治療を続け、結果5cmの骨延長をしました。この時、下肢長差は無くなりました。



現在8歳。

手術から3年。

徐々に左右に差が出てきて、今3cm差があります。


レントゲンを撮ると、足の長さが違う事が影響して、かなり骨盤が傾いていて、背骨が湾曲しています。まさに側弯症のよう。レントゲンを見てショックを受けました。

最近、歩き方も特徴がでてきたなぁと夫婦で感じています。



手術も行う予定でいますが、その前に

今出来ることは、靴の補高です。


息子は、

大阪の先生の元へ1年に一度通っています。

治療計画や手術は大阪で。


ただ、埼玉県に住んでいるので、それ以外は埼玉県立小児医療センターのかかりつけの先生の元へ行きます。


今回も、大阪の先生の指示通り補高を行う為、埼玉県小児医療センターへ。


息子の靴のサイズ。

右足19.5cm  左足21.5cm

サイズが違うんですよ…。


なので…、

右足用に19.5cmの靴。

左足用に21.5cmの靴。

2足買います。

※ネット通販等を利用し安く買えるように努めています、パパが!



今回は上履き用の靴も補高したいので、上履き用に黒い靴も右足用、左足用と2足買いました。


合計4足。

¥19,400



これを義肢装具屋さんに頼んで右足は補高します。

保険が使えるのは1足分のみ。

とはいえ、一部補助が出るだけで全額ではありません。そして、2足目以降は実費です。


補高に掛かる金額2足分で

¥5,900

(2足補高代¥13,055   保険申請で¥7,155後から戻って来る)


外靴一足、上履き一足を揃えた合計金額

¥25,300


外靴一足で足りるかな?本当はもう一足あれば良いけど……、出費が多く今回は見送ります。

そして、やはり子供なので、すぐにサイズアウトしてしまう。かと言って大きいサイズを買うわけにもいかず、その都度ピッタリ目を購入します。

きっとまたスグ新調しなきゃいけなくなるけど

こればかりは仕方ない。

どうしても靴代は掛かってしまいます。




ちなみに、

大きい左足に合わせ靴を買って、小さい右足にはインソール等を入れて対応していたりもしましたが、今となってはそのゴマカシは効きません💦


息子が自分で選んだ気に入った靴を買って履いているので、まぁまぁ、それだけでも良いか。






小5長女のスマホを購入しました!

その経緯も次回記録します





ゴールデンウィーク後半は、
末っ子は、ばばちゃん家にお泊り💕
長男は、パパと東京ドームで野球観戦🎉
長女は、バレーボール合宿。
私も長女の合宿に泊り込みでお手伝いです。


長女のバレーボール合宿。


娘にとって今回は2回目の合宿。

オリンピックセンターで行われ、多くのチームが参加しているこの合宿。京都や秋田県からも参加しています。夜中の1時に🚗出発したチーム、新幹線で来ているチーム…、遠方から参加されていて…、本当に凄い!


なかなか対戦出来ないチームとも対戦出来る!朝からひたすら1セットマッチを繰り返します。


1日目は、
午前中なかなかエンジンが掛からない様子でしたが、それでも良いから怪我なくプレーしてくれれば、と思ってしまいます💦


娘にとって問題は夜!
宿では他のチームの子達と「友達になろ〜」「名前何ていうの?」なんてキャッキャしちゃってる所に後ろから付いて行って、娘もそれなりに楽しそうにしていたり💕部屋に戻ってからは恋バナしよ!と言われ…何とな〜く話に混ざって笑顔で話していたり💕
↑人見知りの娘にとってはコレだけでもかな〜り成長なんです!

前回参加した合宿では、初日の夜眠れず(凄く神経質💦)焦って更に眠れず…寝付くまでに2時間位掛かって泣いていました。
今回、初日は私も宿泊に同行していて、同じ部屋にいたので、娘一人眠れず焦って泣いても話をしたりして、酷く乱れず…、1時間弱で寝付けてました。


2日目は、
朝一番から、普段勝てない、勝ったことのないチームに圧勝し、テンション上がる子供達!それ以上に勝手に盛り上がる親達😅
2試合目以降も調子良く、カラダ動けてるなぁ〜なんて思いながら見守っていました✨
娘、本当に信じられないんですが、最近声がよく出るようになって、たま~に率先して声出ししたりして!この日も楽しそうにやっているので安心出来ました。
そんな矢先、レシーブ時に肘を強打し(アームカバーや肘サポーターはしています)腫れてアザに。そこからテンション下がる😓分かりやすい💦
→冷えピタ&アームカバー&肘サポーター
でしのぎました💪
手当をして、私は当番交代!私がいると甘えが出るのでサクッと退散、帰宅しました!

夜、私が居ない事が不安のようでしたが 宿では楽しく過ごし、夕飯後に夜練習もしたので疲れてすぐに眠れたようでした✌️

今まで、他の子の親ともほぼコミュニケーションを取れなかったけど、私が居ない2日目の夜は自分から保護者に話に行ったりと…、皆が当たり前のようにやっている事が1年3ヶ月経ち、ようやくもしかしたら出来るかも、という兆しがほんの少し見え始めた感じです。3歩進んで2歩下がるけど、まずは…ね。


3日目
体育館移動があり、6:50集合!
それまでに色々と準備する為、睡眠時間短め。
私とパパも体育館移動の手伝いで8時にオリンピックセンターへ車で到着しました!

娘の様子、
眠そうにボケ~っとしているように見えましたが、試合が始まれば普段の様にやっているように見えて、一安心。
皆から見たらまだまだ…本当にまだまだまだですが、成長を感じれた合宿でした。







今年のゴールデンウイーク🌿


千葉県に潮干狩りへ行きました🐚

唯一、全員が揃った日、

快晴☀️大潮で、潮干狩り日和でした✨



駐車場混雑を予想して早朝に出発💨
作戦成功です✌️


簡易テントを持参しました!砂浜に休憩場所があると子供達のテンションも少し上がります✌️


水着+ラッシュガードでスタート!


ある程度アサリを掘ったら……
潮が引ききっていない場所で泳ぎ始め💦


風が強かったので…濡れたカラダで寒くなり💦

水着+トレーナーで潮干狩り再開💪


2時間弱で満足するくらいの🐚収穫があったので切り上げました💨
潮干狩りが嫌いな私…。でも子供達がこんなに楽しんでくれると来て良かった…かな😅


ゴールデンウィークのこの日、長女はバレーボール🏐がある日でした。でも…

バレーボール休んで、家族で遠出✨
休む罪悪感はもちろんあります。
ただ…、家族で過ごす時間はとても良い時間でした!

バレーボールを通じて得るものもとても多いけど…、週5の練習。ちょっと息が詰まってしまうので、これからもサボる事を忘れず(笑)
家族の時間も大切に!
まだ小学生!色々な経験をさせてあげたい✨

ゴールデンウィークは、この潮干狩り以外は皆それぞれの予定がありバラバラ行動。
一緒に過ごすことがほとんどだったのに、子供達成長したなぁ。




後半は、
末っ子は、ばばちゃん家にお泊り💕

小3長男は、パパと2人で東京ドームで野球観戦🎉バックネット裏のとても良い席!!


息子にとって初めての東京ドーム⚾️
野球を全く知らないので、行く前に勉強して楽しみにしながら行きましたが……、

2回裏で爆睡 笑
普段19:00就寝なので……💦
ホームランの歓声でビックリして起きたもののすぐに寝たそうです爆笑


東京ドームお出掛けの日、末っ子ちゃんはお留守。パパと離れるのが嫌でいつまでも泣いてました💦



長女は、バレーボール合宿。
私も長女の合宿に泊り込みでお手伝いです。


次は、バレーボール合宿の様子を記録として残したいと思います。



おまけ
家の階段にマットを敷いたら、滑り台の完成💕



今年のゴールデンウィークは珍しく外泊しなかったけど…、パパが遊んでくれるので家でも楽しそうに過ごしていました✨