脛骨列形成不全 靴代

小３の息子は、右脛骨列形成不全です。

先天性四肢障がい。

右足の方が成長スピードが遅く、足の長さに差が出てきてしまいます。

５歳の時に骨延長の手術（骨切り術）を行い、

手術から約10ヶ月治療を続け、結果５cmの骨延長をしました。この時、下肢長差は無くなりました。

現在８歳。

手術から３年。

徐々に左右に差が出てきて、今３cm差があります。

レントゲンを撮ると、足の長さが違う事が影響して、かなり骨盤が傾いていて、背骨が湾曲しています。まさに側弯症のよう。レントゲンを見てショックを受けました。

最近、歩き方も特徴がでてきたなぁと夫婦で感じています。

手術も行う予定でいますが、その前に

今出来ることは、靴の補高です。

息子は、

大阪の先生の元へ１年に一度通っています。

治療計画や手術は大阪で。

ただ、埼玉県に住んでいるので、それ以外は埼玉県立小児医療センターのかかりつけの先生の元へ行きます。

今回も、大阪の先生の指示通り補高を行う為、埼玉県小児医療センターへ。

息子の靴のサイズ。

右足19.5cm　　左足21.5cm

サイズが違うんですよ…。

なので…、

右足用に19.5cmの靴。

左足用に21.5cmの靴。

２足買います。

※ネット通販等を利用し安く買えるように努めています、パパが！

今回は上履き用の靴も補高したいので、上履き用に黒い靴も右足用、左足用と２足買いました。

合計４足。

￥19,400

これを義肢装具屋さんに頼んで右足は補高します。

保険が使えるのは１足分のみ。

とはいえ、一部補助が出るだけで全額ではありません。そして、２足目以降は実費です。

補高に掛かる金額２足分で

￥5,900

（２足補高代￥13,055  　保険申請で￥7,155後から戻って来る）

外靴一足、上履き一足を揃えた合計金額

￥25,300

外靴一足で足りるかな？本当はもう一足あれば良いけど……、出費が多く今回は見送ります。

そして、やはり子供なので、すぐにサイズアウトしてしまう。かと言って大きいサイズを買うわけにもいかず、その都度ピッタリ目を購入します。

きっとまたスグ新調しなきゃいけなくなるけど

こればかりは仕方ない。

どうしても靴代は掛かってしまいます。

ちなみに、

大きい左足に合わせ靴を買って、小さい右足にはインソール等を入れて対応していたりもしましたが、今となってはそのゴマカシは効きません💦

息子が自分で選んだ気に入った靴を買って履いているので、まぁまぁ、それだけでも良いか。

小５長女のスマホを購入しました！

その経緯も次回記録します

２度目のバレーボール合宿

ゴールデンウィーク後半は、

末っ子は、ばばちゃん家にお泊り💕

長男は、パパと東京ドームで野球観戦🎉

長女は、バレーボール合宿。

私も長女の合宿に泊り込みでお手伝いです。

長女のバレーボール合宿。

『初めてのバレーボール合宿』

『初めてのバレーボール合宿』

娘にとって今回は２回目の合宿。

オリンピックセンターで行われ、多くのチームが参加しているこの合宿。京都や秋田県からも参加しています。夜中の1時に🚗出発したチーム、新幹線で来ているチーム…、遠方から参加されていて…、本当に凄い！

なかなか対戦出来ないチームとも対戦出来る！朝からひたすら１セットマッチを繰り返します。

１日目は、

午前中なかなかエンジンが掛からない様子でしたが、それでも良いから怪我なくプレーしてくれれば、と思ってしまいます💦

娘にとって問題は夜！

宿では他のチームの子達と「友達になろ〜」「名前何ていうの？」なんてキャッキャしちゃってる所に後ろから付いて行って、娘もそれなりに楽しそうにしていたり💕部屋に戻ってからは恋バナしよ！と言われ…何とな〜く話に混ざって笑顔で話していたり💕

↑人見知りの娘にとってはコレだけでもかな〜り成長なんです！

前回参加した合宿では、初日の夜眠れず（凄く神経質💦）焦って更に眠れず…寝付くまでに２時間位掛かって泣いていました。

今回、初日は私も宿泊に同行していて、同じ部屋にいたので、娘一人眠れず焦って泣いても話をしたりして、酷く乱れず…、１時間弱で寝付けてました。

２日目は、

朝一番から、普段勝てない、勝ったことのないチームに圧勝し、テンション上がる子供達！それ以上に勝手に盛り上がる親達😅

２試合目以降も調子良く、カラダ動けてるなぁ〜なんて思いながら見守っていました✨

娘、本当に信じられないんですが、最近声がよく出るようになって、たま～に率先して声出ししたりして！この日も楽しそうにやっているので安心出来ました。

そんな矢先、レシーブ時に肘を強打し（アームカバーや肘サポーターはしています）腫れてアザに。そこからテンション下がる😓分かりやすい💦

→冷えピタ＆アームカバー＆肘サポーター

でしのぎました💪

手当をして、私は当番交代！私がいると甘えが出るのでサクッと退散、帰宅しました！

夜、私が居ない事が不安のようでしたが　宿では楽しく過ごし、夕飯後に夜練習もしたので疲れてすぐに眠れたようでした✌️

今まで、他の子の親ともほぼコミュニケーションを取れなかったけど、私が居ない２日目の夜は自分から保護者に話に行ったりと…、皆が当たり前のようにやっている事が１年３ヶ月経ち、ようやくもしかしたら出来るかも、という兆しがほんの少し見え始めた感じです。３歩進んで２歩下がるけど、まずは…ね。

３日目

体育館移動があり、6:50集合！

それまでに色々と準備する為、睡眠時間短め。

私とパパも体育館移動の手伝いで８時にオリンピックセンターへ車で到着しました！

娘の様子、

眠そうにボケ～っとしているように見えましたが、試合が始まれば普段の様にやっているように見えて、一安心。

皆から見たらまだまだ…本当にまだまだまだですが、成長を感じれた合宿でした。

GW 潮干狩りと初めての東京ドーム

今年のゴールデンウイーク🌿

千葉県に潮干狩りへ行きました🐚

唯一、全員が揃った日、

快晴☀️大潮で、潮干狩り日和でした✨

駐車場混雑を予想して早朝に出発💨

作戦成功です✌️

簡易テントを持参しました！砂浜に休憩場所があると子供達のテンションも少し上がります✌️

水着＋ラッシュガードでスタート！

ある程度アサリを掘ったら……

潮が引ききっていない場所で泳ぎ始め💦

風が強かったので…濡れたカラダで寒くなり💦

水着＋トレーナーで潮干狩り再開💪

２時間弱で満足するくらいの🐚収穫があったので切り上げました💨

潮干狩りが嫌いな私…。でも子供達がこんなに楽しんでくれると来て良かった…かな😅

ゴールデンウィークのこの日、長女はバレーボール🏐がある日でした。でも…

バレーボール休んで、家族で遠出✨

休む罪悪感はもちろんあります。

ただ…、家族で過ごす時間はとても良い時間でした！

バレーボールを通じて得るものもとても多いけど…、週５の練習。ちょっと息が詰まってしまうので、これからもサボる事を忘れず（笑）

家族の時間も大切に！

まだ小学生！色々な経験をさせてあげたい✨

ゴールデンウィークは、この潮干狩り以外は皆それぞれの予定がありバラバラ行動。

一緒に過ごすことがほとんどだったのに、子供達成長したなぁ。

後半は、

末っ子は、ばばちゃん家にお泊り💕

小３長男は、パパと２人で東京ドームで野球観戦🎉バックネット裏のとても良い席！！

息子にとって初めての東京ドーム⚾️

野球を全く知らないので、行く前に勉強して楽しみにしながら行きましたが……、

２回裏で爆睡　笑
普段19:00就寝なので……💦

ホームランの歓声でビックリして起きたもののすぐに寝たそうです

東京ドームお出掛けの日、末っ子ちゃんはお留守。パパと離れるのが嫌でいつまでも泣いてました💦

長女は、バレーボール合宿。

私も長女の合宿に泊り込みでお手伝いです。

次は、バレーボール合宿の様子を記録として残したいと思います。

おまけ

家の階段にマットを敷いたら、滑り台の完成💕

今年のゴールデンウィークは珍しく外泊しなかったけど…、パパが遊んでくれるので家でも楽しそうに過ごしていました✨

コンサートのオープニング出演 と 握力

小学３年生になった息子👦

小３はリコーダーが始まります。

『スライドリコーダー　と　バレーボール』

以前にブログでも書いた通り、裂手で生まれつき指が２本ずつの息子は、通常のリコーダーはもちろん、ネット等で売られている障がい者用のリコーダー（指が６本以上に対応）でも全ての音を出すことは出来ません。

・出ない音がある、と割り切って６本用でやる

・スライドリコーダーをどうにか手に入れる

この２つしか思い付きませんでした。

スライドリコーダーは片手でも全ての音が出せます。障がい者用に個人で考え作成したもので、まだ販売にまで至っていません。

そのスライドリコーダー、

私達が所属している障がい者団体の代表の方に相談し、その方が動いてくれて、たまたまスライドリコーダーを試してほしいというプレゼント企画があり…、色々と良いタイミングが重なり、息子はスライドリコーダーを入手出来ました！

その時の出会いがキッカケで、

この夏に！！

ハンディキャップがあっても音楽を楽しめる世界、楽器のバリアフリー化推進

を目的としたコンサートのオープニングで、舞台に上がりスライドリコーダーを吹いてほしいとの依頼を頂いたんです✨

目的は、

息子のように障がいがあってもリコーダーは吹ける、音楽を楽しめる！という姿を、同じような境遇の方に伝えられれば。

息子にもこれを話、理解してもらった上で、

本当に短いフレーズだけだけど出演したいか、したくないか聞くと、即答で

「やってみたい」でした。

我が子ながら…、

「やってみたい」と即答、すごいと思っています。リコーダーは全く練習なんてしていません、授業でもまだ一度もやっていません。

吹けるか吹けないか、なんて分からないのに。

むしろ、今は吹けないのに。

それと、

どんな場面でも、自分が障がい者である事を隠したりする息子の姿を見たことが無い。

「同じような人が、リコーダーできると思ってもらえるなら良いんじゃない？」と。

私ならどうだろう…、到底、息子のようには振る舞えない。なので、心の底から息子すごい！と思っています。

選曲はこれから、らしいです。

練習嫌いの息子だけど、本番で緊張しないように、練習頑張って欲しいなぁ〜

色々な経験をさせてもらえるのは、とても有難いです。小さな成功の積み重ねを大切にしたい。

🏥🏥🏥🏥🏥🏥🏥🏥🏥🏥🏥🏥🏥

そんな息子。

２つ上の姉の水ぼうそうに見事に感染しまして…、学校を１週間休みました

姉から２週間、移らなかったなぁ〜なんて思っていた矢先で驚きましたが、まぁまぁ今のうちに終わらせておけば良いかな。

残るは末っ子ちゃん！どうだろう…💦

学校に行かない間、発熱もせず元気！

ゲーム！となるところを阻止して勉強やピアノへ誘導…、でもずっと本読んでました。

付き合い始めの頃に「私と本どっちが大切なの！！」って言われそうなくらい、一度読み始めると２時間近く読み続けたりして、図書館で借りてきた本をあっという間に読み切っていました。

小１妹の本も借りてきたけど、それも読んでる😅

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ショッピングモールのイベントで、握力を測りました！

息子の、学校での測定結果は「0.5」

昨年は握力０だったので、0.5でも進歩！

今回ショッピングモールでの測定結果は

「２」でした

正直、測定器によって握りやすい、やすくないがあるみたいなので、一概には握力が上がったとは思いませんが、今までの数字よりは上がっているのも事実なので、息子は喜んでいました　良かった良かった✨

握る力が弱くても、工夫して色々と出来るんです！！日常生活ほとんど困っていません。

最近、爪切りも上手くなってきて、私の出番なくなりました✌️ペットボトルキャップもアイテムを使えば開く時もある！食べ方汚いけど（笑）箸もいけてます！！縄跳びだって問題なし！　ただ雑巾絞りは出来ません…。

のぼり棒！昔よりだいぶ上達💪

成長が人一倍嬉しい

おまけ

久しぶりの肩車重くなってるみたい✨

ケンカも多いけど、やっぱり兄妹。仲良くピアノ🍀

勉強嫌でよーく泣いてます💦

めっちゃ頭良いと思ってたんだけど（笑）先が思いやられる

入学式

🌸末っ子ちゃん小学校入学しました🌸

今年は遅咲きだったのか？入学式まで桜が残っていてくれました😍

ピカピカの１年生✨

ちょっと大きめのランドセルが可愛すぎる💕

幼稚園の仲の良いお友達とは一人も同じクラスになれなくて、期待していた分、本人はすごく落ち込んでいたけど…、

末っ子なら、大丈夫だろうという変な安心感？があるので、全く心配していません😅

末っ子なので、

まだまだ…、まだまだ赤ちゃんのような可愛さのまま無邪気でいてほしい✨と思っていても、

ちゃんとランドセルが似合う顔になり、早く小学校に行きたい！楽しみ！という気持ちも出てきて、身も心もスッカリ小学生になりました🌷

これから益々親から離れたくさんの事を吸収し、成長していくんだろうなぁ🍀

おまけ

幼稚園の最後のお弁当は、３人ともパパが作ってくれています😆

キャラ弁💕　末っ子ちゃん喜んでいました！

小３長男がお風呂に置いてある「アルファベットマグネット」でママの顔を作ってくれました！まだ甘えん坊で、ちょっと被害妄想がある長男💦でも最高に可愛いですよ！

長男が、声変わりや反抗期を迎えるなんて！！信じられない🫣