2011年 11月 多発性骨髄腫発症がわかる
治療歴 2012年 ベルケイド→自家移植→ベルケイド→レブラミド→2014年 同種移植
合併症があれこれあったのでなかなか復職できずでしたが、
2021年11月 9年ぶりに仕事復帰 在宅テレワークで事務補助の仕事をはじめました。
2000年生まれ次男の反抗期の頃の記録です。
中3になってすぐの入院は同種移植だったので、
4月～7月の約3か月しばらく外泊もなしのず～っと入院。
子どもたちは1年前の自家移植の時の
ガラス越しの無菌室面会がすごく嫌だったらしくて、
同種移植の時には1度も来なかった。
中学生、高校生って雑菌を持ち込むリスクも高そうだったしね。
とにかく私が居ない間の生活というのは男3人何の会話もなく、
ピリピリしたムードしかない毎日だったもよう。
やっとのことで退院して家に帰ってみると
中3の第一回進路志望を書いて提出した後で、
成績とかなりかけ離れた県立高校を1人で書いて出していた(-_-;)
どうしたものかなぁ～ってちょっと悩んだものです。
仕方がないので
県内だけど家から通えない範囲の
寮に入るような特殊な県立高校を2つほど見学に連れて行って
普通科だけじゃなくていろんなところがあるんだよ～と目を向けてもらおうと思いました。
内心では私立の学力に見合った高校にする！って
自分で決めてくれないかなぁ～って思いながら(笑)
8月 夏休みに学校見学、泊まりで連れて行ったこともあるよ。
私はまだ生ものなど食べられないものがいっぱいあったのと、
作ってから2時間以内に食べないといけないということで、
作り置きしているかもしれない宿の食事は食べられないんで、
カップ麺を持参(笑)
ちょうど白血球が少ないから上げる注射を打ちに病院に行かないといけなくて、注射してから学校見学に出かけて
一泊した後、私だけ途中で抜けてお昼に電車で何時間もかけて戻り夕方に注射打ちに行ったこともあった。
自分なりには出来る限りやってるつもりだったけどな～。
9月 高熱で1週間入院
10月には夜中に救急外来が1回。
この日はささいな事から大きな事件のようになったっけな。
次男は受験生の自覚なしなので
近所のお祭りに行っていて帰りが遅めで、
夫の分と2人分の夕食が置かれてた。
次男は、帰宅してすぐは「ごはんあるぅ～？」と、
テンション高かったのに
温めるや温めないやで、何だかんだと私と言い争いに(笑)
おかず温めて～
下にレタス敷いてるから、ハンバーグだけ温めよか？
ええわ。
なんて？
ええ。
温めないってこと?
もうええ言うとるやん。うるさいねん、だまれ！しゃべんな！
意味がわからんから聞いてるだけやろ?
自分でやるから、ええって言うとるやろ
へ～自分でやるなんて初耳やー
みたいなしょうもない話(笑)
でも、お互いイライラして腹が立ってくるんですよね。
で、私がいたキッチンの方に向かってきた次男が
軽く私の左肩を押したところ
踏ん張りがきかずに、ふらつき
右腕をシンクの端の方で擦ってしまいました。
軽い擦り傷のような痛みがあったんで
もう!ここ絶対青くなるわぁ！
と、文句を言いながら部屋に引き上げたんですが、
みるみるうちに本当に真っ青になってきて
かなりの広範囲。
そういえば昨日の採血の結果、血小板29000だったもんな
いくら元気そうにしてても、病気やなぁと
珍しく、どんよりしてきたところに夫からのメールがどうでもいい楽しそうな話だったので
今、ちょっと楽しい気分じゃないからこのへんで。
と、返信したとたん
そうや。楽しい気分じゃない。悲しい気分やん。
腕、どんどん青くなるし
ちゃんと足の筋肉も鍛えようと、歩いたり頑張ったのに
あのくらいのことで踏ん張りがきかないなんて
悲しすぎる～
と思うと、どんどんブルーになってきて
腕を見ると涙が止まらなくなってきて
帰宅した夫はびっくり。
とにかく腫れてきて熱をもっているところは
冷やした方がいいと、保冷剤をあてたんだけど
いろいろ考えた結果、救急外来を受診することになったんですよね。
結局、大きい血管が切れたわけじゃなくて
場所的にいつまでも血液が流れ続けるのではなく
行き場がなくなるから大丈夫とのことで
腕に油性ペンでマーキングだけして終了。
大丈夫なん？
遅すぎるやん
軽いつもりがちょっと力入ってもた。
そんなLINEが次男から時々入っておりました(笑)
次男は学校の友達と遊びたい盛り。
家に友達を呼ぶことは感染予防の観点からちょっと禁止にしてたので、公園で野宿ごっこ？キャンプごっこ？やら友達の家に泊まりに行くやら、そんなことがとても増えてたかな～。
私の方はまだまだ続きがあり～
綺麗そうなお店での外食にOKが出て、気持ちも上向きになったというのになんと12月には髄膜炎で緊急入院でした。
お正月の1日だけ外泊OKでしたが
12月半ばから2月半ばまで2か月ほど入院。
冬休み、受験生やる気出したなら追い込みに協力しようと思ってたのに、もう諦めたね～(笑)
帰宅したらすぐに私立の高校入試でした(笑)
予定では中3は大事だから家に居たい～って思ってたのに、
ほとんど入退院繰り返してたな。
だって2月、入試の日は奇跡的に見届けたものの
なんと退院して1週間後の外来でまた髄膜炎が再発しているのがわかり受診だけと思ったのにそのまま再入院院して点滴三昧。
中学の卒業式も高校の入学式も
外泊して付き添うという事態になっちゃいました(笑)