訪問ありがとうございます。
今回は2014年4月23日同種移植の頃のお話
私44歳、夫44歳、長男18歳、次男14歳。
結婚11年めの頃の話。
え？子どもの年齢と合いませんか？(笑)
そんな方は
ひとまず夕菜のプロフィールはこちら
4/27 移植後Day2に白血球0の世界に突入しました。
5/5 口が痛すぎて、耐えて食べられる範囲を超えたので
食前にモルヒネをフラッシュといってちょっと多めに流してもらって飲み込む。
ま、口の中から直腸まで粘膜全部腫れているらしいので仕方ないね。
昨日からりんごジュースまでもがしみてきた。
冷奴～ありがとうね～痛くなかった～と
痛いか耐えられるかの世界での食事。
そんな状態で迎えた5月5日のお昼、行事食で一般には柏餅が出ていたみたいなんだけど、私は関係ないか...と思ったら
お汁粉を出してくれた！！
白玉2つ入って、上澄みと底の濃度が違うちゃんとしたやつ！
口にしみなくてとても幸せ～。
無菌食なのに、仲間にいれてもらえて…
なんか粋やねっ！すっごく嬉しかったです！！
最近、熱は8度9度が当たり前。
カロナールを飲んでも切れるとすぐに8度9度です。
ちなみに現在9度1分です♪とかでも長文で日記書いてる。
白血球0の期間はトータル11日間。
そして5/8 day13 顕微鏡で10こほど見えたとのこと！
Day16には70個
Day17には130個
Day18には340個
といい感じで増えていき、
ノイトロジンの点滴をやめたら数が足踏み状態になったりもしたけど、
Day25 ついに1020個！
5/20にめでたく無菌室から準無菌室へお引越しです。
無菌室から準無菌室へ引っ越ししたら
もうゴールは近いのか？と思いがちだけど
そうではないんだなぁ～。
白血球の数さえ戻れば無菌室は次の移植の人に場所をあける意味で準無菌室に移ってからもなかなかに長いっ。
5/30 急にまさかの胃カメラ検査が入ってびっくり！
なんでも、サイトメガロじゃないかどうかだけを調べるらしい。
おそらくGVHD だと思われる、ずっと続いている高熱、嘔吐、吐き気がサイトメガロウイルスではない場合、ステロイドを使うのだそうな。
もしサイトメガロウイルスが悪さをしていた場合、
ステロイドは使ってはいけないのだそうで。
そうそうGVHD とは
妹の細胞が私の細胞を見つけて、敵だ！と攻撃すること。
ある程度これがあるから悪い細胞も全部攻撃してもらえるメリットがあるもよう。
あんまり強く出すぎると、肝臓を攻撃して数値悪くさせたりもあるようで、先生たちは細かく見てくれてます。
しかし胃カメラなんて想像してなかったから…
今、ちょっとした刺激でえづくのに～とかなりブルーでいました。
が、初めて鎮静剤を使って試してみたところなんとも楽チン！
私の場合は覚醒も良かったようで、ふらふらすることもなく、
ホント良かったです。
もう一つ良かったこと！
急な検査だったので隣の病院まで出かけて行ったこと！
車椅子だけど(笑)
外の爽やかな自然の風に久しぶりにあたって、とっても気持ちよかった～♪
発熱が7度台に落ち着いたのは6月に入ってからで、
吐かなくなって点滴から飲み薬に移行できるようになったら
速攻で点滴のカテーテルを抜去♪
血中濃度をきっちり保つ必要がある免疫抑制剤が飲み薬に移行できたらもう点滴とはいきなりさようなら～でした。
2か月間、寝る時もトイレの個室内もいつも一緒の点滴棒。
シャワー以外どこに行くにも一緒だったからね、
もう一心同体になってて(笑)
終わり？終わりですか？？ってなんか信じられない感じでした。
この頃痛すぎた口内も少しずつはましになってきたかなぁ？
6/10になんとか歯ブラシで歯磨きができるようになりました。
それまではスポンジブラシです(笑)
少しずつ食べられるものも追加していき、チャレンジの日々。
移植を受けた病院は今は統合されちゃって存在しないのが残念なんだけどすっごく食事が美味しかった！！
眼科メインの一般病棟と血液内科の無菌エリアのみの
1フロアなので人数が少ないからできること…って言われたけど、
食べられそうな果物を持って行ったら調理室に持って行って切ってくれたりもしたし、これが食べられたって報告すると味の違うシリーズものを作ってくれたりホント美味しかった！
メロンがとっても美味しくてね。
この入院中にリクエストして2回も持ってきてもらった♪
ちなみにそんな上等は退院してからは一度も食べたことはない(笑)
6/18からはプレドニゾロンの小さい小粒を5錠だけのステロイド治療が始まった。
苦いけれど少ないから許せるね(笑)
前は週1とはいえ大粒10錠だったから苦くてたまらんかったけど(笑)
そういや、あまりに長期で肝臓の数値が悪いのは、
あとあと残る可能性があるから
少な目のステロイドでさくっと治して、早めにステロイドやめよう作戦だそうです。
あと、腎臓の数値も悪くて、いくつかの薬が半分になったり一日おきになったりです。腎臓が悪いと一気に倍の薬を飲んだみたいになってしまうらしいので
体って不思議ですねぇ。
首のカテーテルが取れて点滴が取れると一気に身軽。
点滴がとれてから、トレッドミルで歩く速度もちょっとレベルアップしたり、ちょっと階段歩行もやったりして外泊許可がもらえるように地道に体力をつけていく日々～。
