
訪問ありがとうございます。
今回は2013年3月1日自家移植のあとのお話。
私43歳、夫43歳、長男17歳、次男13歳。
結婚10周年頃の話。
え?子どもの年齢と合いませ
んか?(笑)
そんな方は
ひとまず夕菜のプロフィールはこちら
当時は自家移植のあとは地固めで
抗がん剤を続ける~と調べていたので(笑)
抗がん剤を再開すると聞いても
地固めだと思ってました。
たまたま主治医じゃないちょっと偉い先生の診察の時に、しびれがあまりにひどいので減薬してもらおう!と言ってみたところ、
「やめるとすぐ再発ですよ!」と、
あまりいい感じで寛解していないと知る(笑)
それで自家移植後に4ヶ月ほど続けていたベルケイドですが、進展がなく5か月目の9月から次の薬に期待することになりました。
当時はこれらが画期的な新薬!と言われていて、
ベルケイドや、レブラミドが使えるようになって、だいぶ余命が伸びたと言われていた薬。
レブラミドは飲み薬なので、週に2回のベルケイドの注射に行かなくてよくなり、かなり楽チン。
週に1回でいいなんて!と喜びました♪
それでも、これもたいそうなお薬で、
妊娠の可能性がある人はいろいろ誓約書を書く。
胎児に影響があるので、服薬中は妊娠しないようにしないといけなかったんじゃないかな。
で、年齢的には私はあてはまるから
主治医が、おそるおそる?!(笑)この話をし、
もう最初の抗がん剤の後に生理あったのが最後で、ずっと無いですけど?と言うと、
なんか楽な手続きに変わった(笑)
値段はお高い。
一粒、薬価10000円ほどで、1日5錠。
毎日服用。
専用の緑のケースに入れてもらい、
持ち歩くときはひと財産ですよね。
飲んだ後の空袋も見せないといけなくて、
管理はしっかり!と言われていたお薬です。
で、飲み始めたのですが、
骨髄抑制がかなりひどくてね~
すぐに好中球が減ってしまい、
ノイトロジンを打ちながらなんとか続けていたけど、帯状疱疹が、できてしまった~。
すぐに病院で飲み薬をもらうも、ひどくなり~
ひどくなりました~
と次の診察の日に見せると、
先生は絶句して、
入院して点滴しないと~と言う。
なんかそんな予感がしたよ(笑)
で、2週間点滴のため入院。
退院後落ち着いてから、レブラミドを個数を2個に減らして再開するも、すぐに骨髄抑制が!
てことで、打つ手がなくなり、
同種移植の話が具体化してきました。
現在ならもう少し薬増えたからね、
それで様子見たのかもしれないね。
当時は使える薬がもう無かったので、
再び自家移植する人が多かった。
たまに同種移植をする人がいたけど、
あまり前例がなく少ない件数だから
画期的!!と注目されたけれど、
合併症がひどすぎてどっちがよかったんだろう?という人も出てきたという。
チームで何度も話し合いが続いた末に、
4月に同種移植することに決定しました。
2011.11に病気発覚し
2012.11~治療開始で
同種移植が2014.4です。
話が決まったら
今のうちにお刺身食べとかなきゃ!!
と食べることに大忙し。
同窓会に頻繁に参加したり、
両親とご飯食べに行ったりもしてたな。